יש רגעים עם PSP שאי‑אפשר פשוט להניח מאחור. רגעים שדורשים עיבוד. זה היה אחד מהם.
העפעפיים שלי נסגרו. לא בהדרגה. לא כרמז. הם נסגרו — ונשארו סגורים. בערך שעה. במובן המעשי ביותר של המילה, הייתי עיוור.
לא משום שמשהו השתבש בעיניים עצמן — העיניים שלי תקינות, במובן שבו עיניים יכולות להיות “תקינות” אצל חולה PSP: כלומר, הן נמצאות בקצה הלא‑נכון של בעיה נוירולוגית, לא במוקד שלה. הבעיה הייתה בעפעפיים. הם פשוט סירבו להיפתח.
זה היה יום ארוך. יום טוב, בהרבה מובנים. עשיתי הרבה פעילות גופנית, דבר שחשוב לי מאוד ואני גאה בו. אבל לגוף — או לפחות לגוף שלי — יש דרך משלו להגיש את החשבון בסוף יום כזה. והפעם, החשבון הגיע בצורה לא צפויה.
חשוב לי להבהיר: זו לא הייתה הפעם הראשונה שזה קרה. חוויתי בעבר אפיזודות רבות של סגירת עיניים לא רצונית, לרוב בצורה בולטת יותר בעין אחת. כתבתי כבר על תופעה זו כחלק מהתמונה הרחבה של PSP. אבל הפעם זה היה שונה באופן חד‑משמעי. זו הייתה הפעם הראשונה שהאירוע נמשך זמן ממושך ורציף. שעה, אולי מעט פחות — ואז חזר שוב מאוחר יותר בערב, לאחר שחל שיפור זמני. לא אפיזודה קצרה שאפשר “לחכות לה שתעבור”, אלא משהו חמור יותר, ומשתק יותר.
ישבנו בסלון, המשפחה סביבי — ואני לא יכולתי לראות אותם. לא נכנסתי לפאניקה; חשוב לי לומר זאת במפורש. אבל כן עשיתי משהו שהתברר כמעצבן למדי עבור הילדים שלי: התחלתי לדבר. הרבה. יותר מדי, לטענתם. הסבר מלא אין לי, מלבד התחושה שכאשר הראייה נעלמת, אפילו זמנית, משהו אינסטינקטיבי נכנס לפעולה — ואתה נאחז במילים כדי להישאר מחובר ומכוּון. בדיעבד בדקתי, ויש לכך גם תמיכה מחקרית: כאשר הראייה נפגעת, אנשים נוטים להסתמך יותר על שפה כאמצעי חיבור והתמצאות. אינני משוכנע שההצדקה המדעית הזו ניחמה במיוחד את ילדיי.
הדרך היחידה שבה יכולתי לראות משהו בכלל — דבר שהוסיף למבוכה הכללית בשל המראה החריג — הייתה להשתמש באצבעות, להחזיק את העפעפיים פתוחים לכמה שניות, רק כדי “לתפוס” מבט חטוף על העולם לפני שהם צנחו שוב. נאמר לי שזה לא היה מחזה נעים. אני נאלץ להאמין להם.
כשהמצב הוקל מעט, הראייה עדיין הייתה גרועה, אך מספקת כדי לאכול ארוחת ערב. הרכבת משקפי שמש עזרה, לפחות לזמן קצר.
במהלך אותה שעה נזקקתי למטפל שילווה אותי פעמיים לשירותים. זו המציאות שמאחורי המינוחים הקליניים. באותו פרק זמן גם נפלתי במהלך מעבר מהכיסא לכיסא הגלגלים — לא מפתיע במיוחד בהתחשב בנסיבות — וללא תופעות לוואי משמעותיות.
המונח הרפואי למה שחוויתי הוא אפראקסיה של פתיחת העפעפיים (Apraxia of Eyelid Opening, AEO). זהו מונח טכני, אך החוויה עצמה אינה טכנית כלל. זו ישיבה בחושך, בתוך הפנים שלך, כשאתה יודע שהעיניים שם — ואינך מצליח להגיע אליהן.
האם זה נחשב “עיוורון” לפי ההגדרה הקלינית — זו כבר שאלה סמנטית. ההגדרה הרפואית מתייחסת לחדות ראייה. לפי מדד זה, לא הייתי עיוור: אילו הייתי מצליח לפתוח את העיניים, הן היו מתפקדות היטב. אך בהגדרות כלליות יותר, עיוורון הוא חוסר יכולת לראות — גם אם זמני, מכל סיבה שהיא. לפי זה, אין ספק: לא יכולתי לראות. הייתי עיוור. וזה העיקר.
מה שזה לא — וחשוב לדייק כאן — זו בעיה בעיניים עצמן. לא קטרקט, ולא משהו שאופטומטריסט יכול לתקן. זו בעיה של המוח: כשל בשליחת האותות הנכונים לשרירי העפעפיים. הספרות הרפואית מתארת את AEO כתסמין שכיח ומאוד מגביל ב‑PSP. מחקרים מצביעים על כך שכ‑25–26% מהחולים חווים אפראקסיה של פתיחה ו/או סגירה של העפעפיים. יש אף תיאורים של חולים שהתסמין המרכזי והמשתק ביותר אצלם היה “עיוורון” הנובע מחוסר יכולת לפתוח מחדש את העיניים — תיאור שמתאים במדויק למה שחוויתי.
וכאן מגיע הבוטוקס.
כן. בוטולינום טוקסין — בוטוקס — הוא אחד הטיפולים המתועדים ל‑AEO ב‑PSP. הוא מוזרק לשרירים סביב העין, במטרה להפחית את הכיווץ הלא‑רצוני שגורם לעפעפיים להיסגר.
עד לא מזמן, בוטוקס לא היה חלק מעולמי. לא בתכניות, לא בשיחות, ולא בדמיון הפרוע ביותר. והנה, המציאות השתנתה. ל‑PSP יש כישרון מיוחד להרחיב אופקים לכיוונים שלא ביקשת. אם בוטוקס סביב העיניים הוא מה שיידרש כדי להשאיר אותן פתוחות — אני מוכן לזה לחלוטין. מי היה מאמין.
אוסיף הערה קצרה: לאחר האירוע שיתפתי את הנוירולוג שלי. הוא ציין — ולא אאריך בפרטים — שסגירת עיניים לא רצונית היא תופעה שכיחה ב‑PSP, ושברוב המקרים היא מגיבה היטב לזריקות בוטולינום. אני מזכיר זאת לא כעיקר הסיפור, אלא משום שזה חשוב: יש טיפול. הוא ממוקד. הוא מוכר. ואני מתכוון לממש אותו.
כרגע אני פשוט שמח שאני יכול לראות את המסך ולכתוב.
PSP פועלת בשיטתיות, בלי חיפזון. אתמול בלילה היא לקחה ממני את הראייה לשעה. אינני יודע מתי זה יקרה שוב, או לכמה זמן. מה שאני כן יודע הוא זה: אני לא מתכוון להסיט את המבט. גם — כך מתברר — כשאין לי ברירה בעניין.
