הדבר המדהים בפגישה הזו הוא עד כמה היא הייתה רגילה לחלוטין. השתתפתי בפגישת חדר כושר עם הפיזיותרפיסט שלי ועם המטפל שלי, שניהם שמרו עליי ודאגו שאישאר מאוזן ובטוח.
כפי שציינתי לאחרונה, היכולת שלי לראות נעלמת מפעם לפעם, ובתדירות הולכת וגוברת. לעיתים קרובות היא מופעלת על ידי רגעים של פעילות, כגון פעילות גופנית. אתמול, כמעט מהדקה הראשונה של תחילת התרגילים, עפעפיי נסגרו בחוזקה, לא בגלל עיניי אלא בגלל העפעפיים עצמם, שנסגרו לפחות 75-80% מן הפגישה, ולאורך כל הנסיעה הביתה בכיסא הגלגלים.
היינו זהירים ומכוונים, והייתה זו פגישה טובה. אך העובדה שהרמתי משקולות ועשיתי תרגילים בעיוורון מוחלט, ולאחר מכן הייתי צריך להבין היכן הכיסא הגלגלים שלי כדי לחזור אליו, היא פשוט מטורפת.
לכך שיש לי מטפל וכיסא גלגלים, הצלחתי להשלים. לכך שמשך פרקי זמן הולכים וגדלים ביום אני חווה סגירת עפעפיים בלתי רצונית, כלומר עיוורון, זה עדיין קשה מאוד לבלוע.
ייתכן שתהיה פתרון ב-13 במאי: הזרקות בוטולינום (בוטוקס, בשפת בני אדם) לתוך העפעפיים שלי, שיש לחזור עליהן כל שלושה חודשים. הדבר אינו נקי מחסרונות ותופעות לוואי אפשריות, ומחשבת ההזרקות המרובות לתוך עפעפיי אינה מושכת במיוחד. אך אם זה יועיל, שווה לנסות.
מה שמפעים אותי, כפי שאמרתי בתחילה, הוא שהמצב הזה מרגיש נורמלי כעת. כפי שאומר הביטוי, כמעט שאיני מרפרף עפעף כשאני חושב על כך.
PSP היא מחלה נוראה, וזה מקרה קטן אחד מנקודת מבטו של החולה, דוגמה קטנה אחת לאיך הדברים השתנו בפרק זמן כה קצר. אינני מחפש אהדה. למעשה, השלמתי עם מצבי, והפעילות הגופנית עצמה הועילה לי. אך זוהי הצצה דרך חלונו של החולה, ואל עוצמת האכזריות של המחלה הזו, גם אם סערת ה-PSP המלאה טרם הציצה אפילו על פני האופק.
