לפני ארבעה חודשים כתבתי על מה שאני מכנה “כיבויי כוח” – רגעים שבהם הגוף שלי מחליט, בלי לשאול אותי, לעבור למצב המתנה. לא מצב חיסכון בסוללה. המתנה מלאה. הכול נעצר, חוץ מההכרה שלי, שממשיכה לרוץ במלוא המהירות, ערה לגמרי, בלי לאן ללכת. נתתי להם שם ידידותי כי ככה אני עושה, תייקתי אותם תחת “דברים שאני חי איתם”, והמשכתי הלאה. באותו זמן ציינתי שהמונח המדעי הוא “אקינזיה”. עכשיו, מבחינתי, זה השם שהוא צריך.
עכשיו זה קרה לי פעמיים בשמונה-עשרה שעות, והתדירות עולה בהדרגה בשבועות האחרונים. והדבר החשוב בהרבה: כמעט אף אחד מהאנשים שנתקלתי בהם לא מדבר באמת על מה עושים עם זה. מה שיובא כאן הם המחשבות והטיפים שלי, ואני מקבל בברכה דיון, ויכוח והצעות מאחרים.
לפי מה שהמדע אומר, אקינזיה אינה אותו דבר כמו תנועה איטית. החוקרים מבדילים בבירור בין ברדיקינזיה לאקינזיה. ברדיקינזיה פירושה האטה בתנועה, ואילו אקינזיה פירושה היעדר תנועה מוחלט. האטה היא כמו עמעם. אקינזיה היא שהחשמל נפל לגמרי. ב-PSP היא מתבטאת בהקפאות בזמן הליכה, כתיבה ודיבור, ובמקרה שלי – כפי שתקראו – גם בזמן תפילה. מחקרים שפורסמו בספרות המדעית המבוקרת מראים שהמנגנון הוא הצטברות של חלבון טאו בגרעיני הבסיס ובמעגלי הגזע המוח, שמפריעה למסלולים האחראים על ייזום התנועה. המנוע להתנעה נכשל. הנהג נשאר ערני לגמרי ליד ההגה.
כדאי גם לדעת, בזהירות רבה – כי אני לא מדען ואני לא טוען לאבחנה בתוך אבחנה – של-PSP יש כמה תת-סוגים. אחד מהם, PSP-PAGF (Pure Akinesia with Gait Freezing – אקינזיה טהורה עם הקפאת הליכה), מאופיין דווקא בהקפאות עמוקות בלי הירידה הקוגניטיבית שרואים ב-PSP הקלאסי. היכולות הקוגניטיביות נשארות לרוב שלמות יותר מאשר בתת-סוגים אחרים. אני לא אומר שזה מה שיש לי. אני אומר שזה קיים, שזה מתאים לחלק מהחוויה שלי, ושחולים ראויים לדעת שההבדלים האלה קיימים – כי השיחה הנכונה עם הנוירולוג הנכון מתחילה בידיעה אילו שאלות לשאול. ועם זאת, בואו נחזור למה שקרה בפועל.
אירוע 1: אתמול בערב ישבתי בכורסת המנוחה הנוחה שלי. ידעתי שמשהו מתקרב. לא אזהרה דרמטית, לא כאב – רק אות פנימי שקט שמשהו לא בסדר, אות שלמדתי לזהות במהלך המסע הזה. הפעם הקשבתי לו. אמרתי זאת למטפל שלי. כבר ישבתי, כבר הייתי במקום בטוח, עם אנשים בסביבה. כשהגיע – היה לי זמן ללחוץ על כפתור ההתראה בשעון. אשתי והמטפל הגיבו, שמו לי מסיכת עיניים (עיניי נסגרו באופן בלתי רצוני), והניחו לי לנוח. אחרי זמן-מה נרדמתי. שעה וחצי אחר כך התעוררתי, מעורפל אבל שלם, ושלם מספיק לבקש גלידה ולצפות בסדרה עם אשתי. המערכת עבדה כי נתתי לה הזדמנות לעבוד.
אירוע 2: הבוקר, בזמן שהתפללתי, יושב בכיסא הגלגלים, הרגשתי שוב את אותו אות שקט. משהו לא בסדר. הפעם לא פעלתי על פיו. אולי כי הייתי באמצע תפילה. אולי כי מתעייפים בדרך הזאת מלהרים כל הזמן את האזעקה. אולי כי לפעמים ההרגשה עוברת. היא לא עברה. המתג נזרק. לא יכולתי לזוז או לדבר, העיניים שלי נסגרו בכוח, ולא היה לי שום סיכוי ללחוץ על הכפתור. לי זה הרגיש כמו עשר דקות, אבל אין לי מושג כמה זמן זה באמת נמשך. מבחוץ, כולם ראו גבר שקוע בתפילה, דומם, שקט, כביכול בשלווה – ולכן אף אחד לא שם לב.
אני לא הייתי אף אחד מהדברים האלה. למרות שאני קצת מקנא באנשים שכן חווים רגעים כאלה, כי התפילות שלי לעיתים קרובות הרבה יותר מפוזרות ממה שהיו צריכות להיות. שמעתי כל מילה שהתרחשה בבית: אנשים מתהלכים, אשתי והמטפל מדברים על דברים הקשורים אליי, שעון מעורר שלא נענה. הייתי ער לגמרי, נוכח לגמרי, ובלתי נגיש לחלוטין. בשלב מסוים באותן דקות – ואני רוצה לומר זאת בגלוי כי אני חושב שחולים אחרים חשבו את אותו הדבר ולא אמרו – התחלתי לתהות האם אצא מזה. לא בהלה, אלא מחשבה קרה ושקטה: האם זה הולך להתייצב? גם התבאסתי שאף אחד לא רואה מה קורה, עד שהבנתי שלכל דבר ועניין אני יושב עם הפנים לכיוון השני, ועושה בדיוק מה שהייתי אמור לעשות באותו רגע – להתפלל. ניסיתי כמיטב יכולתי לדכא גם את ההתבהמות וגם את התסכול, התמקדתי בנשימה, ונשארתי רגוע ככל האפשר. בסופו של דבר הצלחתי להוציא נהמה, והתחלתי לחזור אל עצמי בהדרגה.
בשני המקרים הייתה לי אזהרה. באחד פעלתי על פיה, בשני – לא. התוצאות היו שונות לגמרי. האות הזה מלווה אותי לאורך כל המסע עם PSP, אם להיות כנה – תחושה שמקדימה את האירוע, לפעמים בשניות, לפעמים יותר. אני לא יכול לתאר אותה במונחים קליניים. אני לא יודע אם זה הגוף שמזהה שינוי נוירולוגי לפני שהמוח תופס, או משהו קרוב יותר למה שנקרא אינטואיציה. זה תחום של דיווחי חולים בלבד, לא סמן קליני – אבל הוא אמיתי אצלי, ואני חושד מאוד שאני לא היחיד. אם הוא אמיתי, אפילו באופן חלקי ואמין, אז צריך לומר משהו חשוב: השאלה היא לא רק מה עושים כשהאפיזודה של אקינזיה כבר כאן, אלא מה עושים בשניות שלפניה – כשמשהו בתוכך כבר יודע.
האפיזודות האלה הולכות ומתרבות, ולכן הגיע הזמן שאשים מאחוריהן פרוטוקול, בדיוק כמו שלמדתי עם הפיזיותרפיסט שלי איך ליפול בבטחה כשהייתי נופל הרבה, והאימון הזה עדיין משרת אותי היטב. בחיפוש שלי גיליתי שכמעט אף אחד לא מדבר על איך מנהלים אפיזודת אקינזיה בזמן שהיא קורית. מאמרים קליניים עוסקים בנוירולוגיה. יש הדרכה ארוכת טווח למטפלים. מה שלא מצאתי הוא תיאור אנושי, מעשי, של הרגע עצמו – מה החולה עושה, מה המטפל עושה, ואיך עוברים את הדקות האלה.
מה שיובא להלן הוא העצה שלי, מתוך הניסיון האישי שלי. זו אינה הנחיה רפואית. אם עברתם את זה בעצמכם, כחולה או כמטפל – אני רוצה לשמוע מכם. אם יש לכם את המדריך שחיפשתי, בבקשה שתפו אותו כדי שאוכל להתמודד עם מה שכתבתי, להוסיף, או פשוט להשוות רשימות. ככל שנשתף יותר – כך זה יהיה טוב יותר.
לחולה: הלקח החשוב ביותר מכל מה שתיארתי הוא זה: אל תתמקח עם עצמך. ברגע שאתה מרגיש שמשהו לא בסדר – תפעל. אל תחכה להיות בטוח.
- עבור למקום בטוח שבו אין סכנת נפילה או פגיעה, ורצוי שתתריע על כך למישהו.
- אם האפיזודה כבר תקפה אותך ואתה לא יכול לאותת לעזרה – התמקד בנשימה איטית ומכוונת.
- אל תילחם בזה ואל תעשה תנועות פתאומיות. זה יעבור, לפחות עד כה. אני יודע שקל הרבה יותר לכתוב את זה מאשר לעשות. גם אני הייתי מבוהל ומתוסכל ברגעים האלה. אני מתאר מה שעובד, לא מה שבא באופן טבעי.
למטפל: דומיה אינה בהכרח שלווה. אם מי שאתה מטפל בו נשאר דומם ושקט מאוד יותר מכמה דקות – בדוק אותו. מגע קל ו”הכול בסדר?” בשקט – זה כל מה שצריך. ייתכן שהוא לא שקוע בתפילה כמו שהוא נראה. ייתכן שהוא תקוע.
- אם אתה מוצא אותו באפיזודה – קודם כול שמור על רוגע, כי הרוגע שלך מדבק.
- ודא שהוא בטוח ואין סכנה שהוא ייפול.
- אל תנסה להזיז אותו פתאום או לכפות תגובה, אלא אם כן הבטיחות מחייבת זאת.
- דבר בשקט ובאופן מרגיע. הוא שומע אותך, גם אם הוא לא יכול לענות.
- עודד נשימות איטיות ועמוקות, ותן לזה זמן.
העצה העקבית ששמעתי ממטפלים מנוסים ב-PSP היא בדיוק זו: אל תיכנס לפאניקה, שמור על החולה בטוח, ותן לאפיזודה לעבור באופן טבעי.
אני יודע שלגבי חלק מהאנשים הקפאת הליכה היא בעיה, ויש רעיונות כמו מטרונום או קצב קבוע שעוזרים. אני לא יודע אם זה יעזור במצב הזה, ואשמח לשמוע ניסיון מאחרים שניסו.
עדיין אין טיפול שמשנה את מהלך המחלה ב-PSP. הניהול נופל עלינו – חולים, מטפלים ומשפחות – לבנות את הפרוטוקולים שהמערכת עדיין לא בנתה. אני כותב את זה בשבילי ובשביל אחרים, כי אני יודע שאחרים חווים את זה או יחוו אותו. שמירה על רוגע, אי-כניסה לפאניקה ואי-התעלמות מהאותות – יעזרו למישהו בדרך. וכשיש רעיונות טובים יותר – בבקשה שתפו. אני אעדכן ואעביר הלאה.
כרגע, כשעה-שעתיים אחרי האירוע השני, אני מרגיש יציב יותר. אותו רגע קר ושקט של תהייה אם אחזור – לא משהו שאני רוצה לשבת איתו הרבה זמן, אבל אני שמח שאמרתי אותו. מישהו שיקרא את זה עבר את אותה מחשבה ולא מצא מילים. אנחנו מוכנים עכשיו קצת יותר טוב משהיינו הבוקר, וזה מספיק להיום.
