זה אולי יישמע שגוי לחלוטין, אבל הגעתי למסקנה שאולי כדאי לערער על אחת ההנחות האינסטינקטיביות ביותר שלנו לגבי אמפתיה.
אומרים לנו שוב ושוב שאמפתיה פירושה “להיכנס לנעליו של האחר”. זה נשמע חומל וחכם. אבל כאדם המתמודד עם מחלה, וכמי שראה מקרוב מטפלים יוצאי דופן, אני תוהה יותר ויותר האם הגישה הזאת עלולה לפעמים להטעות אותנו.
ראיתי עד כמה הטיפול באדם אחר הוא דבר קשה. לא רק דרך האהבה והמסירות חסרות האנוכיות שאשתי ומשפחתי מעניקים לי מדי יום, אלא גם דרך המטפלים המדהימים שפגשתי בקבוצות התמיכה. כמות ההקרבה, הסבלנות והחסד שאנשים מעניקים ליקיריהם היא בלתי נתפסת, ולעיתים קרובות בלי לחשוב כלל על המחיר שהם עצמם משלמים.
לכן זו אינה ביקורת. חס ושלום. זו פשוט נקודת מבט אחרת, שלדעתי ראויה להישמע.
המילון מגדיר “להיכנס לנעליו של האחר” כניסיון לדמיין את עצמך במצבו של אדם אחר, כדי להבין את רגשותיו ואת נקודת המבט שלו. אבל אני חושב שיש בגישה הזאת פגם מהותי.
אתחיל בדוגמה פשוטה. כשאני חושב מה לקנות לאשתי ליום ההולדת שלה, אני לא חושב מה אני הייתי רוצה לקבל אילו הייתי במקומה. אני יודע היטב שזה כנראה לא מה שהיא הייתה רוצה. אני מנסה לחשוב מה היא הייתה רוצה, בהתאם לאדם שהיא.
זה תהליך מחשבה שונה לחלוטין.
וכך גם לגבי חולים, במיוחד כאלה שכבר אינם מסוגלים לתקשר בצורה ברורה. השאלה האמיתית איננה:
“מה אני הייתי רוצה במצב הזה?”
אלא:
“מה הוא או היא היו רוצים?”
אלו שתי שאלות שונות לגמרי.
האדם שאתם אוהבים אולי קשור אליכם בכל ליבו, סומך עליכם ואוהב אתכם עד אין קץ, אבל הוא עדיין אדם אחר. עם פחדים אחרים, נחמות אחרות, ערכים אחרים וסדרי עדיפויות שונים. אהבה אינה אומרת שחושבים אותו דבר.
אגב, פסיכולוגים חקרו בדיוק את ההבחנה הזאת. חוקרים מתארים הבדל בין גישת “לדמיין את עצמי במקומו” לבין גישת “לדמיין את האדם האחר עצמו”. מחקרים מצביעים על כך שכאשר אנשים מדמיינים את עצמם במקומו של אדם אחר, הם נוטים להשליך עליו את התחושות וההעדפות האישיות שלהם. לעומת זאת, כאשר הם מתמקדים באישיותו, בערכיו ובהעדפותיו הידועות של האדם האחר, ההחלטות שהם מקבלים קרובות הרבה יותר למה שאותו אדם באמת היה רוצה.
במילים אחרות, ייתכן שאמפתיה אמיתית איננה להשליך את עצמך על חייו של האחר. ייתכן שהיא דווקא היכולת לשים את עצמך בצד.
ולהבחנה הזאת יש משמעות עצומה בהחלטות טיפוליות. האם אדם יעדיף להישאר בבית או לעבור להוספיס. האם ירצה שקט או שיחה. טלוויזיה או דממה. ביקורים או פרטיות. אלפי החלטות קטנות שביחד קובעות האם אדם חי לפי רצונותיו שלו — או לפי רצונותיהם של אחרים.
בתי חולים מתקשים בכך לעיתים פשוט משום שאין להם אפשרות להכיר לעומק כל אדם ואדם. משפחות בדרך כלל כן מכירות, אך גם בתוך משפחות יכולות להיות מחלוקות כנות לחלוטין לגבי מה שהאדם באמת היה רוצה.
וזו בדיוק הסיבה שהשיחות הללו חשובות כל כך. ויש לכך משמעות קריטית גם בכל הנוגע לתכנון סוף החיים ולקבלת החלטות רפואיות.
לפני שאמשיך, חשוב לי להבהיר דבר אחד. אינני מדבר כאן על חציית גבולות אתיים, חוקיים, תרבותיים או דתיים. לכל משפחה ולכל מסורת אמונית יש את המסגרת שלה ביחס להחלטות סוף חיים. כאדם יהודי אורתודוקסי, הכנתי לעצמי הנחיות ברורות במסגרת ההלכה היהודית ובהתייעצות עם רב. ההחלטות הללו שייכות לכל אדם בהתאם לאמונתו ולחוקי המדינה שבה הוא חי.
אבל גם בתוך המסגרות הללו, העיקרון נשאר נכון: ככל האפשר, רצונו של החולה צריך להנחות את ההחלטות.
זו בדיוק הסיבה שהכנתי מסמך מסודר לעתיד, למקרה שאאבד את היכולת לתקשר. בלי מסמך כזה, האנשים שאוהבים אותי יותר מכל היו כנראה מפרשים את רצונותיי בדרכים שונות, למרות שכל אחד מהם היה פועל מתוך כוונות טובות לחלוטין. ראיתי עד כמה חוסר הוודאות הזה יכול לגרום כאב למשפחות.
במסמך שלי, שאותו שיתפתי עם אשתי ועם מי שמונה לקבל החלטות בשמי, ואף הופקד במשרד הבריאות, ניסיתי להגדיר את רצונותיי בצורה הברורה ביותר שאני יכול.
מעניין שגם כאן ניסיתי ליישם את אותו עיקרון, הפעם כחולה — לא להכניס את עצמי לנעליים של אשתי. כתבתי במפורש שהצרכים שלה צריכים לקבל משקל עצום, ואף להיות בעדיפות ראשונה מבחינה כלכלית. אם היא תרצה לטפל בי בבית, צריך להפנות לכך את המשאבים הנדרשים. ואם טיפול בהוספיס יקל עליה יותר, אז זה צריך להיות הכיוון. הבקשה שלי היא פשוט להיות מטופל בכבוד, בלי ניסיונות להאריך חיים מעבר למה שההלכה מתירה, ולא להישאר בבית חולים כאשר קיימת אפשרות לבית או להוספיס.
מחקרים מחזקים את החשיבות של השיחות הללו ושל הבהרת הרצונות מראש. מחקר מאוניברסיטת נוטינגהאם משנת 2019, שעסק בקבלת החלטות עבור חולים בסוף החיים, מצא שידיעת רצונותיו של המטופל מפחיתה משמעותית אי ודאות וקונפליקטים אצל בני המשפחה והמטפלים, וששיחות משפחתיות מוקדמות מסייעות למנוע מתחים בהמשך.
וזה מוביל אותי אולי לנקודה המעשית החשובה ביותר במאמר הזה.
אם אתם עדיין מסוגלים לבטא בצורה ברורה את רצונותיכם — אל תדחו את זה.
דברו עם האנשים שאולי יצטרכו יום אחד לטפל בכם. ספרו להם מה חשוב לכם. תעדו את זה.
לא משום שהם לא אוהבים אתכם.
אלא דווקא משום שהם אוהבים אתכם כל כך, שהם ירצו בכל מאודם לקבל את ההחלטות הנכונות עבורכם.
ואפילו אנשים שאוהבים אותנו באמת לא תמיד מצליחים לנחש נכון.
אמפתיה היא דבר חשוב מאין כמותו. אבל אולי אמפתיה אמיתית דורשת מאיתנו משהו קשה יותר מאשר לדמיין את עצמנו במקומו של האחר.
השאלה איננה:
“מה אני הייתי רוצה?”
השאלה היא:
“מה הם היו רוצים?”
וזה כבר דבר שונה לגמרי.
