אנחנו מעריכים סכנות ללא הפסקה — חוצים כביש, עולים במדרגות, נוהגים עייפים, עומדים על כיסא כדי להגיע למדף גבוה — אבל רוב הזמן זה קורה באופן אוטומטי, כמעט בלתי מודע.
מחלת ה־PSP משנה את זה לחלוטין.
עם PSP, הסיכון עובר מהרקע אל מרכז הבמה. כל פעולה הופכת למודעת. כל החלטה דורשת הערכה מחדש. ומכיוון שהמחלה מתקדמת מהר יותר מכפי שאפשר באמת להסתגל אליה, הכיול הזה לעולם אינו מסתיים.
מה אני עדיין מסוגל לעשות בבטחה?
מה כבר הפך למסוכן?
ועל מה אני עדיין מוכן לקחת סיכון — כי בלי זה החיים מצטמצמים מדי?
השאלות האלו מלוות אותי לכל מקום: לשירותים, לבית הכנסת, לרכב, לאופני הכושר, אפילו לשולחן האוכל.
החלק הקשה ביותר הוא לא רק שהתשובות משתנות — אלא הקצב שבו הן משתנות.
החיים עם PSP מרגישים לעיתים כמו ניסיון לפגוע במטרה שנמצאת כל הזמן בתנועה, בזמן שגם הקרקע עצמה אינה יציבה. אי אפשר לקבל החלטות פעם אחת וזהו. צריך לבחון אותן מחדש שוב ושוב, כשהגבולות ממשיכים לזוז.
יש החלטות שבשלב מסוים הופכות לברורות, גם אם הן כואבות מאוד מבחינה רגשית.
להפסיק לנהוג הייתה אחת מהן. התנגדתי יותר מדי זמן. אהבתי לנהוג ושכנעתי את עצמי שאוכל לפצות על בעיות הראייה שהלכו והחמירו. בסופו של דבר הבנתי שהסיכון כבר אינו שלי בלבד לקחת. במבט לאחור, הפסקתי מאוחר מדי. היה לי מזל גדול ששום דבר לא קרה לפני כן.
כך היה גם בהחלטה לשפץ את הבית ולהקים חדר שינה וחדר רחצה נגישים בקומת הקרקע. מבחינה מעשית, היה ברור שזה נחוץ הרבה לפני שהצלחתי להשלים עם זה רגשית. אשתי ראתה את זה לפניי ודחפה את ההחלטה למרות ההתנגדות שלי. היא צדקה — ולא פחות חשוב, צדקה בדיוק בזמן הנכון. סיימנו את השיפוץ ממש רגע לפני שכבר לא יכולתי להתמודד עם המדרגות.
החוויה הזו לימדה אותי משהו לא פשוט: לפעמים האנשים שהולכים לצידנו מזהים את העקומה לפני שאנחנו מזהים אותה בעצמנו.
אבל ההחלטות הקשות באמת הן בדרך כלל לא ההחלטות הברורות.
כמה עצמאות במקלחת עדיין שווה את הסיכון לפני שכבוד הופך לסכנה?
כמה הליכה כדאי עוד לנסות כאשר חוסר פעילות גורם בעצמו להידרדרות?
כמה מפגש חברתי עדיין מחזק ומחייה — ומתי רעש, אור, עומס ועייפות כבר מכריעים את מערכת העצבים?
וכמה זהירות באמת שומרת על החיים, ומתי היא מתחילה דווקא לרוקן אותם מתוכן?
לאף אחת מהשאלות האלו אין תשובה קבועה.
אני עדיין מתאמן באופן משמעותי, אבל רק כשיש לידי תמיכה, כי שיווי המשקל יכול להיעלם בלי אזהרה. לפעמים אני עדיין הולך מרחקים קצרים עם הפיזיותרפיסט והמטפל שלי, שמחזיקים בי משני הצדדים. אני עדיין מגיע לאירועים משפחתיים חשובים, אבל רק עם תכנון מדויק, אמצעי הגנה, קצב נכון ואפשרות יציאה ברורה אם אקרוס מעומס.
יותר ויותר, רוב החיים עוברים למה שאני קורא לו “האזור הצהוב”.
לאורך הקריירה שלי נהגתי לחשוב על החלטות במונחים של אדום, צהוב וירוק. PSP הפכה את המודל הזה לאישי מאוד.
אדום פירושו לא. נהיגה נמצאת היום עמוק באזור האדום.
ירוק פירושו בטוח יחסית ויציב.
צהוב פירושו שאולי אפשר — אבל רק עם התאמות, פיקוח, ציוד מתאים, תכנון מוקדם והבנה שגם אז דברים עדיין עלולים להשתבש.
והאמת הקשה היא שבשלב מסוים, רוב החיים הופכים לצהובים.
אחד הדברים הכואבים ביותר ב־PSP הוא שהמחלה אינה פוגעת רק בתנועה. עם הזמן היא עלולה להשפיע גם על שיקול הדעת עצמו. אימפולסיביות יכולה לגדול. היכולת להבין את המצב עלולה להצטמצם. תפיסת הסיכון יכולה להשתנות מבלי שהאדם עצמו יבחין בכך.
אולי זה אחד ההיבטים האכזריים ביותר של המחלה: בשלב מסוים, המוח שאמור להעריך את הסיכון הוא עצמו חלק מהבעיה.
זו גם הסיבה שקבלת החלטות הופכת בהדרגה למשהו משותף ולא עצמאי לחלוטין. כבר הסדרתי את המסגרות המשפטיות ליום שבו לא אוכל עוד לקבל החלטות באופן בטוח עבור עצמי. אני מקווה שהיום הזה עדיין רחוק. אבל להתעלם מהאפשרות הזו לא יהיה אומץ — אלא הכחשה.
יש גם החלטות שנשארות אישיות מאוד.
נכון לעכשיו, בחרתי שלא לעבור להזנה באמצעות צינור, למרות המלצות רפואיות. ייתכן שבעתיד אשנה את דעתי, ואולי זה אפילו יקרה בסופו של דבר. אבל כרגע המחיר מבחינת איכות החיים מרגיש לי גבוה מדי. לאכילה עדיין יש משמעות עבורי — החוויה, השגרה, האנושיות שבזה — גם אם חוש הטעם והריח כבר נפגעו מאוד.
אני לא יודע אם בעתיד אתחרט על ההחלטה הזו. כנות מחייבת להודות גם באפשרות הזאת.
אבל האתגר העמוק ביותר ב־PSP הוא עניין התזמון.
אם מקבלים החלטות מוקדם מדי, עלולים לוותר על חלקים מהחיים שלא לצורך. אם מחכים יותר מדי, המחיר עלול להיות בלתי הפיך. כמעט אף פעם אין ודאות מלאה — רק התאמה מתמשכת למציאות שמשתנה כל הזמן.
לאחרונה אפילו התחלתי לחשוב מחדש האם התרחקתי יותר מדי מהחיים הציבוריים. ייתכן שהזהירות שלי הגנה עליי פיזית, אבל במחיר חברתי ורוחני גבוה מדי. אני מתחיל לשקול מחדש הגעה לבית הכנסת ולמסגרות חברתיות מסוימות — הפעם עם התאמות ואמצעי הגנה, במקום הימנעות מוחלטת.
גם זה חלק מהחישוב.
באופן טבעי אני נוטה לזהירות. האינסטינקט שלי הוא להאריך חיים ככל האפשר, וזו אחת הסיבות שבגללן קיבלתי בסופו של דבר שימוש קבוע בכיסא גלגלים. אבל מחלה מלמדת אמת לא נוחה: מגיע שלב שבו זהירות יתר מפסיקה להגן על החיים — ומתחילה לרוקן אותם.
המטרה איננה לחיות בלי סיכון בכלל.
המטרה היא להבין אילו סיכונים עדיין הופכים את החיים לחיים.
כי עם PSP, הכיול לעולם אינו נגמר.
