אני מדבר הרבה על כיבוי המערכת.
כנראה שהגיע הזמן לדבר גם על טעינה מחדש.
כבר השתמשתי בעבר בדימוי של אייפון ישן שמאבד סוללה בפתאומיות. כזה שנכבה ב־40%, בלי אזהרה, בלי דעיכה הדרגתית. זה צד אחד של הסיפור. אבל יש צד נוסף לאותו דימוי שלא דיברתי עליו מספיק: הטלפון שפשוט לא מצליח להיטען מלכתחילה. אתה מחבר אותו כל הלילה, מתעורר בבוקר ורואה 45%. המטען מחובר. הזמן עבר. הסוללה פשוט לא מתמלאת.
כך נראית שינה עם PSP.
שינה היא הדבר שאמור להחזיר לגוף כוח. לאתחל את המערכת. אבל ב־PSP זה לעיתים פשוט לא קורה. זה אחד התסמינים המרכזיים של המחלה הזאת, ובכל זאת הוא כמעט תמיד זוכה להערכת חסר. פרישה מהעבודה לא פתרה את זה. הפחתת לחץ לא פתרה את זה. ורוב חולי ה־PSP שאני מכיר מתארים מציאות דומה מאוד.
אני ישן פחות מארבע שעות בלילה, לא כי אני רוצה. אני בפנסיה, ואין לי באמת לוח זמנים עמוס. זאת לא בעיית סדר יום. זה תסמין ליבה של PSP.
זאת לא בעיית אורח חיים
במשך שנים חשבתי שאם רק אצליח לנהל לחץ בצורה טובה יותר, ואם אנוח נכון יותר, השינה תשתפר. אז ניסיתי הכול: שגרות קבועות, מסכות עיניים, בלי מסכים, בלי גירויים לפני השינה. כל עצת “היגיינת שינה” אפשרית, ובקפדנות. CBT. CBD. כדורים מכל סוג אפשרי.
זה כמעט לא שינה דבר.
זה הכריח אותי להתמודד עם משהו לא נוח: הבעיה הזאת איננה הרגלים, משמעת או מאמץ. היא נוירולוגית.
PSP פוגעת בשלבים מוקדמים בגזע המוח ובאזורים תלמיים. אלו בדיוק האזורים שמעורבים בוויסות שינה וערנות. מחקרי מעבדת שינה הראו אצל חולי PSP פגיעה עמוקה במבנה השינה: שינה מקוטעת, יקיצות חוזרות, וזמן שינה כולל קצר משמעותית. באחד המחקרים, שלב ה־REM נעלם לחלוטין אצל בערך שליש מהחולים. אצל קבוצת הביקורת הבריאה זה לא הופיע כלל.
אחת התאוריות המתפתחות היא שמערכות המוח שאחראיות על יצירת ושימור שינה מתנוונות מהר יותר מחלק ממערכות הערנות. נוצר חוסר איזון שהמוח מתקשה יותר ויותר לווסת.
לפעמים זה מרגיש כאילו הגוף נלכד במצב של ערנות שהוא כבר לא באמת מסוגל לכבות.
מחקר השוואתי שבחן תסמינים לא־מוטוריים ב־PSP מצא פגיעה באיכות השינה אצל 95.5% מהמשתתפים, והפרעות שינה משמעותיות קלינית אצל 84.1%. שינה גרועה ב־PSP איננה תופעת לוואי. היא כמעט אוניברסלית.
חוקרים תיארו חולי PSP כמצויים במצב של “חסך שינה עמוק ללא התאוששות ביום שלאחר מכן”. המשפט הזה פגע בי כשקראתי אותו לראשונה. הוא מתאר את החוויה כמעט בדיוק מוחלט.
מה הנתונים שלי מראים
חמישה־עשר חודשים של נתוני Garmin, לא כולל שבתות וחגים שבהם אינני עונד את השעון, מציירים תמונה חדה מאוד.
ב־42% מהלילות שבהם השעון בכלל הצליח לזהות שינה, הממוצע היה 4.6 שעות. אבל ב־58% האחרים, משך השינה ירד מתחת לסף של שלוש שעות, שמתחתיו Garmin כבר מגדיר את זה כנמנום ולא כשינה, ולכן כלל לא מתעד זאת.
כשמכניסים גם את הלילות האלה לחישוב, הממוצע האמיתי כנראה נע בין 3.4 ל־3.8 שעות בלילה.
הגבר הממוצע בגילי ישן בערך שבע שעות בלילה. אני מתפקד על בערך חצי מזה. לאורך חמישה־עשר חודשים, רק שמונה לילות עברו את רף שבע השעות.
נתוני ה־Body Battery שלי הם אולי המדד הכי כן מכל הנתונים. כמעט בכל יום אני יורד לציון 5, הרמה הנמוכה ביותר האפשרית. גם בימים טובים יחסית, אני כמעט אף פעם לא נטען מעל 40 עד 55 מתוך 100 לפני שהירידה מתחילה מחדש.
משפט אחד מניתוח שינה שעשיתי נשאר איתי:
“הגוף פועל במצב של גירעון אנרגטי כרוני, ללא שום רזרבה עודפת.”
כך זה בדיוק מרגיש.
ושוב חוזרים לדימוי של האייפון: להתעורר כל בוקר על 45%, ואז לראות את הסוללה מתרוקנת לאפס הרבה לפני שהיום נגמר.
המשמעות
הספרות המחקרית על חסך שינה די מטרידה. חסך שינה כרוני קשור לעלייה בסיכון למחלות לב וכלי דם, שבץ, פגיעה מטבולית וירידה קוגניטיבית.
אבל סטטיסטיקות עדיין מרגישות מופשטות לעומת המציאות היומיומית.
המציאות היא לשבת על כיסא בלי יכולת להגיב, כי המערכת פשוט נגמרה. הגוף נכבה. מערכת העצבים עוברת למשהו שקרוב יותר למצב המתנה.
אנשים יכולים לראות את השינויים בתנועה. הם יכולים לראות את הנפילות. מה שהם לא רואים הוא מה שקורה כשמערכת העצבים אף פעם לא באמת מצליחה להיטען מחדש מלכתחילה.
התשישות הבלתי נראית הזאת היא אולי אחד הדברים הכי קשים להסביר ב־PSP.
המאבק האמיתי
כל הדברים שמרוקנים לי את הסוללה, לחץ, רעש, אור, גירוי יתר, בהחלט משפיעים. וגם לנהל אותם חשוב. אני יודע שהם מאיצים את הקריסות.
אבל אחר כך הגוף עדיין צריך להיטען מחדש.
ובשביל זה צריך שינה. שינה ש־PSP עצמה כנראה מפריעה לה ברמה נוירולוגית.
כיום כבר מתקיימים מחקרים שמנסים לשפר שינה אצל חולי PSP. עצם זה שמחקרים כאלה נדרשים אומר הכול. הבעיה מוכרת. המנגנונים מתחילים להתבהר. אבל פתרונות אפקטיביים עדיין רחוקים.
האירוניה של הפנסיה היא שהיא חשפה משהו שלא באמת הסכמתי לקבל קודם. מורידים את הלחץ, ובעיית השינה עדיין נשארת.
מה שאומר שבעיית השינה הייתה תמיד בעיקר המחלה עצמה, ולא הנסיבות שסביבה.
יש בזה משהו מוזר אבל גם מבהיר.
אז בינתיים, אני ממשיך לנסות להיטען מחדש מכל מה שהמערכת עוד מסוגלת לייצר. ואני ממשיך לכתוב בכנות על המציאות הזאת, כי אם כמעט כל חולה PSP מתמודד עם גרסה כלשהי של זה, כנראה שמישהו צריך לומר את זה בצורה ברורה.
בשביל זה הבלוג הזה קיים.
שום דבר כאן איננו ייעוץ רפואי. אני כותב רק מתוך ניסיון אישי לצד מידע מחקרי פומבי.
