אתמול בלילה עשיתי לעצמי ולאחרים גילוי גדול. אני חושב — בעצם אני יודע — שהשינויים ההתנהגותיים ש־PSP מביא איתו מתחילים להופיע: כעס, חרדה, תנודות מצב רוח קיצוניות וגם אפתיה. האשמתי אחרים במצבי הרוח שלי, אבל זה אני, ואני חייב להודות בזה.
תמיד הייתי כאב ראש לא קטן. עכשיו פשוט הוכתרתי למלך.
אבל ברצינות, מה עושים עם הידיעה הזאת?
ברור שיש דברים פרקטיים… לדבר עם הרופא ועם המטפל, להתאים את התרופות נגד חרדה, להימנע ממצבים שמעוררים את ההתפרצויות האלה, לנסות להיות יותר מודע לעצמי. את כל זה אני יכול ואעשה. אני גם אגיד לאנשים שאני אוהב שזה לא מי שאני באמת.
אבל חוזר לשאלה האמיתית: איך מתמודדים עם העובדה שמשהו נוירולוגי משנה את החיווט במוח שלי ומשפיע על הדרך שבה אני מתנהג?
זה העונש האולטימטיבי לפריק של שליטה.
וזה גם, תיאורטית, התירוץ האולטימטיבי — למרות שאני מזהיר כל מי שמתפתה לרעיון הזה שהוא מגיע יחד עם PSP, כך שזו ממש לא מתנת חינם.
תמיד ניסיתי לקחת אחריות על המעשים שלי. ועכשיו יש לי מחלה שמרגישה כאילו היא לאט־לאט משתלטת על הג’ויסטיק.
והאמת? אני לא יודע מה לעשות עם הידיעה הזאת. פשוט לא יודע.
אני מניח שלעת עתה זה עדיין יחסית קל — זה בא והולך. אבל זה יתקדם, וזה מפחיד אותי.
אנשים לפעמים סקפטיים לגבי תסמינים התנהגותיים ופסיכולוגיים, ובחוסר צדק. אני בטוח שיהיו כאלה שיגידו: “נו, פשוט תצא מזה.”
אבל אף אחד לא היה אומר דבר כזה לחולה אלצהיימר. גם PSP היא מחלה ניוונית של המוח, עם אותו חלבון TAU בלב המחלה. הנזק פשוט מתבטא בצורה אחרת.
אז אם אתם באמת חושבים ש”פשוט תצא מזה” זו תגובה לגיטימית למחלה נוירולוגית, אז כנראה שאפשר לומר את זה גם למישהו עם PSP.
אבל בכנות? אני לא חושב שהייתי רוצה להכיר אתכם.
אז חזרה לתוכנית הפעולה שלי — קודם כול לא להיכנס לפאניקה. ודבר שני להבין שאני לא מנסה לפתור משהו, כי אני לא יכול. אני רק מנסה לעשות את הכי טוב שאני מסוגל כדי להתמודד עם זה — וזה כבר נשמע מעט יותר אפשרי.
PSP באמת מתחיל להתיישב אצלי… התעוררתי עם כאבים חריפים ברגל, ניסיתי להושיט יד מהכיסא הגלגלים כדי להדליק את המזגן, נפלתי ופצעתי את הבוהן — ואז גם הגיעה ההבנה החדשה הזאת.
הכול מרגיש קצת יותר מדי. אבל אחרי שבוע של כתיבה אינטנסיבית, אני הולך לנסות להירגע קצת ולזרום עם הדברים. חבר טוב מגיע מחוץ לעיר, ואני רוצה לראות אם אצליח, בסביבה רגועה ככל האפשר, לשים קצת מרחק ביני לבין המפלצת הזאת.
