אני חייב לומר, אני אידיוט מוחלט.
כשקניתי את כיסא הגלגלים האחרון שלי (מס’ 8), התמקדתי כמעט לחלוטין במשקל שלי ולא בגובה שלי. הספק, כששאלתי אותו בוואטסאפ, הבטיח לי שהוא יתאים גם לגובה שלי, אבל מעולם לא בדקתי שוב בעצמי. לגובה יש משמעות. מסתבר שזה חלק מהסיבה לכך שסבלתי מכל כך הרבה כאבים ברגליים, בירכיים, בשרירי הירך ובגב. להידחס לתוך כיסא קטן מדי עבורי בוודאי לא עזר. גם לא העובדה שישבתי בו ובכורסה המתכווננת שלי במשך שעות רבות בכל יום, יחד עם הנוקשות השרירית שמגיעה עם PSP. כשמחברים את שלושתם יחד, מתקבל מתכון לאומללות.
מגיע לי כיסא גלגלים חינם מקופת החולים שלי, או לפחות כך גיליתי בשבוע שעבר. פיזיותרפיסט, אדם מקסים, הגיע אליי אתמול כדי להעריך את הצרכים שלי — כיסא גלגלים, מיטה ליום שבו אזדקק לה, ומנוף שיעביר אותי מהכיסא למיטה. הוא הבהיר לי בצורה שאינה משתמעת לשתי פנים שכיסא הגלגלים הנוכחי שלי פשוט לא מתאים למבנה הגוף שלי. דאאא. הייתי צריך להבין את זה הרבה קודם, אבל זה האידיוט שבי.
אז הבוקר נסענו לעזר מציון, עמותה מקומית, קצת כמו יד שרה למי שמכיר, שמשאילה כיסאות גלגלים. מומחה יוצא דופן באמת התאים לי כיסא שמושלם לגובה שלי, מושלם למשקל שלי, ומושלם מכל בחינה — חוץ מזה שהוא מכוער בצורה בלתי רגילה. הוא נראה כאילו נשלף מפנסיה של המאה התשע-עשרה רק כדי לשרת אותי עד שיגיע החדש, אבל הוא כבר חולל שינוי עצום. הצוות היה יוצא מן הכלל. אני מרגיש הרבה יותר נוח והרבה פחות תפוס באזורים שבהם הכאב היה הכי חמור. ייקחו כמה שבועות עד שהכיסא החדש יגיע, אבל אני מרגיש הקלה עצומה שיש לי כרגע פתרון מתאים באמת. החדש יהיה, באופן כמעט בלתי נתפס, מספר 10.
לפי החישוב שלי, זה יוצא בערך כיסא גלגלים אחד בחודש — קצב החלפה מרשים בכל קנה מידה. עם הטיפולים שהתחלתי, יחד עם תרופות חדשות לכאבים ברגליים, אני מקווה שהכיסא הזה יעשה שינוי אמיתי. אני כבר מרגיש בו יותר בנוח. הוא פשוט מתאים.
והנה הלקח לכל מי שעובר את החוויה הזאת. עם PSP הכול קורה במהירות מפחידה. כיסא גלגלים הוא לא אביזר. זה המקום שבו אתה חי. כמו הכורסה שבה אני מבלה שעות רבות בכל יום, גם הוא חייב להיות מותאם כראוי: משקל, גובה, יציבה, מנח הרגליים — הכול. אפילו אם הוא רק זמני.
ואל תסתמכו על הרגעה של ספק בוואטסאפ, גם אם היא נאמרת מתוך כוונה טובה. לכו להיבדק ולהתאים את הכיסא בצורה מקצועית, פנים אל פנים, על ידי מישהו שבאמת יודע מה הוא עושה. האימפולסיביות שלי, והדחף פשוט להשיג כיסא גלגלים כמה שיותר מהר, הובילו אותי לכיסא שהיה מצוין לחלוטין — ופשוט לא נכון עבורי לחלוטין. אלא אם כן, כפי שהפיזיותרפיסט התבדח אתמול, הייתי מעוניין לקצר כמה סנטימטרים מהחלק התחתון של הרגליים שלי.
לשמחתי, הפיזיותרפיסט אמר שכל ההתאמות בבית, מלבד כורסת הריקליינר, נוהלו על ידי אשתי ברמה גבוהה מאוד. זה כבר מספר סיפור בפני עצמו.
עם PSP, ניסוי וטעייה הופכים לחלק מההישרדות. לעיתים נדירות יש לך את הזמן, האנרגיה או הידע לעשות הכול בצורה מושלמת מההתחלה. רוב הלמידה מגיעה רק אחרי שהטעויות כבר נעשו. אז תלמדו מהטעויות שלי.
בינתיים, לאשתי ולילדים שלי יש עכשיו עוד חלק חילוף שמעמיס על הבית. כיסא גלגלים מספר 9 לא נכנס לממ”ד שלנו, ולכן מספר 8 יצטרך להישאר בקרבת מקום למקרה החירום שאני מקווה שלעולם לא יקרה. בתקווה, החדש יהיה קצת צר יותר, מתאים יותר, ועם קצת מזל והתרופות החדשות, גם הרגליים שלי ירגישו בו הרבה יותר טוב בקרוב.
פעם חשבתי שכיסא גלגלים הוא פשוט ציוד. מתברר שהוא הרבה יותר קרוב לשלד שני. אם הוא לא מתאים כמו שצריך, בסופו של דבר גם אתה כבר לא מתאים לעצמך.
מי היה מאמין שיש כל כך הרבה מה לדעת על כיסאות גלגלים?
בשנה אחת בלבד, נדמה לי שכמעט השתוויתי למספר המכוניות שהיו לי במשך כל חיי. זה משפט שמעולם לא דמיינתי שאכתוב.
