קיבלתי מספר רב של הודעות תמיכה בעקבות הפוסט האחרון שלי, שבו כתבתי על התקף הכעס שחוויתי. אחת ההודעות בלטה מעל כולן. ביקשתי מהכותבת רשות לצטט אותה בעילום שם, והיא הסכימה באדיבותה.
כך היא כתבה, ללא כל עריכה:
“בן, יכולתי להישבע שהדברים האלה נכתבו כמעט מילה במילה על בעלי לפני שנתיים. תיארת בצורה מדויקת לחלוטין את מה שהוא עבר. הצלחת להעביר בכתב את אחד התסמינים הכואבים ביותר של PSP. התסמין הזה אינו משפיע רק על הלוחמים המתמודדים עם המחלה האכזרית הזאת, אלא גם על בני המשפחה והמטפלים שלהם.
PSP היא הרבה יותר ממחלה ניוונית של מערכת העצבים. היא גם יוצרת את מה שאני מכנה ‘מחלת האזור האפור’ עבור המטפלים.
‘מחלת האזור האפור’ פוגעת גם בלב וגם בנפש. היא זורעת ספק, מטפחת טינה, מערערת את שיקול הדעת ועלולה לנתק מערכות יחסים… אם רק ניתן לה.
מטפלים רבים אינם מצליחים להתאושש מהנזק שהיא מותירה אחריה, ובסופו של דבר נופלים קורבן להשפעתה.
אני מרגישה בת מזל שהצלחתי לזהות את סימני האזהרה ואת הסכנות של ‘האזור האפור’, ולא אפשרתי לו להשתלט עליי. כבר בשלבים הראשונים זיהיתי את הסימנים, ובחסדי ה’ הצלחתי למנוע ממנו להרוס את מערכת היחסים שלנו, בזכות אהבה בלתי מתפשרת, הבנה עמוקה וההכרה שבעלי לא היה הכוח המניע מאחורי ההתנהגות שלו.
תודה שכתבת את הדברים האלה.
אני רק מתפללת שעוד ועוד מטפלים יבחרו לעמוד מול המחלה – ולא מול האדם שהם אוהבים.”
בנוסף, כאשר היא הסכימה שאשתף את דבריה, היא כתבה לי:
“הדברים האלה חייבים להישמע.
הלב שלי נשבר בכל פעם שאני מוצאת את עצמי מייעצת למטפל או לבן משפחה שמשוכנע שהאדם היקר לו בכוונה מציק לו, בכוונה אינו מסוגל לזהות סכנה, או אפילו בכוונה מנסה לפגוע בו. החלק הכואב ביותר הוא שרבים מהם פשוט אינם מאמינים ששינויי האישיות וההתנהגות הללו הם חלק בלתי נפרד מ־PSP.”
לאחר מכן היא שיתפה אותי בסיפור אישי שנגע בי עמוקות:
“בן, לצערי, כשבעלי הבין מה מתחולל אצלו, הוא ניסה לשים קץ לחייו, מתוך פחד שיום אחד יפגע בי. במשך שלושים שנות חיינו המשותפים הוא מעולם לא הרים עליי את קולו מתוך כעס. הוא היה שבור לחלוטין.
התחלתי להשתמש בגירויים חושיים – מוזיקה, נשיקה על המצח, אחיזת יד – כל דבר שיכול היה לקטוע את מסלול ההתפרצות. במקביל פניתי לצוות הנוירולוגי וביקשתי שירשמו לו קסנקס. לשמחתי, כיום המצב נמצא תחת שליטה. אני כבר מכירה את סימני האזהרה ויודעת כיצד להרגיע את ההתפרצות.”
גם אני הרגשתי שבור כשקראתי את הדברים האלה.
פתאום הבנתי שזה אולי הדבר שמפחיד אותי יותר מכל ב־PSP.
לא כיסא הגלגלים.
לא הנפילות.
אפילו לא הכאב.
אלא האפשרות להפוך לאדם שאינני.
השקעתי כל כך הרבה שנים בניסיון להיות אדם שאני יכול להיות גאה בו – בעל אוהב, אבא מסור ואדם שמנסה להתייחס לאחרים בכבוד, באכפתיות ובאהבה. המחשבה שמחלה עלולה לשנות את האדם הזה מפחידה אותי יותר מכל דבר אחר.
לכל בני המשפחה והמטפלים שקוראים את הדברים האלה אני רוצה לומר דבר אחד.
אני יכול להעיד, לפחות מניסיוני ומניסיונה של המטפלת ששיתפה אותי בסיפורה, שהשינוי הזה אמיתי. ברגע שהוא מתרחש, קשה מאוד לעצור אותו או להרגיע אותו. הוא אמיתי עבור החולה, גם אם הוא אינו מובן לסביבה.
אני רוצה להודות לה מכל הלב על שהייתה מוכנה לשתף אותי, ולאפשר לי לשתף גם אתכם.
שום דבר מכל זה אינו הופך את ההתמודדות של בני המשפחה או המטפלים לקלה יותר.
אבל אולי הוא כן מאפשר להבין נקודת מבט נוספת.
ובעיניי, זו נקודת מבט חשובה מאוד.
