בשנים האחרונות כתבתי רבות, ויש שיאמרו אפילו באובססיביות, על החיים עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP) – מחלה נוירולוגית נדירה וסופנית.
לאחרונה, במהלך שיחת מנטורינג עם אדם שאני מלווה, עודדתי אותו לשתף את הניסיון האישי שלו, משום שיש לו ערך שחורג ממנו עצמו. זמן קצר לאחר מכן הבנתי שעליי לנהוג לפי העצה שנתתי לו.
כל עוד מצבי הבריאותי מאפשר זאת, אני רוצה להחזיר משהו בחזרה.
לפני שנאלצתי לפרוש מעבודתי בעקבות המחלה, עמדתי בראש חטיבת הייעוץ של אחת מפירמות ה־Big Four בישראל, ובמהלך הקריירה שלי העברתי מצגות והרצאות בפני ארגונים, צוותי הנהלה וקהלים מקצועיים. היום יש לי נקודת מבט שונה לחלוטין לשתף: איך באמת נראים החיים עם מחלה סופנית.
לכן אני מבקש להציע עשרה מפגשי שיח מקוונים, ללא תשלום, שיתקיימו באנגלית, לארגונים או לקבוצות הסבורים כי יש ערך לשמוע באופן ישיר ממטופל.
מבנה המפגש גמיש, אך חשוב לי שכל מפגש יכלול זמן משמעותי לשאלות ולדיון, ולא יהיה רק הרצאה חד־כיוונית. מטרתי היא להעניק הצצה כנה, בלתי מסוננת ואותנטית לחוויית המטופל, ולהשיב על כל שאלה שאנשים באמת רוצים לשאול.
בין הקהלים שעשויים למצוא בכך עניין:
- סטודנטים לרפואה, לסיעוד ולמקצועות הבריאות
- צוותים רפואיים בבתי חולים ובקהילה
- מטפלים ואנשי טיפול
- חוקרים
- חברות תרופות וביוטכנולוגיה
- מתנדבים המלווים אנשים המתמודדים עם מחלות קשות
- קהילות דתיות וארגונים קהילתיים
- וכל אדם או גוף שיש לו עניין אמיתי להבין את חוויית המטופל
אינני מייצג שום ארגון ואינני מקדם שום אג’נדה. אינני מוכר דבר, ואינני מחפש עבודות ייעוץ או הזדמנויות עסקיות.
אני פשוט רוצה לתרום, כל עוד אני מסוגל.
ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום, וכך גם תישאר. הבקשה היחידה שלי היא שהמשתתפים יבואו מתוך רצון אמיתי להקשיב, לשאול ולהשתתף בדיון, ושיוקצה זמן מספק לשאלות ולתשובות.
בשל מגבלות ה־PSP, אני יכול לקיים את המפגשים רק באופן מקוון, דבר שאני מקווה שגם יקל על ארגונם, בכל מקום בעולם.
אם אתם סבורים שהארגון, הצוות או הקבוצה שלכם יוכלו להפיק תועלת ממפגש כזה, אשמח מאוד לשמוע מכם בכתובת benlazpsp@gmail.com.
אינני יודע אם תהיה לכך היענות.
אבל דבר אחד אני כן יודע.
כל עוד אני מסוגל, אני רוצה להשתמש בניסיון האישי שלי כדי לעזור לאחרים להבין טוב יותר מה המשמעות של חיים עם מחלה סופנית. אם הדבר יסייע, ולו במעט, למטופל אחד בעתיד – מבחינתי זה יהיה שווה הכול.
בברכה,
בן לזרוס
