הקרב על האמבטיה שהיה הרבה יותר מאמבטיה

אתמול בלילה רציתי אמבטיה.

זה אולי נשמע דבר שגרתי לחלוטין, אבל עבורי זה הפך למאבק קטן, שבמבט לאחור, למחרת בבוקר ואחרי אספרסו, מרגיש כמו מיקרוקוסמוס של סיפור ה-PSP. או אולי שלושה סיפורי PSP שונים.

אילו הייתי כותב על זה אתמול בלילה, כנראה שהייתי כותב על חוסר הצדק שבכל העניין. הייתי כותב על כמה לא הוגן שיש אמבטיה מצוינת בקומה העליונה של הבית שלי, ואני לא יכול פשוט לעלות ולהשתמש בה. הייתי כותב על עוד הנאה יומיומית ופשוטה ש-PSP סיבכה עבורי, או לקחה ממני.

ובדרכי שלי, הייתי צודק.

אילו אחד מהאנשים היקרים לי היה כותב את הסיפור, ייתכן שהוא היה כותב על משהו אחר לגמרי. הוא אולי היה כותב על האימפולסיביות ועל חוסר הזהירות שיכולים לפעמים להתלוות ל-PSP. הוא אולי היה כותב על אדם בכיסא גלגלים שמחליט שלעלות גרם מדרגות, לחצות את הקומה, להיכנס לאמבטיה ולצאת ממנה, ואז לעשות את כל המסלול בחזרה, זו איכשהו תכנית הגיונית.

וגם הוא היה צודק.

צופה אובייקטיבי מן הצד אולי היה מסתכל על כל הדיון ותוהה מדוע מושקעים כל כך הרבה רגש ואנרגיה במשהו שבסופו של דבר הוא בעיה של העולם הראשון. חייו של אף אחד לא היו תלויים בשאלה אם אעשה אמבטיה או לא. העולם לא היה משתנה לכאן או לכאן.

וגם הוא היה צודק.

האמת, כפי שקורה לעיתים קרובות כל כך עם PSP, נמצאת איפשהו בין שלוש נקודות המבט האלה.

אז, אחרי שנת לילה ואספרסו, הנה הסיפור.

כבר הרבה מאוד זמן לא עשיתי אמבטיה. שיפצנו את הקומה התחתונה במיוחד כדי להפוך את החיים שלי לקלים ובטוחים יותר, והמקלחת החדשה מצוינת. היא עושה כל מה שאני צריך ממנה. ובכל זאת, היא לא אמבטיה.

האמבטיה נמצאת למעלה.

לא הייתי בקומה העליונה כבר חודשים. אולי אפילו שישה חודשים. ובכל זאת, בשלב כלשהו במהלך הערב החלטתי שאני רוצה אמבטיה. זו הייתה הפעם הראשונה מאז שעברתי לגור למטה שהרעיון באמת עלה בדעתי, ולא עבר זמן רב עד שביקשתי מהמטפל שגר איתי ומהמשפחה שלי לעזור לי לגרום לזה לקרות.

בראש שלי, התכנית נראתה פשוטה לחלוטין.

הייתי מגיע למדרגות בכיסא הגלגלים. משם הייתי או עולה במדרגות תוך כדי אחיזה במעקה כשהמטפל תומך בי, או אולי עושה את הדרך למעלה כשהגב מופנה למדרגות. כשאגיע למעלה, אחצה את הקומה, אגיע לחדר האמבטיה, אשתמש במאחזי היד שכבר מותקנים שם, כשהמטפל שגר איתי נמצא לצדי כדי לעזור לפי הצורך, אכנס לאמבטיה, איהנה ממנה, אצא ממנה ואז, איכשהו, אעשה את כל המסלול שוב בכיוון ההפוך.

כשאני כותב את זה עכשיו, זה נשמע פחות כמו אמבטיה בערב ויותר כמו תכנון משלחת.

באותו רגע, לעומת זאת, זה הרגיש לי הגיוני לחלוטין.

וזה בדיוק מה שמעניין אותי ב-PSP.

הרצון עצמו היה מובן לחלוטין. רציתי את הנוחות ואת הפינוק של משהו שאנשים רבים יכולים ליהנות ממנו מתי שמתחשק להם. לא היה שום דבר לא רציונלי בלרצות אמבטיה. הבעיה הייתה שהתמקדתי לחלוטין באמבטיה, ולא כמעט מספיק בכל מה שעמד ביני לבינה.

אם להיות ישיר לגמרי, הייתי אימפולסיבי. אולי אפילו חסר אחריות. חשבתי על הפרס ולא על הסיכון.

הדבר המוזר הוא שהתכנית אולי אפילו הייתה מצליחה. זה לא היה בלתי אפשרי. אף אחד לא יכול לומר בוודאות מה היה קורה אילו הייתי מנסה.

יכול להיות שהייתי מצליח בלי שום בעיה. ובאותה מידה, יכול להיות שהייתי נופל במדרגות, בקומה למעלה, בזמן הכניסה לאמבטיה, בזמן היציאה ממנה או בדרך חזרה למטה.

האתגר עם PSP הוא שלא תמיד היא מציגה את עצמה כרעיון גרוע באופן ברור. לפעמים היא מציגה רעיון שהוא בדיוק מספיק אפשרי כדי להרגיש הגיוני.

מצאתי את עצמי מתווכח בעד זה. עבדתי קשה כל חיי. הייתי שותף לבניית הבית שבו אנחנו חיים. למה שלא אוכל לעשות אמבטיה אם זה מה שאני רוצה? ככל שחשבתי על זה יותר, כך זה נראה לי הגיוני יותר.

למזלי, אחד האנשים היקרים לי ראה את הדברים אחרת. הוא לא הסתכל על אמבטיה. הוא הסתכל על גרם מדרגות. הוא לא ראה עשר דקות של נוחות. הוא ראה שורה של הזדמנויות לכך שמשהו ישתבש בצורה רצינית. והכי חשוב, היה לו מספיק אכפת ממני כדי להתעמת איתי.

אף אחד לא אוהב שמאתגרים אותו אחרי שהוא כבר שכנע את עצמו שהוא צודק. התגובה הראשונית שלי הייתה תסכול, לא הכרת תודה. רציתי אמבטיה. התכנית נשמעה הגיונית. למה כולם עושים מזה כזה סיפור?

אבל ככל שהקשבתי יותר, כך הבנתי שהם רואים את המצב בצורה צלולה יותר ממני.

הם הסתכלו על כל המסע. אני הסתכלתי על היעד. בסופו של דבר הסכמתי. הם צדקו.

נשארתי למטה. כדי לספק את הרצון שלי לקצת פינוק וספונטניות בדרך בטוחה יותר, הזמנו אוכל הביתה (אוכל בטוח!), צפינו בטלוויזיה והיה לנו ערב מהנה לחלוטין.

לא ביליתי את שארית הערב בתחושת קיפוח בגלל שלא עשיתי אמבטיה. למעשה, לא עבר הרבה זמן וכמעט שכחתי מזה. את השיעור, לעומת זאת, לא שכחתי.

לחיות עם PSP פירושו לשפוט כל הזמן מה אני יכול לעשות, מה אני צריך לעשות, ומה כנראה כבר לא כדאי לי לעשות. אלה לא תמיד אותם הדברים.

יש דברים שכדאי להתעקש עליהם. יש אתגרים שטובים עבורי. יש סיכונים שהם סבירים. ויש סיכונים שהם פשוט סיכונים.

החלק הקשה הוא שהם לא תמיד מרגישים מסוכנים באותו הרגע. וזה מחזיר אותי לשלוש הגרסאות של הסיפור.

החולה שבי ראה את חוסר הצדק.

האנשים היקרים לי ראו את הסכנה.

צופה אובייקטיבי מן הצד אולי היה רואה כמות יוצאת דופן של דיון סביב משהו שבמבט רחב יותר לא היה באמת כל כך חשוב.

האמת היא שבכל שלוש נקודות המבט יש משהו בעל ערך.

PSP אינה מחלה שחווה רק החולה. גם המשפחה, המטפלים והאנשים הקרובים חווים אותה. כל החלטה משמעותית משפיעה על יותר מאדם אחד. כל סיכון הוא סיכון משותף. וגם כל ניצחון הוא ניצחון משותף.

ככל ש-PSP מתקדמת, פעולת האיזון הזו נעשית קשה יותר.

אני צריך לנסות לשמור על היכולת להקשיב, במיוחד כשאני לא מסכים. האנשים היקרים לי צריכים לשמור על הביטחון שלהם לאתגר אותי כשהם חושבים שאני טועה. אנחנו צריכים לאפשר לי להמשיך לחיות, במובן המלא ביותר שאפשר, אבל בזהירות.

האתגר הוא שכל זה משתנה מדי יום. PSP נעה כל כך מהר, ובכל כך הרבה כיוונים, שהמשוואה משתנה ללא הרף. אני, ואנחנו, צריכים להמשיך לעבוד יחד כיחידה אחת כדי למצוא את האיזון הנכון גם כשהוא משתנה.

ולשמחתי, אתמול בלילה, זה בדיוק מה שעשינו.