זו שאלה שאני נאלץ לשאול את עצמי יותר ויותר.
ברור שבמובנים רבים אני אותו בן שלפני שבועיים הוביל את התפילות בפני אנשים רבים, לגאוותם של אשתי, אמי, ילדיי ושלי. אני אדם שמאמין עמוקות, ועדיין יש לי אותו הומור גרוע למדי.
אבל משהו מתרחש, ואני כבר לא בשלב ההכחשה. ההתנהגות שלי באמת מתחילה להשתנות.
אני כועס הרבה יותר ופתיל הסבלנות שלי קצר בהרבה. אנשים אחרים הבחינו בכך והעירו על זה.
אני הרבה יותר אימפולסיבי. דיברתי בטלפון עם אחי, שגר במדינה אחרת, ושאלתי אותו אם הוא רוצה לבוא לביקור ולהתארח אצל אמי, שגרה במרחק של כ־40 ק״מ. מיד הזמנתי לו כרטיס, ואז הבנתי שלא שאלתי את אשתי. או אפילו את אמי!
דבר כזה פשוט לעולם לא היה קורה בעבר.
אני אפתי יותר, ונעשה לי קשה יותר ויותר לגלות אמפתיה ולהקשיב.
אני משתנה.
לשמחתי, לעת עתה אני שומר על התפקוד הקוגניטיבי שלי—ובעזרת השם, לעוד זמן רב—אבל ההתנהגות שלי לא תמיד דומה לזו של האדם שהכרתי.
וזה מפחיד.
אני לא רק מתבונן בשינויים האלה. אני חי עם ההשלכות שלהם.
גם הבדידות הייתה שונה. כשישבתי בבית והרגשתי בודד, מצאתי את עצמי רוצה להתבוסס בזה. רציתי לכעוס. רציתי להאשים את העולם. נאלצתי להילחם כל כך קשה כדי לחלץ את עצמי מזה.
אז מה בדיוק קורה?
אני מסוגל לזהות לפחות חמישה מרכיבים.
ישנו בן שתמיד הייתי, עם האישיות הטבעית שלי, החוזקות, החולשות והנטיות שלי.
ישנו בן שמזדקן.
ישנו השינוי הנוירולוגי ש־PSP מביאה איתה. לדעתי, זה המרכיב הגדול ביותר.
ישנה ההשפעה של נטילת יותר מ־40 כדורים ביום, ובהם כמה תרופות חזקות להתמודדות עם כאב עצבי וחרדה, שייתכן שהן עצמן משפיעות על ההתנהגות שלי.
ולבסוף, ישנה ההשפעה הפסיכולוגית של כל האמור לעיל: האבחנה הסופנית, השינוי באורח החיים, אובדן העצמאות, הפרישה המוקדמת, הבדידות וההסתגלות יוצאת הדופן ש־PSP דורשת.
כמה מההתנהגות שלי נובע מכל אחד מאלה? אין לי שמץ של מושג.
ולמרבה הצער, PSP לא מגיעה עם מד־אחוזים שמסביר לי כמה מהכעס, האימפולסיביות או האפתיה של היום שייכים למחלה, וכמה שייכים לבן.
אז מי אני?
אני איאבק כדי להישאר בן—לטוב ולרע—ובסך הכול, אני חושב שאני עדיין בן. אבל זה נעשה פחות ברור.
בני משפחתי וחבריי רואים אותי, גם אם בכיסא גלגלים. הם מזהים את פניי, שומעים את קולי, צוחקים מהבדיחות שלי (מדי פעם) ויודעים שאני עדיין מסוגל לחשוב ולהבין מה קורה.
הם שומעים אותי מתאר את ההשפעה של PSP, אבל לפעמים אני תוהה אם הם מסוגלים להבין במלואו את מה שמתרחש בתוכי.
אני מבין מדוע. גם אני עצמי לא מבין זאת לגמרי.
הקושי הוא ש־PSP היא מחלה מתקדמת. היא לא מגיעה עם תוויות מסודרות שמכריזות איזה חלק בהתנהגות שלי הוא נוירולוגי, איזה חלק הוא פסיכולוגי ואיזה חלק הוא פשוט אני.
והאנשים שאוהבים אותי נאלצים לפענח את זה יחד איתי.
זה מתסכל. ואם להיות כן, זה מעצבן.
אני רוצה להמשיך לשאת באחריות למעשיי. אני רוצה להמשיך לתת עליהם דין וחשבון. אני רוצה להמשיך להיות הבעל, האב, הבן, האח והחבר שתמיד ניסיתי להיות. אבל אני לא—ופשוט לא יכול להיות.
אבל אני מתחיל להבין שהרצון להישאר בן והיכולת לשלוט לחלוטין בכך שאישאר בן אינם בהכרח אותו הדבר.
אני שונא את מה ש־PSP עושה לי. אני שונא את מה שהיא עושה לאנשים שסביבי. ואני שונא שלא אני ולא האנשים שאוהבים אותי תמיד מסוגלים לדעת היכן בן נגמר ו־PSP מתחילה.
אני עדיין כאן. אני עדיין נלחם.
אבל יותר ויותר אני מוצא את עצמי שואל שאלה שמעולם לא דמיינתי שאיאלץ לשאול.
מי אני?
