איך נראית הצלחה עם PSP? סוף השבוע הזה!

A joyful family weekend despite the challenges of living with PSP

אין לי שום הכרזה פורצת דרך או חדשות גדולות. בהחלט לא הייתה לי שבת נטולת PSP. למעשה, מבחינה גופנית היה לי די קשה. אבל היה לי סוף שבוע מקסים באמת עם המשפחה שלי. צחקנו, אכלנו, דיברנו ונהנינו למרות הענן המתמיד של PSP.

היו קשיים. ביום שישי בערב, בדיוק כשעמדתי לחתוך את הלחם, כבה לי הכוח. פשוט לא יכולתי לזוז או לדבר. הגוף שלי היה נוקשה לחלוטין. בהתחלה השמעתי כמה נהמות כדי לסמן שאני רוצה להישאר ליד השולחן, אבל בסופו של דבר הלכתי למיטה ונחתי במשך 10–20 דקות. אחר כך הרגשתי הרבה יותר טוב וחזרתי למשפחה לארוחת הערב. היה מקסים.

הלילה היה קשה. סבלתי מעצירות נוראית, דבר שאני לא אוהב במיוחד לדבר עליו. זו הייתה העצירות הקשה ביותר שחוויתי אי פעם, והיא באמת הדאיגה אותי. היא נמשכה לאורך כל השבת למרות תרופות, מיץ שזיפים וכל דבר אחר שניסיתי, אבל למרבה המזל היא חלפה עכשיו. היא מנעה ממני ללכת לבית הכנסת והייתה רחוקה מלהיות נעימה. ייתכן שיש אנשים שלא אוהבים שאני מדבר על עצירות, אבל זו בעיה אמיתית מאוד, שלעתים קרובות מתעלמים ממנה, אצל אנשים שחיים עם PSP. העמדת פנים שזה לא כך לא תעלים אותה.

אבל אלה מסוג המכשולים שאני צריך לצפות להם בשלב הזה של PSP. אני צריך ללמוד לראות אותם כחלק מהמצב, במקום לאפשר להם להגדיר את היום. ובסוף השבוע הזה, נדמה לי שהצלחתי לעשות זאת.

הייתה לנו ארוחה משפחתית נהדרת. ביליתי זמן יקר עם כל הילדים שלי, אשתי, החותנים שלי ואמא שלי. ולמרות הכול, PSP כמעט שלא תפס מקום בזמן שלנו יחד.

כמובן, הוא היה שם. הוא היה שם בגוף שלי, בתסמינים ובדברים שלא יכולתי לעשות. אבל הוא לא השתלט על הזמן המשפחתי שלנו. הוא לא שלט בשיחה ולא גזל את ההנאה.

ואולי כך נראית הצלחה מבחינתי עכשיו. לא סוף שבוע ללא PSP, אלא סוף שבוע שבו PSP לא הצליח להכתיב הכול.

מבחינתי, זו הצלחה גדולה. הכעס והאדישות לא הופיעו. הצחוק כן.

Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading