החיים עם PSP מרגישים לעיתים קרובות כמו רחוב חד־סטרי.

מדי כמה שבועות, לפעמים ימים ולעיתים חודשים, נדמה שיש עוד החלטה שצריך לקבל. להפסיק לנהוג. להתחיל להשתמש בכיסא גלגלים. לשנות את מה שאוכלים. לשקול צינור הזנה. לחשוב על מיטת בית חולים.

רוב ההחלטות האלה נעות בכיוון אחד. פחות עצמאות. יותר תמיכה. יותר ציוד. יותר הסתגלות.

האתגר הוא ש־PSP מתקדמת במהירות. אתה מזהה בעיה, שוקל את האפשרויות, מקבל החלטה ומארגן את העזרה או הציוד הדרושים לך, רק כדי לגלות שהמחלה כבר התקדמה הלאה. לעיתים קרובות קשה או בלתי אפשרי לבטל את ההחלטות האלה, והחשש לקבל אותן מוקדם מדי עלול לגרום לכך שמקבלים אותן מאוחר מדי.

קחו למשל כיסאות גלגלים.

הבנתי שההליכה הופכת למסוכנת יותר ויותר, אפילו עם הליכון. נפלתי הרבה יותר מדי פעמים. מסיבת האירוסין והחתונה של בתי התקרבו, ויותר מכול רציתי להגיע בשלום לשתיהן. הסיכון לנפילה חמורה פשוט לא היה מוצדק. כיסא גלגלים לא מגיע בן לילה. יש תהליך, והחלטתי להתקדם למרות כמה שבועות של התלבטות פנימית רצינית.

אבל מתי הזמן הנכון?

פעל מוקדם מדי, ואתה עלול לוותר על עצמאות שיכולת לשמור עוד קצת. פעל מאוחר מדי, ואתה מסתכן בפציעה. עד שתקבל את ההחלטה, ייתכן שהפתרון שבחרת כבר לא יספיק.

אותו עיקרון חל כמעט על כל דבר ב־PSP.

הנוירולוג שלי המליץ בחום על צינור הזנה מסוג PEG בגלל סכנת החנק. סירבתי והחלטתי במקום זאת לשנות באופן קיצוני את התזונה שלי ולנהל כך את הסיכון. עד כה, זה עבד לא רע. היו לי כמה מקרים שכמעט הסתיימו רע, ואני בוחן מחדש את המצב ללא הרף, אבל נכון לעכשיו אני מאמין שזו עדיין ההחלטה הנכונה בשבילי.

בקרוב אצטרך להחליט אם לעבור לצמיתות למיטת בית החולים שתגיע בקרוב ושתהיה מצוידת גם במנוף. החישוב מוכר: איזון בין הסיכון ליפול מהמיטה לבין הנוחות שבשינה במיטה שלי לצד אשתי. כבר נפלתי פעם אחת, אבל זו בחירה משמעותית מאוד באורח החיים. מונח כאן על הכף הרבה יותר מסתם החלפת מזרנים.

אפילו תרופות כרוכות בהחלטות דומות. כשהופיע כאב עצבי חמור, הרופאים המליצו על גאבאפנטין. המינון טיפס בסופו של דבר ל־3,600 מ״ג ביום. זו לא תרופה שאני נהנה במיוחד לקחת בגלל תופעות הלוואי המשמעותיות שעלולות להיות לה, אבל היא שולטת בכאב שאחרת היה בלתי נסבל. קיבלתי את מה שהרגשתי שהוא ההחלטה הנכונה.

בין שמדובר בכיסאות גלגלים, בצינורות הזנה, בתרופות, במוצרי ספיגה או בהימנעות מסביבות צפופות, החיים עם PSP הופכים לסדרה ארוכה של החלטות שיפוטיות.

המציאות היא שיש מעט מאוד כללים מדויקים. אין ציון קסם שמורה לך בדיוק מתי לבצע שינוי. אנשים שונים מגיעים למסקנות שונות, ולעיתים קרובות אף אחת מהגישות אינה שגויה באופן ברור.

בסופו של דבר, ההחלטות האלה הן השערות מושכלות, שמאזנות בין מה שאתה מאבד כשאתה מבצע שינוי לבין הסיכון שאתה נוטל כשאינך מבצע אותו.

סדרי העדיפויות שלי פשוטים למדי. להימנע מחנק ככל האפשר. להימנע מנפילות ככל האפשר. לשניהם עלולות להיות השלכות שחורגות בהרבה מהאירוע המיידי. אבל בטיחות אינה יכולה להיות השיקול היחיד. גם איכות החיים חשובה. מבחינתי, פירוש הדבר הוא לקבל את כיסא הגלגלים ובה בעת, לעת עתה, להחליט נגד PEG. שתי ההחלטות כרוכות בסיכון, ושתיהן נבחנות מחדש באופן שוטף.

עד כה, אני חושב שהצלחתי לאזן לא רע בין סדרי העדיפויות המתחרים האלה.

אבל לאחרונה גיליתי משהו מפתיע למדי, ולמעשה חיובי מאוד.

לפעמים אפשר לשלב להילוך אחורי.

כיסא הגלגלים החשמלי שלי למעשה הוצא משימוש. בהתחשב בקשיי הראייה שלי, באירועי הקיפאון ובסיכונים הכלליים הקשורים ל־PSP, היו סיבות טובות להחלטה הזאת. השימוש בחוץ עדיין לחלוטין לא בא בחשבון (אם נתעלם מההרפתקה המעט לא נבונה שלי בשבוע שעבר).

אבל בתוך הבית זה שונה.

למעשה, קל ונוח יותר לתפעל את הכיסא בתוך הבית, מפני שאני יכול להשאיר את כפות הרגליים על הרצפה במקום לנסות להשתמש במשענות הרגליים, שהופכות אותו לקצר מדי וגורמות לי לכאבים איומים ברגליים. להסדר הזה יש סיכונים משלו, במיוחד לכפות הרגליים שלי, אבל כשיש אמצעי הגנה הגיוניים ובדרך כלל גם מטפל בקרבת מקום, החלטתי ששווה לנסות שוב.

וכאן השתנה משהו חשוב.

כיסא הגלגלים לא השתנה. ה־PSP שלי בהחלט לא השתפרה. אבל העובדה שיש לי מטפל שגר איתי והתאמת המהירות שבה אני נוסע מאפשרות לי לנהל חלק מהסיכונים אחרת. עכשיו אפשר לשקול מחדש החלטה שהייתה הגיונית לפני כמה חודשים.

ואני ממש נהנה מזה.

פתאום אני יכול לנוע בכוחות עצמי ברחבי הבית (בקומה התחתונה). אני יכול להחליט שאני רוצה לעבור לחדר אחר ופשוט לנסוע לשם. איני צריך לבקש ממישהו לדחוף אותי. רוב הזמן איני צריך לחכות לעזרה, ואני יכול לנוע בבית באופן ספונטני, בדרך שנעלמה לאט־לאט מחיי.

זה אולי לא נשמע מרגש במיוחד אם אתה יכול לקום וללכת לחדר אחר בכל רגע שתבחר.

האמינו לי, זה כן.

כשהעצמאות שלך נשחקת בהדרגה, אפילו חזרתה של פיסה קטנה ממנה מרגישה מיוחדת. זה לא רק מעשי. זה פסיכולוגי. אני לא סתם מועבר ממקום אחד לאחר.

אני באמת עושה משהו למען עצמי.

כמובן, היו כמה קשיי הסתגלות ראשוניים. רובם קשורים לכפות הרגליים שלי.

מתברר שלהסיע מדי פעם כיסא גלגלים חשמלי לתוך קיר אינה אסטרטגיה יעילה במיוחד לשמירה על בריאות כפות הרגליים. ברור שטכניקת הנהיגה שלי מעט חלודה, ואצבעות הרגליים שלי שילמו את המחיר כמה פעמים יותר מדי. הן הביעו את התנגדותן, אם כי עד כה בחרתי להתעלם מעצתן לוותר לחלוטין על הנהיגה.

מתחת לנהיגה המפוקפקת מסתתרת נקודה רצינית.

יש הבדל בין הפיכת כיוון המחלה לבין הפיכת החלטה שהתקבלה בגלל המחלה.

ה־PSP שלי לא השתפרה. הראייה שלי לא התאוששה. בעיות הניידות שלי לא נעלמו. גם הסיכונים לא התאדו באורח פלא.

יש ימים שבהם אני עדיין לא יכול להשתמש בכיסא כלל. בסוף השבוע שעבר, למשל, הייתי עייף וחלש ונאלצתי להסתמך על כך שידחפו אותי ממקום למקום. PSP ממשיכה להכתיב חלק גדול ממה שאני יכול ולא יכול לעשות, ולעיתים קרובות בלי לטרוח להודיע לי מראש.

אבל הנסיבות משתנות. התמיכה משתנה. אפשר להתאים את הציוד. ולפעמים החלטה שהייתה נכונה לחלוטין בזמנה כבר אינה חייבת להיות קבועה.

באמת נעים לפעול מדי פעם בניגוד למגמה.

אולי כדאי לזכור זאת כשחיים עם מחלה מתקדמת. אנחנו משקיעים כל כך הרבה זמן בהכנה לאובדן הבא, להסתגלות הבאה ולהחלטה הקשה הבאה, עד שקל להניח שכל שינוי מוכרח להיות באותו כיוון.

לפעמים הוא לא חייב להיות.

PSP עדיין מחלה מתקדמת. מחר עשוי להביא איתו עוד החלטה קשה, עוד הסתגלות או עוד אובדן עצמאות. אין לי שום אשליות בעניין.

אבל היום אני יכול לנוע בביתי בכוחות עצמי. היום אני יכול להחליט לאן אני רוצה להגיע (בתוך מרחב זעיר להפליא) ופשוט לנסוע לשם.

ייתכן שכפות הרגליים שלי אינן נלהבות לחלוטין מההתפתחות הזאת.

אבל במחלה שנעה לעיתים קרובות כל כך בכיוון אחד בלבד, מציאתה של אפילו פיסה קטנה של הילוך אחורי מרגישה נפלא למדי.