זה קרה כמעט בדיוק כפי שחזיתי. וזה די אירוני, בהתחשב בכך שהתחזית שלי הייתה שאיני מסוגל לחזות דבר.
בבלוג האחרון שלי כתבתי שפשוט איני יודע מה יקרה כשאתעורר. בוקר טוב יכול להפוך לאחר צהריים קשה, ובוקר קשה יכול להפוך לערב טוב באופן מפתיע. למרות כל מה ש-PSP לימדה אותי, המהירות והעוצמה של השינויים האלה עדיין מפתיעות אותי.
היום החליטה PSP לספק הדגמה מעשית.
התעוררתי והרגשתי טוב לאין שיעור מכפי שהרגשתי ביום הקודם.
אחד מטקסי הבוקר שלי הוא הנחת תפילין. המילה באנגלית, phylacteries, אינה מועילה במיוחד, אבל מדובר בקופסאות שחורות קטנות עם רצועות עור, שגברים יהודים נוהגים להניח על הזרוע ועל הראש בתפילת שחרית בימי חול.
אני מניח אותן מאז שהייתי במרחק של כמה חודשים מגיל שלוש-עשרה. זה לא מסובך במיוחד, אבל הנחתן כן דורשת תיאום, קצב ומידה מסוימת של זיכרון באצבעות.
אתמול לא הצלחתי להניח אותן בעצמי. אשתי נאלצה לעזור לי. התנועות שלי היו איטיות עד כאב, האצבעות שלי לא שיתפו פעולה, ומשהו שעשיתי כמעט באופן אוטומטי במשך קרוב לארבעים שנה נראה פתאום קשה בצורה בלתי אפשרית. זה היה מדכא מאוד.
הבוקר הנחתי אותן בקלות. בלי עניין. בלי עזרה. בדיוק כפי שעשיתי במשך עשרות שנים.
כך היה גם באימון הגופני.
אתמול נאלצתי להפסיק את היוגה כמעט מיד לאחר שהתחלתי. פשוט לא היה לי כוח. היום הצלחתי לעשות יוגה ופלאנק של דקה ורבע ללא קושי, הרמתי משקולות של 8 ק״ג בשתי הידיים, השלמתי כפיפות בטן ושכיבות סמיכה וסיימתי את שגרת היוגה שלי.
אותו גוף. אותה מחלה. ביצועים שונים לחלוטין.
מרוצה למדי מעצמי, החלטתי שהגיע הזמן לקצת אוויר צח. המטפל שלי דחף אותי בכיסא הגלגלים בזמן ש’טיילתי’ עם הכלב שלנו. אני מבין שטיול עם כלב בשעה שדוחפים אותי בכיסא גלגלים נשמע מעט סותר, אבל נראה שבאדי לא היה מוטרד במיוחד מהפרטים הטכניים.
ואז, בלי שום אזהרה או סיבה ברורה, הכול השתנה.
הגוף שלי האט באופן דרמטי. נדמה היה שכל תנועה עוברת להילוך איטי. הסתובבנו וחזרנו הביתה. נזקקתי לעזרה כדי להגיע לשירותים ולהיכנס למיטה, ושם ישנתי כעשרים דקות.
כשהתעוררתי, שוב הרגשתי טוב. מצוין, למעשה.
שיחקתי שחמט נגד שני חברים והייתי מרוכז במשחק יותר מכפי שהייתי זה זמן רב. שלושה משחקים. שלושה ניצחונות מוחצים. אחד החברים השווה את הביצועים שלי ל_גמביט המלכה_.
כנראה שהמוח שלי החליט להתייצב לעבודה, גם אם שאר הגוף שלי פעל לפי לוח זמנים שונה לחלוטין.
אחר כך נחתי שוב. אנשים היו אמורים להגיע אלינו לארוחת צהריים, ורציתי לשמור מספיק אנרגיה כדי ליהנות מחברתם.
תוכנית הגיונית, אפשר לחשוב.
לרוע המזל, PSP לא קראה את התוכנית.
כשהתעוררתי, הרגשתי בדיוק ההפך מרענן. לאט, לאט, לאט. האורחים שלנו הגיעו, והרעש של אנשים רבים כל כך בבית הפך במהירות לבלתי נסבל. לא הצלחתי להתמודד איתו. פשוט נאלצתי לסגת למיטה.
מאלוף שחמט למי שמתחבא מתחת לשמיכות בתוך שעתיים. לא בדיוק מסלול הקריירה שדמיינתי לעצמי.
מאוחר יותר התעוררתי שוב והרגשתי פחות או יותר בסדר. עברתי טיפול, נשארתי במצב סביר באופן כללי במשך שאר היום ואפילו הצלחתי להקדיש קצת זמן לעבודה על הספר שלי.
והרי לכם.
למעלה, למטה, למעלה, למטה, למעלה. הכול ביום אחד.
איך זה בכלל הגיוני?
בבוקר יכולתי להתאמן בכוח מפתיע. זמן קצר לאחר מכן בקושי יכולתי לזוז. אחר כך שיחקתי שחמט ברמה שהייתה מהטובות שלי זה זמן רב. מעט מאוחר יותר לא יכולתי לשאת בית מלא באנשים. בערב עבדתי על הספר שלי.
חמש גרסאות שונות שלי, כולן בתוך כמה שעות. אותו אדם. אותו בית. אותו משטר תרופתי. יכולות שונות מאוד.
אני אכן חושש שהמגמה הכללית היא לעבר פחות יציבות, ושהכיוון הבסיסי אינו כלפי מעלה. אחרי הכול, PSP היא מחלה מתקדמת. שעה טובה אינה מבטלת שבוע רע, ויום טוב אינו אומר שהמחלה נסוגה.
אבל זה רק חלק מהאתגר.
החלק האחר הוא חוסר היכולת המוחלט לצפות מה יקרה. איך אפשר לתאם ביקור, לתכנן יציאה או להבטיח להיות במקום כלשהו, כשאין לך מושג למה הגוף שלך יהיה מסוגל בעוד עשרים דקות? איך אפשר להבדיל בין הידרדרות זמנית לבין אובדן יכולת קבוע יותר?
וחוסר הוודאות אינו נעצר אצלי. הוא משפיע על כל מי שמנסה לארגן את חייו סביבי. תוכניות נקבעות, משתנות, מתבטלות ולעיתים מוחזרות לחיים. אנשים רואים אותי מצליח לעשות משהו תובעני למדי, ומתקשים, באופן מובן, ליישב זאת עם חוסר היכולת שלי לעשות משהו פשוט בהרבה כעבור שעה.
גם אני מתקשה ליישב זאת.
זו אחת הסיבות העיקריות לכך שאני נשאר מרותק כל כך לבית. כאן, לפחות, יש לי את הציוד, את העזרה ואת האפשרות לסגת כשהמצב מידרדר לפתע. אני צריך להיות מוכן כמעט לכל תרחיש, כמעט כל הזמן.
ובכל זאת, יש משהו נפלא למדי בתקופות הטובות. כשהן מגיעות, אני יכול להתאמן, לצחוק, להתחרות, לכתוב וליהנות. הן מזכירות לי שלמרות כל המגבלות ש-PSP מטילה, עדיין יש דברים שאני יכול לעשות ורגעים שאני יכול ליהנות מהם באמת.
איני רוצה להיות עסוק כל כך בשאלה מתי תגיע הירידה הבאה, עד שאחמיץ את העלייה שאני חווה ברגע זה.
אז מה יהיה מחר?
מי יודע.
כמו תחזית מזג אוויר סתווית, הצפי הפכפך, עם פרקי שמש מדי פעם, עננות בלתי צפויה וסיכוי סביר שהתחזית כולה תהיה שגויה לחלוטין.
הדבר הטוב ביותר שאני יכול לעשות הוא להמשיך להביט בשמיים, ליהנות מאור השמש כשהוא מופיע ולנסות לא להיות מופתע מדי כשהעננים חוזרים.
אני הולך לישון עכשיו. בתקווה, מחר אחזור לספר לכם מה קרה.
הייתי מציע לכם תחזית, אבל היסטוריית החיזוי שלי אינה אמינה במיוחד.
