כתבתי לא פעם על האתגרים של PSP, אבל סוף השבוע הזה הזכיר לי שהכרת תודה אינה העמדת פנים שהכול בסדר. הכרת תודה היא לזהות את הרגעים הטובים כשהם מגיעים, מפתיעים ככל שיהיו.
בסוף השבוע הזה היו שני הקצוות.
עד סעודת השבת הרגשתי נפלא. מוקף בבני משפחה, נהנה מהארוחה ומהשיחה, מצאתי את עצמי מעריך עד כמה אפשר עדיין למצוא שמחה ברגעים רגילים. באותן שעות, החיים הרגישו עשירים ומלאים.
בגלל זה, הניגוד לליל שבת היה בולט עוד יותר.
שילוב של בעיות בקיבה ובמעיים רוקן אותי לחלוטין מכוחותיי. הייתי מותש, מובס, ובקושי תפקדתי. החמצתי לגמרי את ארוחת ליל שבת. כשסוף־סוף הגעתי לחדר האוכל, כולם כבר כמעט היו מוכנים לפנות את השולחן.
כשישבתי שם עם אשתי, אמי והורי אשתי, מצאתי את עצמי אומר דבר שנעשה מוכר יותר ויותר.
„אני פשוט לא מאמין שזה אני.”
האנשים סביב השולחן ידעו בדיוק למה התכוונתי.
ל־PSP יש דרך לעמת אותך עם גרסאות של עצמך שמעולם לא דמיינת שתהפוך להיות. יש רגעים שבהם אני מתבונן בחיי ומתקשה לזהות את האדם שחי אותם. הפער בין מי שהייתי לבין מי שאני היום עלול להרגיש עצום לפעמים.
ההכרה הזאת כואבת.
למרבה המזל, ליל שבת לא היה סוף הסיפור.
בעזרת תמיכת המשפחה וכמה תרופות שחברים עזרו לנו להשיג, המצב השתלט בהדרגה. עד ארוחת הצהריים בשבת הרגשתי כאילו עברתי שינוי מוחלט. החוויה הייתה תזכורת עוצמתית לכך שהחיים עם PSP מתנהלים רק לעיתים רחוקות בקו ישר. יש עליות ומורדות, נסיגות והתאוששויות, ימים קשים וימים טובים באופן בלתי צפוי.
למעשה, כשכתבתי את הדברים האלה במוצאי שבת, ביקשתי מהמטפל הצמוד שלי להכין את השייק הקבוע שלו עם מיץ שזיפים במקום חלב ויוגורט. נאמר רק שהצבע שהתקבל היה בלתי נשכח. לפעמים הומור עדיין נמנה עם התרופות הטובות ביותר שעומדות לרשותנו.
סוף השבוע גם נתן לי זמן לחשוב על משוב שקיבלתי לאחרונה על הבלוג הזה.
לא אהיה כן אם אומר שהוא לא השפיע עליי. הוא השפיע.
כשאתה כותב בפומבי על דבר אישי כל כך כמו מחלה, יש אנשים שיתחברו לכך ואחרים שלא. חלק מהקוראים ימצאו נחמה, עידוד או עזרה מעשית. אחרים עשויים פשוט להחליט שזה לא בשבילם.
אני מבין את שתי העמדות.
המשוב גרם לי לחשוב שוב מדוע אני כותב.
התשובה אינה שאני נהנה לדבר על PSP. אני בהחלט לא כותב למען אהדה, תשומת לב, תהילה או הון. אני כותב מפני שהחיים עם המחלה הזאת יכולים להיות מבלבלים, מתסכלים וקשים לעיכול. הכתיבה עוזרת לי להבין את מה שמתרחש. היא עוזרת לי לסדר מחשבות שאחרת היו נשארות סבוכות בראשי.
חשוב לא פחות, היא מאפשרת לי לשתף את מה שאני לומד בדרך.
בין שמדובר בכלי מעשי כמו לוח התקשורת בן תשעת הכרטיסים, באסטרטגיה שעוזרת לי להתמודד, או פשוט בהרהור כן על יום קשה, אני מאמין שיש ערך בשיתוף חוויות שעשויות לעזור למישהו אחר להרגיש פחות לבד.
אם זה עוזר אפילו לאדם אחד, הדבר כדאי.
אני אסיר תודה מעומק הלב לאלה שסיפרו לי שהבלוג עזר להם, לבן משפחה או לחבר. משמעותם של המסרים האלה גדולה מכפי שאנשים כנראה מבינים. בתקופה שבה PSP מצמצמת בהתמדה את הדברים שאני מסוגל לעשות, היכולת לתרום למסע של אדם אחר עדיין חשובה לי מאוד.
ייתכן שהמשוב המועיל ביותר שקיבלתי הגיע מאלה שאמרו דבר פשוט מאוד:
„עשה מה שמרגיש לך נכון.”
לעת עתה, מה שמרגיש נכון הוא להמשיך לכתוב.
המציאות היא ש־PSP היא מחלה מתקדמת. החיים נעשים קשים יותר, לא קלים יותר. אין טעם להעמיד פנים אחרת. ובכל זאת, לצד האתגרים עדיין קיימים אהבה, חברות, משפחה, צחוק, תכלית והכרת תודה.
העקרונות שלי לא השתנו.
אני עדיין אסיר תודה.
אני עדיין מבורך.
והחשוב מכול, אני עדיין אני.
זה אולי נשמע מוזר אחרי שהודיתי שבליל שבת כבר לא זיהיתי את האדם שישב ליד השולחן. אבל ככל שהקדשתי לכך יותר מחשבה, כך הבנתי שאולי שאלתי את השאלה הלא נכונה.
PSP שינתה את גופי.
היא שינתה רבות מהיכולות שלי.
היא שינתה את צורתם של ימיי.
אבל היא לא שינתה את הדברים החשובים לי. אני עדיין אוהב את משפחתי. אני עדיין מעריך חברות. אני עדיין רוצה לעזור לאחרים. אני עדיין מאמין בהכרת תודה. אני עדיין מנסה למצוא משמעות, הומור ותכלית בכל מקום שבו אני יכול.
אז אולי השאלה אינה אם אני אותו אדם.
כמובן שלא.
איש מאיתנו אינו אותו אדם שהיה לפני עשר שנים.
השאלה הטובה יותר היא אם אני עדיין אני.
ולמרות כל מה ש־PSP לקחה ממני, אני מאמין שהתשובה לשאלה הזאת היא כן. הנסיבות שונות. האתגרים שונים. הגוף שונה.
אבל האדם עדיין כאן.
