יום המיטה הסיעודית, חלק ראשון: זה לא באמת הסיפור של המיטה

היום הוא היום שבו מגיעה המיטה הסיעודית.

בגיל 51, עומדים להתקין בחדר השינה שלנו מיטה סיעודית. מבחינתי, זה אירוע ענק. אבל האמת היא שזה בכלל לא האירוע החשוב ביותר של היום. אפילו לא קרוב.

היום ההורים הנפלאים של אשתי חוזרים הביתה, אחרי שלושה שבועות מיוחדים מאוד שבילו איתנו.

יש אנשים שאולי היו מתבדחים על זה שהחם והחמות שלהם מתארחים אצלם במשך שלושה שבועות. אני ממש לא. הם היו, כמו תמיד, פשוט יוצאים מן הכלל. האהבה, טוב הלב והעזרה המעשית שלהם היו משמעותיים עבורנו הרבה מעבר למה שאני מסוגל לבטא במילים. ומעל הכול, הם היו שם בשביל כולנו, ובשבילי באופן אישי, בדרכים גלויות וגם כאלה שלא תמיד רואים.

יחד עם אמא שלי, לא יכולתי לבקש סבא וסבתא טובים יותר לילדים שלנו.

כל כך אהבנו שהם היו כאן. הם יחסרו לנו מאוד. ואני רוצה לומר להם תודה מעומק הלב על כל מה שעשו, כולל כל אותם דברים שכנראה לא תמיד שמים לב אליהם ולא תמיד אומרים עליהם תודה.

בניגוד לאמא שלי, שגרה קרוב אלינו, על כל היתרונות שיש בכך, יש משהו יפה וגם מריר־מתוק בכך שהורים וסבים גרים רחוק.

מפסידים הרבה מהרגעים הקטנים של היומיום, גם אם הטכנולוגיה המודרנית גורמת למרחק להרגיש קטן יותר מבעבר. אבל דווקא משום כך, הזמן שכן מבלים יחד הופך למרוכז יותר וליקר יותר. בין אם הם כאן איתנו ובין אם הנכדים נוסעים לבקר אותם, הזיכרונות נוצרים לאורך ימים ושבועות, ולא רק בשעות בודדות.

הזמן המשותף מרגיש מיוחד דווקא מפני שהוא נדיר. ואולי זו בדיוק הסיבה שהפרידות כל כך קשות.

אני מודה שיש לי דמעה בעין בזמן שאני כותב את הדברים האלה. אני אוהב אותם והם יחסרו לי מאוד, ואני יודע שגם לאשתי ולילדים.

מחלת ה־PSP יכולה לגרום לי להיות שקוע מאוד בעצמי. התסמינים שלי. המגבלות שלי. הפחדים שלי. האתגר הבא שמחכה לי. קל מאוד להגיע למצב שבו הכול סובב סביב מה שקורה לי.

אני מזהה את הנטייה הזאת בעצמי, ואני ממש לא אוהב אותה.

היום היה יכול בקלות להפוך ליום שכולו סביבי. הרי בכל זאת, מגיעה מיטה סיעודית.

אבל היום הזה לא באמת עוסק בי.

הוא עוסק באשתי שנפרדת מההורים שלה. בילדים שלי שנפרדים מסבא וסבתא שלהם. בשני אנשים נפלאים שעוזבים בית שהם מילאו באהבה במשך שלושה שבועות.

הלב שלי יוצא במיוחד אל אשתי ואל הילדים שלנו. מבחינתם, זה לא סתם יום של נסיעה. זה סיומה של תקופה יקרה ומיוחדת שכולנו כל כך נהנינו ממנה.

והמיטה הסיעודית?

טוב, זה כבר עניין של אחר הצהריים.

מי שעוקב אחרי הבלוג שלי יודע שלא בדיוק קיבלתי את הרעיון של מיטה סיעודית בהתלהבות. ב־29 ביוני כתבתי על הזעזוע שלי מעצם הרעיון, וב־9 ביולי תהיתי מתי יגיע הרגע הנכון להסכים לקבל אותה.

ובכן, מתברר שהרגע הזה הגיע עכשיו. העיתוי נקבע כמעט באותה מידה על ידי הספק כמו על ידי המוכנות האישית שלי. או עכשיו, או אולי רק בעוד חודשים רבים. אז עכשיו זה עכשיו.

ואני עדיין אסיר תודה על כך שאני חי במדינה שמספקת ציוד כזה, שעוזר לאנשים להישאר בבטחה בבית במקום להגיע לאשפוז בבית חולים.

האמת היא שרבים מהדברים שהתנגדתי להם יותר מכול לאורך המסע הזה התגלו בסופו של דבר כמועילים. כיסא הגלגלים שלי הוא דוגמה טובה. מה שבהתחלה הרגיש כמו עוד אובדן, החזיר לי בסופו של דבר מידה מסוימת של עצמאות, ובמקביל עוזר לשמור על הבטיחות שלי.

רק לפני כמה ימים איבדתי את שיווי המשקל כשניסיתי לעבור לכיסא הגלגלים, ואיכשהו הצלחתי להציל את עצמי כשנאחזתי בכורסה סמוכה במקום להתרסק על הרצפה.

זה היה מפחיד, אבל גם הזכיר לי שהציוד שפעם התנגדתי לו הפך לחלק ממה ששומר עליי. מצד שני, הרפלקסים ה״מבריקים״ שלי גרמו לי לתהות אם ויתרתי על יותר מדי, מוקדם מדי. אולי כן. אבל בחרתי במודע לתת עדיפות לבטיחות, ובתקווה גם לעוד שנים עם האנשים שאני אוהב. ההתאמות שעשינו בבית וההחלטה להעסיק מטפל צמוד הן חלק מאותה תפיסה.

אולי בסופו של דבר גם המיטה הסיעודית תהיה כזאת.

אני עדיין לא ממש רוצה אותה. זה עוד שינוי שצריך להסתגל אליו, לא רק אני אלא גם אשתי. עוד הכרה במקום שאליו ה־PSP הביאה אותנו.

אבל אני לומד שלא כל שינוי קשה הוא בהכרח שלילי. לפעמים דווקא הדברים שאנחנו הכי מתנגדים להם הם אלה שמאפשרים לנו להמשיך לחיות בבטחה, עם כמה שיותר עצמאות, ובבית שלנו.

אבל זה כבר הסיפור של חלק שני.

היום, לעומת זאת, הוא יום של אהבה.

הוא יום של שלושה שבועות נפלאים עם שני אנשים נפלאים. יום של הכרת תודה על כל מה שעשו. יום של עצב הפרידה ושל השמחה על הזמן היקר שזכינו לבלות יחד.

מחלת ה־PSP אולי קובעת יותר ויותר לאיזה ציוד אני זקוק, איך אני נע ואיך אני חי.

אבל אני לא רוצה שהיא תקבע מה הכי חשוב לי.

והיום, מה שהכי חשוב לי הוא המשפחה.

פגשתי לראשונה את ההורים של אשתי כשהייתי בן 19. היום אני בן 51, ואני מכיר ואוהב אותם כבר כמעט 63% מהחיים שלי. כנראה שבכל זאת נשארתי חנון של מספרים! כשחושבים על זה, זה פשוט מדהים.

אנחנו מאחלים להם נסיעה טובה ובטוחה הביתה, ומקווים שיחזרו אלינו בקרוב.

אני אוהב אותם מאוד, ומקווה שהם יודעים עד כמה הם יקרים לי.

המיטה הסיעודית יכולה לחכות עד אחר הצהריים.