אתמול היה יום של ניגודים עצומים. יום של מאבק ב-PSP, בשינה גרועה, בנוקשות ובתסכול. ובכל זאת, במבט לאחור, זה היה גם יום טוב להפליא.
ישנתי נורא בלילה, ואת רובו ביליתי ער בהתמודדות עם התסמין החדש והממש לא נעים שכתבתי עליו אתמול. הגארמין שלי לא תיעד שום שינה בכלל.
כבר אחרי שבע דקות בבית הכנסת נכנסתי למצב כיבוי. הייתי נוקשה כמעט לחלוטין ולא יכולתי לדבר או לזוז, אז הסיעו אותי הביתה בכיסא הגלגלים ועזרו לי להיכנס למיטה החדשה שלי. כן, מיטת בית החולים, אם כי היא נוחה ולא מרשימה באופן נפלא. אנשים עדיין מנסים לשכנע אותי שהיא לא מיטת בית חולים, אבל אני לא קונה את זה. אני בן 51, ישן בבית במיטת בית חולים, ולמרבה הפלא, אני דווקא די שלם עם זה.
אבל היום נמשך.
יצאתי לטיול נעים מאוד (טוב, במקרה שלי התגלגלתי) עם חבר, המטפל שלי ושני הכלבים שלנו, עד ששוב נכנסתי למצב כיבוי והייתי צריך לנוח.
שיחקתי שחמט עם חבר ונהניתי משיחה, אף שהייתי איטי. דיברתי גם עם חברים אחרים, שתיתי קפה נהדר עם דודתי ודיברתי עם כל ילדיי.
המשכתי לכתוב ולעבוד על מאמר בנושא פרשת השבוע, בעזרה משמעותית מאחד מילדיי, ועל מאמר נוסף ורציני הרבה יותר בנושא PSP.
אפילו ציירתי קצת כדי להירגע.
ואולי החשוב מכול, בעזרתם של רבים אחרים, נראה שהצלחתי להביא את האתגר הבריאותי הגדול ביותר של השבוע—עצירות—לשליטה מסוימת. התחלתי ליטול תרופה חדשה והמשכתי לערוך שינויים בשגרה שלי. אני לא יכול להתחיל לתאר את תחושת ההקלה. אינני יודע כמה זמן זה יימשך, אבל לעת עתה, משא עצום ירד מלבי.
חזרתי לבית הכנסת בערב ואפילו הצלחתי לצפות בארבעה פרקים של הדיפלומטית.
באמת לא יום רע.
כמובן, לא עבדתי, לא נהגתי ולא עשיתי את מאות הדברים האחרים שנהגתי לעשות. הייתי איטי, היו לי רגעים רבים של אי-נוחות, נטלתי את 44 הכדורים שלי, חוויתי תסכול אמיתי והייתי צריך לנוח לעיתים קרובות. ביליתי את היום בכיסא הגלגלים שלי, מתמודד עם כל מה שה-PSP החליט להשליך לעברי.
אבל אתם יודעים מה?
אלה היו החיים. החיים שלי.
ובמובנים רבים, חיים של אדם בר-מזל.
אני מוקף במשפחה, בחברים, בטוב לב ובהזדמנויות לעשות דברים שעדיין חשובים לי. אני עדיין יכול לתרום, ליהנות, לצחוק, לכתוב ולהשתתף בעולם שסביבי, גם אם אני עושה זאת באופן שונה מאוד מבעבר.
אני מנסה יותר ויותר לחיות בהווה במקום להשוות אותו ללא הרף לעבר או לדאוג לעתיד.
אתמול לא היה יום קל. הוא בהחלט לא היה הפרישה שתכננתי או רציתי.
PSP שינה כל כך הרבה באופן שבו אני חי את חיי.
אבל הוא לא מנע ממני לחיות אותם.
אתמול היו הרבה רגעים טובים ורגעים רעים. אבל זה היה יום טוב.
אלה היו החיים. ואני רוצה מהם עוד.
