מאז שכתבתי בפעם האחרונה לפני כמעט 6 חודשים, הדברים היו טובים, נהדרים למעשה, למעט כמה שבועות מלאי אימה שהסתיימו למרבה המזל עם חדשות טובות.
כמו תמיד, מטרת כתיבת הבלוג הזה היא לטובתי האישית – תיעוד של המסע – ולכן הייתי ואמשיך להיות כנה לגבי החוויות שלי.
אז כמו תמיד, הדברים החיוביים…וכמה סיפורים מעניינים.
באופן כללי מיום ליום אני בכושר טוב יותר, חזק יותר ומתמודד טוב יותר עם הפרקינסון. אני שומר על השגרה הקבועה שלי ולמעשה הגדלתי את מרכיב הפעילות הגופנית כדי להתחיל לכלול פילאטיס עם יוגה, אגרוף, ריצה, הליכה יחד עם דיקור רגיל וטיפול פאשיה.
אני עובד קשה וגאה מאוד בעבודה הנהדרת שהצוות שלי עושה.
כפי שציינתי בבלוג האחרון שלי, הפרקינסון לא הגביל אותי בשום דבר שעשיתי כך שיש חדשות טובות בהרבה תחומים. נפשית אני חזק למרות שהזיכרון לטווח הקצר שלי משאיר הרבה מקום לשיפור (ראו להלן) – אני לומד לכתוב הערות טובות וממוקדות יותר באייפד שלי בכדי לפצות על הפער הזה. אני באמת, באמת אסיר תודה על פרק הזמן הזה שבו דברים בדרך כלל השתפרו לטובה.
יש כמה דברים יותר ממעצבנים שאני צריך להיזהר מהם שצצו או צצו מחדש….
חנק – כמה פעמים נחנקתי ממש ואני צריך לעבוד קשה על הבסיס – לאכול לאט יותר, לאכול יותר בזהירות ובאופן כללי לא לנסות להכניס אוכל יבש תוך כדי שיחות ועידה – כן זה קרה, אבל זה גם קרה במהלך שתיית מים, אכילת גזר ואכילת ענבים…
השינה חזרה כבעיה, בעיה אחת שחשבתי שהצלחתי לטפל בה….אני שוב מתעורר ב-3 לפנות בוקר ולא מצליח לחזור לישון…כמו עם החנק אני צריך להתחיל מחדש עם היסודות… ללכת לישון בזמן הנכון (לא מוקדם מדי וכו’) אבל אנשים עם פרקינסון יודעים שזה לא כל כך פשוט לביצוע.
הדיבורים בשינה עלו רמה והובילו באופן משעשע/מפחיד לסיפור שהיה מצחיק בדיעבד. יום אחד עבדתי מהבית והחלטתי לקחת מנוחה קצרה. מצאתי את עצמי בחלום חי מאוד על העבודה, המשרד, שיחות טלפון, סירי וכו’ – אני זוכר את זה כל כך טוב. בכל מקרה השינה והחלום הזה הופרעו על ידי מישהו מהמשרד שדיבר איתי בטלפון בנוסח “בן, בן, בן התקשרת אלי וכו'”….
כן, התקשרתי אליו…באמירת “סירי בבקשה התקשרי ל-xxxx xxxxx xxxx’ בקול בשנתי לתוך ה-airpods שלי. זו הייתה חוויה מאוד מוזרה עבורי ועבור העמית שלי…אבל אני מניח שהיה מזל שרק חלמתי על עבודה.
כמה אנשים שמו לב שאני מחייך פחות – מישהו עצר אותי בחנות ואמר ‘למה אתה לא מחייך’, אחד החברים שלי אמר אותו דבר. יש משהו שנקרא מסכת פרקינסון…נראה שיש לי התחלה של תופעה שהיא חדשה בשבילי. אני גם – כמו שאמרו מי שאוהבים אותי הכי הרבה – מרוחק יותר ופחות אמפתי לפעמים. שני אלו, הייתי אומר קלים/גבוליים אבל אני כן מרגיש שינוי ויוצר קשר עין פחות ופחות.
הרעד הרבה יותר טוב (כמעט זניח) אבל זה נובע מהעלייה במינון הסיפרול – למרות שיש לזה השפעה על הזיכרון (ראה למעלה) ושני הרופאים שלי מחפשים להוריד אותי מלקיחת דקינט ולהפחית את הסיפרול עם אפשרות לעלייה במינון של סטלבו…היום בעצם זה היום הראשון שאני מתחיל את הפחתת התרופה ואני מניח שנראה איך זה ילך (בפעם הקודמת הניסיון להפחית את דקינט נכשל ובסופו של דבר במשך שבועיים הרגשתי שאני מבוגר ב-30 שנה )
אז בעצם חוץ מכמה דברים קלים והסיכוי לתגובה לשינוי התרופתי, הכל היה טוב… הכל חוץ מהבהלה גדולה שלמזלי התבדתה. עכשיו אני כותב על זה כי זה נתן לי קצת פרספקטיבה אמיתית על הפרקינסון שלי.
לפני כארבעה שבועות, אשתי ואני הלכנו לפגישה שגרתית עם הרופא הפרטי שלי שלא ראיתי כבר שנה. כמעט התפתיתי לבטל כי הרגשתי כל כך טוב. בכל מקרה, הוא הבחין בהידרדרות בשיווי המשקל שלי, היה מודאג מהחנק המתמשך ויותר מכך הבחין שהמבט האנכי שלי (העין שלי לא עוקבת אחרי האצבע שלו כשהיא נעה למעלה ולמטה) היה הרבה יותר חלש. בכל מקרה הוא ביקש MRI. מסתבר שהוא חיפש לבדוק אם יש לי PSP (Progressive Supranuclear Palsy). זו באמת פרוגנוזה נוראית וחיפוש מהיר בגוגל מראה שיש לה תוחלת חיים הרבה יותר נמוכה מהפרקינסון הישן והטוב (חד ספרתית לפי רבים ובאופן כללי שנים מאוד לא נעימות). מה שהפך את זה למלחיץ עוד יותר היה MRI שעשיתי עבור פרויקט מחקר לפני כמה חודשים, שאמנם היה בבירור באיכות גרועה (ולא ממש שימושי) בבדיקה ראשונית, נראה היה שהוא הראה משהו חריג בגזע המוח באזור שבו ניתן לזהות את קיום ה-PSP . בכל מקרה במשך כ-4 ימים עד ה-MRI חיינו עם פרוגנוזה פוטנציאלית שהפחידה אותנו אבל למרבה המזל (תודה לאל) התברר שנשללה בבירור על ידי ה-MRI החדש……אף פעם לא הייתי אני או משפחתי כל כך אסירי תודה עבור האבחון שיש לי פרקינסון רגיל.
מה למדתי/למדנו מהניסיון – חוץ מזה שלמדנו עד כמה ההמתנה לתוצאות הבדיקה יכולה להיות לחוצה, למעשה התמודדנו עם זה היטב – שילוב של תפילה והומור העביר אותנו (אם כי עם מהמורות).
אחד החברים שלי סיפר לי על הסיפור של הרב והעז – איכר גר בבית עם אשתו וילדיו והסבים, וזה היה כל כך רועש שהוא חושב שהוא ישתגע. הרב המליץ לחקלאי להכניס גם את בעלי החיים שלו לביתו. קודם תרנגולות, אחר כך עיזים, ואז כבשים. המצב הולך ומתדרדר מרע לגרוע יותר. לבסוף, הרב מציע לאיכר להוציא את כל החיות מהבית. כשהוא עושה זאת, משפחתו של האיכר מוצאת את הבית שליו מאוד. אני מרגיש קצת את אותו הדבר – הפרקינסון עדיין שם וימשיך, אבל זה הרבה יותר טוב מאשר החשש שחווינו במשך כמה ימים והפחד מהאפשרויות האחרות.
כפי שכתבתי בעבר, זה מסע ארוך עם רגעים טובים יותר, ורגעים טובים פחות …הומור וגישה חיוביות קריטיים בתהליך ההתמודדות. אני לא יכול להגיד שתמיד יש לי את זה אבל המטרה שלי היא לחיות ולהמשיך עם הגישה הזו.
