עדכון יוני 2023 – עדיין חיובי אבל זה קשה

לפני שאתחיל ברצינות, הלקח המוחץ היחיד שלמדתי בתקופה זו הוא שלהיות טיפש ולהתעלם מכל העצות של אנשי המקצוע זה רעיון נורא… אבל אני אחזור לזה…

כשבאתי לכתוב את העדכון הזה עלו בראשי שתי שאלות בסיסיות…1) למה ו-2) באיזה טון לנקוט?  התשובה לשאלה ‘למה’ היא פשוטה יחסית והסברתי את זה בעבר – זה עוזר לי למסגר את המחשבות שלי ולעשות חשבון נפש וראיתי שנקודת מבט כנה ואישית מעניינת אנשים שיש להם חוויות דומות בעצמם או במשפחה שלהם, שלא לדבר על זה שזו דרך טובה לחלוק רעיונות מעשיים.

איזה טון לנקוט קשה יותר… אני חושב חיובי / אדם של חצי הכוס המלאה אבל אני לא מאמין בלטייח את החוויות שלי ולהעמיד פנים שהכל נפלא עבורי או עבור אהוביי אז מציאת האיזון חשובה ונתתי לזה ביטוי כאן כך שהמאמר הזה הוא פרספקטיבה אמיתית לאיך שאני מרגיש.

אז לאחר ההקדמה הסוערת, הנה העדכון:

נתחיל ב”טיפשות”…שילמתי הון תועפות עבור בדיקות (FEES), תורים לרופאים כדי לבדוק איך לשלוט בחנק שלי וההשפעה של זה על השיעול, נזק לשרירים וכו’ והדבר היחיד שאמרו לי שוב ושוב…היזהר ושים לב למה שאתה אוכל, איך אתה אוכל את זה, מתי אתה אוכל את זה וכו’…כלומר. ללעוס, לבלוע בזהירות, לא לדבר או ללכת וכו’… ומה עשיתי… ראיתי לחמניה טעימה מחיטה מלאה בלונדון והחלטתי לנטוש את כל האימונים (ואת תוכנית הדיאטה שלי שדורשת מחמצת כוסמין בלבד) ולאכול את זה תוך כדי הליכה …. ונחשו מה קרה…קצת יותר משבועיים של שיעול, אובדן קול בחלקו, כאבי ראש וכאבי שרירים מהנזק שהשיעול שלי גרם…לקח…אל תהיה טיפש!!

וברצינות, העניין בפרקינסון הוא שאתה צריך להיות על המשמר 24/7 מנפילה, חנק וכו’, ומעידה אחת עלולה לעלות לך ביוקר. זה נחמד בתיאוריה להיות זהיר ב-100% מהזמן אבל החיים הם לא כאלה… אבל אני כן צריך להימנע מביצוע ריבוי משימות או להאט בידיעה שאני לא יכול לפעול באותה רמה כמו שעשיתי פעם.

זה עתה צפיתי (באחד מהסרטים הקשים אך מעוררי ההשראה… ‘עדיין’ מאת מייקל ג’יי פוקס על הקרב שלו עם הפרקינסון שבו השתמש בכישורים ובאנרגיה שלו כדי לשנות את העתיד, פשוטו כמשמעו. הוא ממש נופל, שובר עצמות וקפץ בחזרה ושוב. אומרים לו את אותו הדבר שוב ושוב…להאט… ולמרות שאני צריך ללמוד מהיכולת המנטלית שלו לחזור ולהישאר חיובי, אני צריך להאט בכדי למנוע קודם את הנפילה במהמורות.

אז מלבד החנק, זו הייתה תקופה מורכבת והפכפכה אבל עם כמה הצלחות בולטות וכמה נפילות…

מבחינה בריאותית – חוץ מהבעיה הברורה של החנק (ומתח/שינה למטה) אני מסתדר טוב… ירדתי מה- Dekinet (הגמילה לא הייתה נעימה), המשכתי לעבוד על האימון שלי (השלמתי ריצה של K8 בפעם הראשונה במנצ’סטר) והתמקדתי בבניית שרירי הליבה שלי. אני מקפיד על לוח הזמנים היומי שלי ולמעשה הוספתי קורס הכולל מפגשי תרפיה בספורט (כשפן ניסיונות לקורס באוניברסיטה) והוספתי תרגילים חדשים לשגרה שלי.

בעבר, הייתי צוחק על הרעיון שאני אעשה פעילות גופנית…עכשיו אני מתכנן לרוץ 10 קילומטרים בנובמבר לאיסוף כספים לצדקה… פרטים נוספים יגיעו בקרוב, וכן. אני אחפש תמיכה. הבת הצעירה שלי עוזרת לי בזה אז זה יהיה מדהים.

התמזל מזלי שעברתי מפגשי ריפוי בעיסוק והם לימדו אותי כמה טיפים מעולים להתמודדות עם בעיות מעשיות שיש לי…  לדוגמא, לחולשה ביד ימין שמקשה על ההקלדה וכמעט בלתי אפשרי לכתוב בצורה קוהרנטית לפעמים, הם המליצו לי על תרגילים מעשיים להשתמש ביד ימין. לקושי ההקלדה שלי הם הציעו לי להגדיל את גודל המקלדת באייפון שלי ועבור נוקשות הבוקר שלי נתנו לי תרגילי בוקר לעשות עם ההתעוררות… אלה ורבים נוספים… הנקודה היא שיש הרבה טיפים שאנחנו צריכים לחלוק שעושים למעשה את ההבדל

הפתעה נוספת עבורי , ההזדמנות שקבלתי ובפעם הראשונה בחיי – העברתי הרצאה בעברית בשבוע שעבר בפני קבוצת פרקינסון (שפת האם שלי היא אנגלית). למרות שהעברית שלי זקוקה לשיפור רב, זה היה צעד ענק קדימה עבורי ואני קצת גאה בו.

לגבי המהמורות….

למרבה הצער, השינה שלי ממש לא רציפה… כמו תמיד, למרבה המזל, אני נרדם היטב, אבל מתעורר ב-1:45, 2:45 לפעמים מגיע ל-4:00 (השינה הטובה ביותר בשבועות האחרונים הסתיימה ב- 4:40) אבל ברגע שאני ער, אני ער לגמרי ולא מצליח להתגבר על זה ולהמשיך בשנתי. ניסיתי כדורים, CBT, הקפדה על סביבת שינה נקיה מהפרעות (טלפונים ואורות כבויים וכו’), אלכוהול (הכי כיף 😊) ועדיין לא התגברתי על זה. מתח וחוסר שינה הם כנראה שני הגורמים שמחריפים את ההשפעת הפרקינסון ולמען האמת משפיעים גם על מצב הרוח, יכולת הפעולה וההתנהגות של כל אחד. אני מודה שלמרות שאני נהג מאוד זהיר היה לי אירוע של כמעט תאונה שנגרם מחוסר שינה והחלטתי (ללא יוצא מן הכלל) שאם יש ספק אני אקח את הרכבת ולא אכניס אחרים למצב מסוכן שוב! כמו כל הנקודות לעיל, אני צריך להתאים את עצמי למצב.

הסיכון השני הוא לחץ. זה קשה כי אנחנו חיים בעולם אמיתי שבו עבודה, משפחה, הזדקנות, כספים מכילים כברירת מחדל אלמנטים של מתח. יותר מזה, העבודה מוזכרת על ידי הרופאים כחלק קריטי במאבק מכיוון שהיא שומרת על המוח עובד… לכן מציאת האיזון היא המפתח. כל מה שאני יכול לומר זה שלא הצלחתי למרות שהתקדמתי ממש… אני אוהב עבודה, אני מעמיד פנים שאני יכול לפעול כפי שנהגתי וזו תקופה לחוצה מבחינה כלכלית (אנדרסטייטמנט בריטי) אז זו עבודה בתהליך .

מבחינה נפשית, כאמור לעיל, אני חיובי אבל נחשפתי גם לשליליות… קראתי (שוב בתור טיפש) ב-Bard AI כמה מחקרים שהיו נניח פסימייםלפרוגנוזה ארוכת טווח. זה אכל אותי כמה ימים עד שחזרתי לאיזון. לא נכנסתי לפאניקה אבל כמעט עשיתי זאת ואם לא הייתי אדם חיובי אני בטוח שיכולתי לשקוע פנימה… אז זה משמש בשבילי כשיעור חזק מאוד…

סוף סוף שמתי לב בימים האחרונים למשהו שלא ראיתי קודם. למרות שהרעד והחולשה של זרועי הימנית הם מינורים בלבד ולעתים קרובות לא קיימים, אני מתחיל להרגיש מתאם ברור בין הזמן מהמנה האחרונה לאופי התסמינים… אנשים דיברו על “פועל” ו”כבוי” ואני לא ממש שמתי לב לזה… אני מתחיל להבין את זה עכשיו. מקווה שזה לא ימשיך בקצב הזה.

אז בסך הכל, איפה אני עומד… אני יודע שהפרקינסון מתקדם והמאבק הוא לרסן אותו… זה מתקדם אבל זה לא חדש… המאבק שלי ממשיך… …..מספר נפילות, כמה מתוכן רציניות ובעיקר עצמיות אבל עברתי תקופה טובה רוב הזמן ולמעשה נושאים אחרים שלא קשורים לפרקינסון כמו אתגריםמשפחתיים וחברים, הכלב החמוד שלי חולה, ימי הולדת וכמובן קולדפליי עדיין שולטים וזה טוב אם אתם יודעים למה אני מתכוון

English original –

http://benlazpsp.com/2023/06/20/update-june-23-staying-positive-is-hard-work-and-takes-effort-but-is-worth-it/