שבוע אחד לאחר האבחנה של ‘נראה שזה PSP’ ואני עובר את שלב ההכחשה והאבל ומתחיל לראות את זה באופן מוזר כרגע חיובי. אל תדאגו, אני באמת לא משוגע… בבקשה קחו את הזמן לקרוא ולהקשיב לי. אני חייב לומר מראש שאני יכול לדבר כאן בבלוג הזה רק על מה שזה מרגיש מנקודת מבט אישית. עבור החדשות האחרונות במדע תצטרכו ללכת למקום אחר.
חיובי? מה?
כפי שאני מפרט למטה, שינוי השם הוא לא באמת – מבחינתי בכל אופן – רגע שלילי. בטח – ה’נראה שזה PSP’ החדש הוא בבירור אחד המחלות הגרועות ביותר שיש והתחזית היא באמת לא טובה, אבל הפגישה והשם החדש לא באמת משנים את העובדה שהסימפטומים והמחלה התקדמו במהירות. זה למרות כל מה שזרקתי על זה. הפגישה בשבוע שעבר ושינוי האבחנה (פוטנציאלית) למעשה מסמנים זמן שבו אני משקף על המקום שבו אני נמצא ויש לי הזדמנות להתארגן מחדש ולעשות שינויים חשובים ונחוצים בחיים ובגישה. תנו לי להסביר…
השם החדש והאבחנה האפשרית/הסבירה לא באמת משנים שום דבר.
רק שם – שום דבר לא השתנה בגופי כתוצאה משינוי פוטנציאלי בשם מפרקינסון ל”נראה שזה” PSP-P. זה עדיין אותו תערובת ביולוגית, פיזית וכימית, רק תווית שונה וזה רק שזה ‘נראה שזה PSP’ לצטט את האבחנה הנוכחית. אז בעצם זה אותו מוצר דקה אחרי האבחנה כמו שהיה דקה לפני האבחנה עם תווית שונה על הפחית, כמו חפיסת סיגריות עם מדבקת אזהרה עליה. אפילו אז, זה רק מדבקת ‘נראה שזה’. אנחנו פשוט לא יודעים מה זה ועם הופעתו כל כך מהירה וקרובה לקורונה תמיד הייתה השאלה הזו.
הטיפול נשאר אותו דבר – מכיוון שלמעשה אין טיפול רפואי זמין לאבחנה החדשה ובמקרה של PSP-P ספציפית הוא מגיב במידה מסוימת לתרופות לפרקינסון, בעצם לא חל שינוי בטיפול בפועל.
הגישה שלי נשארת אותו דבר – בין אם זה נקרא PSP, פרקינסון או ג’ו בלוגס, המטרות שלי נשארות זהות. כפי שאמר ויקטור פרנקל (ואני נשען עליו)…”ניתן לקחת מהאדם הכל חוץ מדבר אחד: החירות האנושית האחרונה – לבחור את הגישה שלו בכל מערכת נסיבות נתונה, לבחור את דרכו.” הייתה לי מחלה משנה חיים אתמול ויש לי אחת היום – עדיין יש לי את אותה גישה ואמונה – שזה התפקיד שלי להתמודד עם הקלפים שקיבלתי מאלוהים ולעשות כמיטב יכולתי. זה לא השתנה!
אז למעשה, הגוף נשאר אותו דבר, הגישה שלי נשארת אותו דבר והטיפול נשאר אותו דבר – אבל יש שינוי עצום. זה שינוי עצום אבל זה לא השם או האבחנה החדשה…
המציאות של המחלה היא שהיא מתקדמת בבירור למרות העבודה הקשה מאוד של האמצעים הרפואיים ואחרים שאני זורק עליה (תרגול, יוגה, דיאטה וכו’) ולמרות הטיפול המרשים והמשנה משחק החדש שאני מקבל בצורת משאבת ה- Produadopa/Vyalev. זה עשה הבדל עצום לפני כמה חודשים ואני עדיין מאמין שזה עושה, אבל המציאות היא שהתקדמות המחלה אוכלת את הגורם הזה. אני יכול לבחור להתעלם או לקבל את המציאות הזו.
כשאני משחזר את הדיון עם הרופא והצוות הרפואי, השינויים בחיים שדנו בהם ונמצאים בתהליך של ביצוע (למשל, לאיזון בין עבודה לחיים ונהיגה) נדונו לפני ובנפרד מהדיון סביב שינוי האבחנה. היה ברור מהבדיקה הקלינית של הרופא ומאירועים אחרונים כמו נפילות גדולות באותו שבוע כולל אחת בעבודה וראייה מטושטשת, שמשהו השתנה. היכולת שלי לאזן את עצמי החמירה מאוד פשוט וברור. פשוט לעמוד במקום עכשיו זה כמעט בלתי אפשרי בלי ליפול מיד, ההליכה שלי הואטה באופן דרמטי והקפיאה שלי עלתה. זה קרה בבירור לפני הפגישה.
השינוי היה ויהיה אחד במציאות ובמהות, ללא קשר לשם. בואו נהיה כנים עם עצמנו… לפני כמה שבועות כשכתבתי על השפעת המשאבה, כתבתי בגלוי שהסימפטומים שלי התבטאו כאילו היה לי פרקינסון במשך 3 פעמים יותר ממה שהיה לי – 15 שנים לעומת 5 שנים. זה לא קשור לשינוי שם.
אתמול היה לי קשה פיזית ללכת מסביב לפינה עם אמי והכלב שלי ונפלתי פעמיים ביומיים האחרונים – פעם אחת נחתתי על ספה ופעם אחרת תפסתי את עצמי בצורה מצוינת. זה פשוט התקדמות המחלה ללא קשר לשם.
אז מה החיובי?
השם כפי שציינתי למעלה פשוט מסמן לי הבדל משמעותי/נקודת התבוננות וקריאה לפעולה לחיוב או לדיכאון לשלילה. שינוי האבחנה מצביע מדעית על הבנה אפשרית/סבירה שהמחלה עצמה תמיד הייתה שונה מ-PD אבל זה בעיני העולם שלי רק אחת מהרבה מחלות נוירולוגיות אחרות שנותרות ללא הסבר ותרופה….זו פשוט מחלה גרועה יותר עם מהירות גבוהה בהרבה ולצערי תחזית גרועה יותר.
קל לראות את השלילי בכל זה – זה ברור ומובן לכולם. אבל אני, לאחר שבוע של התבוננות, בוחר לראות זאת כנקודת מפנה חיובית.
השנים הבאות הן הכל.
ללא הדיון עם הצוות הרפואי וללא האבחנה של ‘נראה שזה PSP’ הייתי מנסה להמשיך כרגיל. הייתי ממשיך לנהוג וגורם לנזק קטסטרופלי לי ולאחרים בצורה הכי חסרת אחריות.
גרוע הרבה יותר, הייתי מנסה להתעלם מהשינויים ולהמשיך עם משהו שמתקרב לאחוזי עבודה מלאה ועבודה בעוצמה מלאה. לא רק שזה היה מחמיר את המצב בגלל הניסיון לשמור על הבלתי ניתן לשמירה והלחץ הנלווה לכך, אלא שזה היה מונע ממני להשתמש בתקופה הקרובה כדי להתמקד מחדש במה שחשוב בהתחשב במצב הרפואי הבסיסי שלי. זה לבלות זמן עם המשפחה שלי, להכין אותם לשלב הבא בחיים ולמצוא משמעות בחיים שלי.
אני מאמין בניסים ואני מתפלל עבורם. הגישה שלי היא לתכנן את הגרוע ביותר ולקוות/להתפלל לטוב ביותר.
הייתי צריך שינוי עצום במיקוד כדי לסדר את הדברים עבור המשפחה שלי לפני שהזמן ייגמר ואני אסיר תודה לאלוהים על ההזדמנות. הייתי צריך גם בעיטה בפנים כדי להכיר בעובדה שהמשחק משתנה ושאני צריך לשנות את אסטרטגיית המשחק שלי לשלב הבא במאבק הרפואי, השלב החשוב ביותר.
משמעות ואיכות חיים – זה מבחינתי המדד המרכזי להכל. זה לא רק מספר השנים שיש לאדם, זו איכות השנים האלה. אנשים רבים לא יסכימו איתי אבל אני אישית לא רוצה לחיות עד גיל 120 אם זה אומר ש-70 מהשנים האלה יהיו מלאות בכאב ויותר חשוב אני לא רוצה את זה עבור המשפחה שלי. אני רוצה שהם יחיו את החיים.
אני גם רוצה שהחיים שלי ימשיכו להיות בעלי משמעות בפני עצמם… מכל סיבה שהיא ניתנה לי המשימה שלי בעולם הזה ונראה שהיא צריכה לקחת בחשבון אתגרים רפואיים משמעותיים, תחילה מהאבחנה הנוראית של פרקינסון בגיל 45, ואז למרות ובניגוד להתערבות של מה שנראה כמכשיר משאבה משנה משחק, המחלה למעשה התגלתה כצורה של PSP.
לכן המשמעות שלי היא לא אחת שצריכה להתממש בהכרח על ידי אורך המסע שלי אלא על ידי ההשפעה שאני יכול לעשות עכשיו.
מודעות ל-PSP – החלטתי שבמקביל לשמירה על היכולת המנטלית והפיזית שלי למאבק שלי ובזמן הפחתת הלחץ למינימום מוחלט על ידי הפחתת עוצמת העבודה וההתחייבויות שלי, אני צריך להפנות את הזמן והתשוקה שלי למטרה חדשה, וזה חייב להיות באופן הגיוני מודעות ל-PSP, המאבק לשיפור התוצאות עבור אנשים עם PSP ו-PD, והמטרה הרחבה יותר של לתת לאנשים תובנה לכך שהחיים לא נגמרים עם אבחנה של מחלה – החיים ממשיכים לתת הזדמנויות לתת וליהנות.
הייתה לי שיחת ועידה עם מנהיג יוצא דופן באמת ב-Cure PSP בארה”ב, בנו של חולה PSP. זו מחלה מאוד קשה והיא משפיעה על אלפי אנשים (6 אנשים מתוך 100,000 הם סטטיסטית עם PSP בצורותיו השונות). זו קבוצה קטנה של אנשים שמתמודדים עם אתגרים יוצאי דופן. אהוביהם אפילו יותר מכך כשהיא גורמת לנזק.
יש לי עכשיו את ההזדמנות להשפיע על הקהילה הזו דרך ההשגה המוגבלת שלי כחולה שעובר את החוויה וזה משהו שאני מתכוון לנסות לעשות.
כמו כל הדברים, אני צריך לסדר את זה בראש שלי – אני שבוע בפנים ואני חושב שאני שם ועכשיו זה הזמן להמשיך עם המטרה.
אז לסיכום – העובדה שהתחזית עשויה להשתנות היא לא רלוונטית. השינוי היה קורה ואני למעשה קיבלתי את ההזדמנות להתמקד מחדש ולהתכונן ולבלות זמן עם המשפחה והאהובים שלי ולעשות משהו טוב גם כן.
אל תחשבו שאני משוגע בבקשה… אני מודע לחלוטין למה שמצפה (או ככל שמישהו יכול להיות). עשיתי את המחקר שלי וגיגלתי (וכמו חלק מכם חשבתי בתחילה ש-P2P הוא מוצר גיימינג של סוני – תדעו למה אני מתכוון אם גיגלתם את האותיות אבל אני מאוד ממליץ לא לעשות את זה). לא הייתי מאחל את זה לאף אחד במיוחד לא למשפחתי. עם זאת, אלוהים החליט שזה מה שהתוכנית שלנו כוללת ולכן אני חייב לעשות את המיטב מההזדמנות ולעשות מה שאני יכול….זו המסע הבא שלי.
אני עדיין נלחם ב-PD/PSP/מה שזה לא יהיה… בבקשה שתפו ועזרו לי עם זה…….הישארו מעודכנים….
