La calidad de vida (QoL) es un término muy usado en el mundo de la PSP, pero creo que muchos investigadores, expertos médicos y personas involucradas con la PSP la enmarcan de manera demasiado negativa. Voy a desafiar ese pensamiento.
En una enfermedad sin cura ni tratamiento, la QoL es el único foco real. Otras dolencias persiguen tratamientos, rehabilitación, medicamentos – más vida. ¿La PSP? Es la QoL desde el principio. En esas otras condiciones, apenas se menciona porque el objetivo no es calidad; es cantidad.
Para ser un poco provocador, es irónico que “calidad” domine en una enfermedad que la devasta. Casi parece insultante: “Tienes PSP – enfócate en la calidad de tu vida, que será terrible, porque lamentablemente no hay nada que hacer.” Cuando me diagnosticaron, me dijeron que “pasara tiempo con la familia”, lo que se reduce a lo mismo.
Dicho esto, la QoL es lo que todos buscamos – pacientes con PSP, cuidadores, todo el mundo. Los años valen poco si están llenos de miseria. Y esto aplica igual a los cuidadores, que están al menos tan afectados, si no más, en términos de QoL – cargando el peso constante de la vigilancia y un duelo no dicho mientras equilibran sus propias vidas.
Entonces, ¿qué es la calidad de vida?
Antes de compartir mi visión, quise ver qué decían la ciencia y la investigación. Revisé la literatura y encontré un estudio interesante con un cuestionario de 45 preguntas sobre QoL para PSP – 22 sobre salud física, 23 sobre mental, más una calificación subjetiva de 0 a 100 en satisfacción vital. Las preguntas están abajo, del informe aquí. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11615083/
Admito que me enganché con el artículo: creé una hoja de cálculo para comparar mi puntuación con las medias de PSP-RS, PSP-P y demás en el artículo, y pensé que era genial. Luego vi algo… Me dicen cómo la enfermedad me impacta prácticamente en términos de actividad de síntomas en puntos específicos de foco, pero no hablan de mi calidad de vida.
Las preguntas son claras y relevantes, pero son abrumadoramente negativas: ¿Ansioso? ¿Deprimido? ¿Dificultad para comer? Claro que erosionan la QoL – son las huellas dactilares de la PSP por todas partes. Convierte la medición en una sustracción simple: QoL antes menos PSP igual a QoL ahora. Yo no lo veo así. Por brutal que sea, la vida continúa; adaptamos, evolucionamos. Deberíamos evaluar el ahora – positivos y negativos por igual. Si hoy tengo un buen café y un rato de risas con un amigo, no lo comparo con uno de hace seis años; aquí y ahora, reí y lo pasé bien por un rato.
Un segundo reparo menor: Todas las preguntas pesan lo mismo, lo que no refleja la realidad. Pero eso es detalle, no para hoy.
**Otra perspectiva sobre la calidad de vida**
Para mí, la QoL significa sacar el máximo del tiempo y la situación en la que estoy. Es tiempo con familia y amigos, una buena comida con una copa de vino, conectar con mi fe, estudiar con mis hijos, aferrarme a propósito y significado. Es esperar poder asistir a la boda inminente de mi hija sin robar el protagonismo.
Estos elementos asienten a la parte “satisfacción” de la encuesta, pero hay un punto válido aquí. Al enfrentar los negativos de frente, debemos evitar definir la QoL solo por habilidades perdidas o la sombra de la PSP. Es mortalmente serio – no podemos esquivarlo –, pero en mi opinión, esa mentalidad arriesga una profecía autocumplida.
Algunos discreparán, prefiriendo nombrar la realidad brutal. Y honestamente, en meses o años, podría sentirme diferente. Pero a cinco años – confinado a una silla de ruedas, incapaz de conducir, acosado por dolores y visión defectuosa –, rechazo esa lente. No mediré contra una vida pasada evaporada; solo genera negatividad.
Lo que he aprendido: La vida ha cambiado más allá del reconocimiento, en formas que nunca elegiría, pero no la cambiaría por la de nadie. Esa es la chispa que esas preguntas negativas pierden – el valor silencioso de la adaptación. El predeterminado no tiene que ser solo negativo – eso establece la norma y de ahí otros como los cuidadores toman pistas. Es puramente mi opinión personal y entiendo completamente que otros difieren; no estoy diciendo que las preguntas no tengan propósito – son útiles en su contexto.
Si diseñara una encuesta, incluiría significado en la vida, conexión con seres queridos, manejo efectivo del dolor y otras medidas positivas junto a las esenciales aquí. No quiero endulzar la PSP, pero esto importa. ¿Qué piensas? ¿Qué significa la calidad de vida para ti? Me encantaría saberlo.
Fuente: El cuestionario de calidad de vida para PSP se detalla en este artículo de investigación: Artículo PMC.
