המסר הזה הוא, במובנים רבים, גם התנצלות וגם הסבר לחברים רבים ולקהילה שלי, שהם כל כך טובים ואכפתיים. זו גם הדרך שלי לנסות להגיב בצורה חיובית ובונה ככל האפשר למציאות שאני מתמודד איתה.
בימים האחרונים שמתי לב להחמרה משמעותית במצבי במספר מובנים, שכבר כתבתי עליהם – הזמן שבו אני קפוא, כבוי, או למעשה כמעט לא מסוגל לזוז. אני מתקשה היום אפילו בדברים הבסיסיים ביותר, כמו להניע את כיסא הגלגלים שלי למרחק של כמה מטרים, פשוט כי אין לי את הכוח.
אבל הייתה גם הבנה נוספת.
אני במצב הגרוע ביותר שלי, ומגיע אליו במהירות, כשאני נמצא סביב קבוצות גדולות של אנשים, אורות חזקים ורעש; למעשה כל סביבה שאינה הבית שלי ואינה נוחה לי לחלוטין. חוויתי זאת שוב ביום שישי בערב בבית הכנסת, כאשר חברים רבים – מתוך אהבה אמיתית – ניגשו אליי כדי לברך אותי על חתונת בתי האחרונה ולשאול לשלומי. באותו רגע פשוט קפאתי – כמו להיות כלוא בתוך מעטפת.
כשחזרתי הביתה, לאחר שיצאתי מבית הכנסת מוקדם ככל האפשר לפני תחילת התפילה, הייתי במצב רגשי קשה מאוד כי כמעט לא יכולתי לזוז – לא את העיניים, לא את הידיים ולא את הרגליים. נזקקתי לעזרה משני אנשים רק כדי לעבור מכיסא הגלגלים למיטה. הייתי חייב לנוח לפני שיכולתי להתרכז או להשתתף בשיחה כלשהי. במשך כשעה הרגשתי שהגעתי לשלב שקיוויתי שעוד רחוק ממני.
למען האמת, בכיתי מול הילדים שלי, אשתי ואמי, כשחשבתי על המהירות שבה ה-PSP מתקדם ועל כמה הזמן שלי עלול להיות מוגבל.
עם קצת מנוחה התאוששתי במידה מסוימת והצלחתי להשתתף ברוב ארוחת הערב. היום נשארתי בבית ולא הלכתי לבית הכנסת כדי לנוח. היה לי זמן טוב ומשמעותי עם הילדים והמשפחה, אבל אני עדיין רחוק מהמקום שבו הייתי אפילו לפני שבועיים.
בהיעדר טיפול תרופתי שיכול לסייע לי במאבק הזה, הדבר היחיד שאני יכול לעשות הוא להפחית את הסיכוי למצבים כאלה. ולכן קיבלתי החלטה לקחת צעד משמעותי אחורה, מתוך הכרח.
אני הולך לצמצם באופן דרמטי את הזמן שאני נמצא במצבים של קהל, רעש ואורות חזקים. בבית, עם מנוחה ועם המשפחה הקרובה והחברים הקרובים ביותר – אני בסדר. אבל בסביבות גדולות ואינטנסיביות יותר – אני לא. זה אולי נשמע כמו ויתור, אבל זה לא – אני פשוט לא רואה שיש לי ברירה אחרת. ייתכן שגם אירועים נוספים כמו ה-TIA והמצב הביטחוני תורמים לכך, אבל התגובה שלי נשארת אותה תגובה.
זה כואב לי מאוד, כי להיות בבית הכנסת ולהיות חלק מהקהילה חשוב לי מאוד. אנסה עדיין להגיע בזמנים שקטים יותר כשאפשר. אני לא מתנתק לחלוטין – אבל אני כן צריך להתאים את עצמי למצב שבו אני נמצא כרגע.
אני גם רוצה לומר – אנא סלחו לי אם איני נוכח, או אם איני משתתף כפי שהייתי בעבר. זה לא מחוסר רצון, אלא פשוט המציאות שאיתה אני מתמודד.
אחת ההחלטות שאני מקבל היא גם להתקדם במהירות עם פרסום הספר שלי. אני רוצה להוציא אותו בשבועות הקרובים, כי באמת איני יודע כמה זמן עוד תהיה לי היכולת לכתוב ולהביע את עצמי כפי שאני רוצה.
כך או כך, אחרי מנוחה מסוימת – גם עם אזעקות במהלך הלילה – זכיתי היום לארוחת צהריים משמעותית ונעימה מאוד עם המשפחה שלי.
ולכן אני כן רואה בזה בחירה. לא נסיגה, אלא התגובה החיובית ביותר שאני יכול לבחור בה במצב שבו אני נמצא.
אני בוחר למקד את האנרגיה שלי במה שחשוב באמת: המשפחה שלי, הקשרים הקרובים ביותר שלי, ושמירה על כמה שיותר כוח ויכולת לאורך זמן.
ה-PSP מתקדם מהר יותר ממה שציפיתי, ומהר יותר ממה שרבים סביבי ציפו. הלוואי שזה היה אחרת. אבל בתוך המציאות הזו, אני מנסה להגיב בצורה הטובה ביותר שאני יכול.
אני מקווה ומתפלל שהדברים ימשיכו בצורה הנוחה ביותר האפשרית, ושאוכל לשמור על היכולת לחשוב ולהתקשר עם הסביבה לאורך זמן.
