אתמול כתבתי מסמך שלא חשבתי שאי פעם אכתוב, אבל כזה שאני בהחלט ממליץ לאחרים לשקול להכין.
בעקבות מספר אירועים לאחרונה, כולל אחד אמש, מצאתי את עצמי חושב ברצינות על איך הייתי מעביר את זמני אם לא אוכל לתקשר, באופן זמני או קבוע. זו אפשרות מאוד ממשית עם PSP. חוויתי מספיק כדי לא לראות בזה משהו תיאורטי, ובמקום לראות בכך דבר קודר, התחלתי לראות בזה דבר מעשי והכרחי.
אז ישבתי וכתבתי לאשתי, למיופת הכוח שלי ולאחותי. פירטתי רשימה של דברים שהייתי רוצה לראות, לשמוע ולאכול, לצד פירוט רחב יותר של איך הייתי רוצה שיטפלו בי אם לא אוכל לדבר.
זה לא אותו דבר כמו תכנון סוף החיים או צוואה. אלה מסמכים משפטיים, וכבר השלמתי אותם. זה משהו אחר. זה עוסק באופן שבו הייתי רוצה לחיות, יום יום, במצב שבו איני יכול להביע זאת בעצמי.
חלק מזה פשוט. הבית הלבן, חברים וטופ גיר בפנים. טניס, פורמולה 1 וספורט נוסף בטלוויזיה. ספרי שמע ופודקאסטים, בעיקר ביוגרפיות וסיפורי הנדסה מעט יוצאי דופן. מוזיקה, שכבר מתועדת היטב. ובעיקר, להיות במקום קריר, מאוורר ורגוע.
עכשיו רק צריך להבין איך משיגים את הבית הלבן, טופ גיר וחברים, בהתחשב בכך שהם לא בנטפליקס או בכל שירות אחר שאנחנו משלמים עליו.
חלק מזה יותר מעשי. איך הייתי רוצה שיעזרו לי. מה עלול לתסכל אותי. מה חשוב ומה פחות.
אשתי, בעקבות רעיון של חבר טוב, הוסיפה רעיון נוסף: לוח תמונות. דרך חזותית פשוטה שתאפשר לי להביע צרכים בסיסיים כמו קפה או תה, חם או קר, כן או לא. זה רעיון פשוט מאוד, אבל כזה שיכול להיות משמעותי מאוד.
כתיבת המסמך הזה הרגישה, על פניו, גם מוזרה וגם מעט קודרת. אבל בפועל זה היה ההפך. זה היה בונה. זה הפחית פחד שלא ניסחתי עד הסוף, התסכול של להיות נוכח אבל לא מסוגל לתקשר. אני מניח שהתסכול הזה יכול להיות עצום. המסמך הזה, במידה מסוימת, מחזיר לי תחושת שליטה.
זה גם, אני מקווה, מקל על מי שיטפל בי. הם לא יצטרכו לנחש באותה מידה. הם ידעו.
אולי הם צריכים לכתוב מסמך בתמורה, שבו יבקשו ממני לעשות את מיטב יכולתי שלא להיות “כאב בצוואר”, או בכל חלק אחר בגוף שבו הביטוי הזה רלוונטי יותר. אשמח לחתום על כך בתמורה לכל מה שאני מבקש מהם, אם כי איני יכול להבטיח מאה אחוז הצלחה, כי מדובר בדרישה לא קטנה ממישהו כמוני.
אני מאוד מקווה שהמסמך הזה לא יהיה נחוץ עוד זמן רב. אני באמת מתפלל שכך יהיה. אבל מתי שהוא יהפוך לרלוונטי, אני שמח שהוא קיים.
אני לא מרוצה מכל זה, וגם לא מהמחלה עצמה. אבל אני מודה לה’ על ההזדמנות ללמוד מאנשים אחרים בקבוצות התמיכה של PSP, ולנקוט בכמה צעדים שאולי יהפכו את המסע הזה לפחות קשה.
אני מודע לכך שהכתיבה שלי נעשתה רצינית יותר בתקופה האחרונה. אמרתי פעמים רבות שאני מקווה שזו הגזמה, סערה בכוס תה. אני מקווה שזה עדיין נכון. אבל אחרי שש שנים עם PSP, ואחרי מספר אירועים מפחידים, אני מתחיל להבין שאולי זה לא המצב.
ואם זה כך, אז להתכונן היטב זו לא פסימיות. זה פשוט חלק מהחיים.
