ראשית, זה בדרך כלל סימן טוב, מבחינה אנוכית, כשאני יכול לכתוב על נושא רחב יותר מאשר הקושי בנשימה שלי, הנפילות שלי וכו’ – זה אומר שאני במצב טוב ואני מרגיש חזק יחסית הבוקר – תודה לאל ולכדור השינה שלי.
רציתי להשמיע את קולי בנושא הזה פעמים רבות, ואני מקווה שזה יובן כראוי – כקולו של חולה שרואה רק חלק מהתמונה, אבל בכל זאת קול חשוב. אני מקווה שאף אחד לא ייעלב ממה שאני הולך לומר – אבל אני מרגיש שזה חייב להיאמר.
שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP) היא מחלה שלא מדברים עליה מספיק. אין מספיק תומכים. כאשר רוב החולים מקבלים אבחנה, הם כבר בשלבים מתקדמים של המחלה, ולא מסוגלים להגן על עצמם או על המטפלים שלהם. הם מוצפים רגשית, ולעתים קרובות חסרים משאבים ואנרגיה להעלות את המודעות למחלה.
מציאות מצערת זו הודגשה על ידי פוסט בלינקדאין מאת לארי גיפורד, לוחם מעורר השראה במחלת פרקינסון, ששיתף חדשות על “Cures Collective” – ארגון חדש עם משימה רבת עוצמה.
על פי המשימה שלהם:
“אחד מכל ארבעה אנשים צפוי לקבל אבחנה של מחלה נוירודגנרטיבית, כמו ALS, FTD, מחלת פרקינסון, טרשת נפוצה, מחלת הנטינגטון, מחלת אלצהיימר ועוד. למרות שמחקרים מזהים את הקשרים העמוקים בין מחלות נוירודגנרטיביות, המאמצים להבין ולהילחם בהן נותרים מפוצלים – מחולקים לתחומי מחקר, מימון, טיפול ומדיניות נפרדים. אין אסטרטגיה מאוחדת ואין תיאום מקיף שמקשר בין מדע, טיפול קליני, מודעות לציבור ופעולה חקיקתית. הזדמנויות לשיתוף פעולה בין מחזיקי עניין מרכזיים (חוקרים, רופאים, מנהיגי תעשייה, חולים ומקבלי החלטות) הם נדירים. מכיוון שמחלות נוירודגנרטיביות צפויות להפוך לגורם המוות השני העיקרי בעולם עד 2040, הגיע הזמן לסיים עם הגישות המפוצלות. עלינו לפעול עכשיו – ביחד – בדחיפות ובשיתוף פעולה.”
זה ממשיך ואומר:
**ועדת ההיגוי**
היוזמה הכריזה על ועדת ההיגוי הראשונית שלה, הכוללת נציגים מתחומי מחלות שונות כמו ALS, FTD, טרשת נפוצה, מחלת הנטינגטון, מחלת פרקינסון ומחלת אלצהיימר.
חברי הוועדה הנוכחיים כוללים:
* Hummingbird Fund
* Huntington’s Disease Youth Organization
* Les Turner ALS Foundation
* PD Avengers
* I AM ALS
* CureGRN
* Hop On A Cure
* Dr. Jinsy Andrews
* Jenny Fortner
אנו מודים מאוד לשרון הול, חברת הוועדה המייסדת וחברה חיונית בקידום חולי FTD.
**ייצוג של PSP**
למרות שאני תומך בכל ליבי ביוזמה, לא יכולתי שלא לשים לב לכך ש-PSP פשוט לא מוזכר – הוא נדחק לקטגוריה המעורפלת של “אחרים” וחסר ייצוג בוועדת ההיגוי. למרות שארגון PSP אחד רשום בין 50 הארגונים המשתתפים, זה מרגיש כמו מחשבה מאוחרת (למרות של-PSP יש שכיחות גבוהה יותר ממחלות רבות אחרות, כולל ALS וכמה אחרות).
זה לא עניין של לתת עדיפות ל-PSP על פני מחלות אחרות כמו אלצהיימר או ALS – חס וחלילה. זה עניין של הכרה בכך ש-PSP נשארת תת-מיוצגת ולא מובנת. למה?
**מעגל הקסמים**
במשך שנים (ראו מאמר:Misdiagnosis – The Emotional Cost Biomarkers Could Spare ) מאובחנים באופן שגוי יותר מ-60% ממקרי ה-PSP. עד שמגיעים לאבחון נכון, החולים לרוב כבר בשלבים מתקדמים של המחלה ואינם יכולים להגן על עצמם או להשתתף בניסויים.
מנקודת מבטי, רופאים מהססים לאבחן PSP מוקדם בגלל מחסור בבדיקות סופיות, טיפולים וידע. כתוצאה מכך, המחלה מתקדמת מבלי שאף אחד ישים לב, והזדמנויות להתערבות מוקדמת מתפספסות. אני מניח שאם הייתי רופא, הייתי רוצה להיות בטוח לפני שאני אומר למישהו שיש לו PSP.
זה מוביל למעגל קסמים: אין טיפול כי אין קול, אין קהל, אין שוק ומעט תומכים, ולכן המצב לא ישתנה.
**גיבורים נשכחים**
כפי שכתבתי בעבר, הקהילה של חולי PSP היא מדהימה (ראו:PSP: Unsung Champions ). המחלה פוגעת לעתים קרובות בשלב מאוחר יותר בחיים, מה שמוביל לשורה של שינויים: עבורי, במהלך ששת החודשים הראשונים זה כלל פרישה, אובדן ניידות, קשיי נשימה, נפילות, שיפוץ הבית והתמודדות עם מערכות בריאות לא מוכרות.
זמן קצר לאחר האבחון, החולים מתחילים מסע של התכנסות מהירה עקב שילוב של דמנציה ותסמינים דמויי פרקינסון.
כפי שכתבתי בשבוע שעבר, הסלבריטאי היחיד עם PSP התחיל להעלות את המודעות למחלה ב-1999 בסרט דוקומנטרי ב-ABC, אבל כבר היה צריך צינור הזנה ב-2001 ונפטר ב-2002.
**האם לקהילה הרפואית אכפת?**
במדינה שלי, אין אפילו קבוצת תמיכה אחת לחולי PSP שאני מכיר. ניסיתי לגייס כספים כדי שבית חולים יקים אחת, אבל זה היה קשה, כי למען האמת, אנשים רבים (מלבד התומכים הנאמנים שלי) לא רואים את הטעם להשקיע בארגון צדקה שיש לו כל כך מעט טיפולים להציע. תמיכה, ואם להיות כנים – תקווה.
כשקיבלתי את האבחנה, לא הייתה תמיכה, לא היו חומרים ולא היה ידע רב בקרב הרופאים. אחד מהם אפילו אמר לי: “מה זה משנה? בכל מקרה אין טיפול.”
אולי הכי משמעותי הוא שלמרות שהבלוג שלי נצפה 96,000 פעמים על ידי 54,000 מבקרים, ואנשי קשר רבים, חולים, מטפלים וחברים הגיעו אליי, אף איש מקצוע רפואי אחד לא פנה אליי באופן מקצועי לגבי PSP. אף אחד לא רצה לדון בחוויה שלי או לשתף רעיונות. זה אומר הכל.
**למה זה משנה?**
מעגל השתיקה הזה משאיר את ה-PSP בצללים. חולים ומטפלים ממשיכים לסבול בדממה. כמישהו שרגיל להוביל שינוי, קשה לי לקבל שאולי לא אוכל להניע דברים. אבל אני אמשיך לנסות. אני עקשן מדי, אבל אנשים רבים יגידו שאני מבזבז את זמני.
**היבטים חיוביים**
קהילת ה-PSP מסורה מאוד, אם כי קטנה ולעתים קרובות מוצפת, ובאופן מוזר גאה להיות חלק ממנה.
אני מעודד משיתוף הפעולה הגובר בין מצבים מוחיים ותמיכה מצד דמויות כמו מייקל ג’יי פוקס. זה עושה הבדל, ובהתחשב בקשרים בין PSP, פרקינסון ואלצהיימר (למשל, חלבון TAU), אני מאמין שהמדע ימצא בסופו של דבר דרך לאבחן ולטפל ב-PSP מוקדם יותר. זה כנראה לא יקרה בימי חיי, אבל אני מקווה בשביל החולים העתידיים.
אני מקווה שהמאמצים שלי להעלאת המודעות יתרמו, גם אם בצניעות, לתמיכה ולהבנה של המחלה ההרסנית הזאת. אני מקווה שאחרים ישמיעו את קולם, ואני מודה לארגונים כמו Cure PSP ו-PSPA שעובדים ללא לאות בשמנו.
