מחלה פרוגרסיבית מתקדמת בקו ישר, עד שלפעמים – היא לא.
שני ערבים ברציפות נדמה היה שהמוח שלי העלה מופע צד מפלצתי שאני יכול לתאר רק כך.
אבל זה לא האירוע המרכזי.
האירוע המרכזי צפוי הרבה יותר, ואכזרי הרבה יותר. יום אחר יום, בהתקדמות שקטה כמעט משמעתית, המחלה הזאת לוקחת דברים. העיניים שלי מתדרדרות, הנוקשות גוברת, התנועה והשיווי משקל מתדרדרים. הצורך במטפל, ההתרחקות מרעש וממקומות צפופים, הסיכון לנפילה ולחנק, ועוד כמה עלבונות שלא רציתי אפילו לדמיין.
זו הסיפור האמיתי של המחלה הזאת. לא כאוס, אלא עקביות. לא שיאים, אלא שיפוע.
ובכל זאת, לצד הירידה האיטית והבלתי פוסקת הזאת, יש גם רגעים.
רגעים שנראים מנותקים לחלוטין מהדפוס הבסיסי. רגעים כל כך לא במקום, שאילו היו קורים לבד – הייתי שואל את עצמי ברצינות אם אני מדמיין אותם.
אבל אני לא מדמיין, וגם האנשים סביבי לא.
בליל שישי, כשהמטפל עזר לי לקום כדי לעבור לכיסא הגלגלים לקראת הליכה לשירותים, קפאתי. לגמרי. נמשכתי בחזרה לכיסא, לא יכול לזוז. במשך שבעים עד שבעים וחמש דקות העפעפיים שלי מנעו ממני לראות. בנוסף, הראש שלי התנדנד קדימה ואחורה בקצב קבוע ולפעמים גובר. השיניים שלי נקשו לסירוגין. כף הרגל רעדה. הזרוע רעדה.
הייתי בהכרה מלאה כל הזמן, לכוד בתוך זה. זה היה נורא לחוות, וזה בטח היה נורא לצפות בו.
אמא שלי אמרה שזה נראה כמו התקף. דיברתי במייל עם הנוירולוג שלי אחרי שבת, והוא אמר שזה לא נראה כמו תגובה טיפוסית של PSP ושעלינו לשים לב להתקפים. הנדנוד של הראש נמשך בצורה מדודה יותר, ונראה לי כמו סוג של דיסטוניה (תנועות בלתי רצוניות) שחולים רבים ב-PSP חווים באופן קבוע – כמו גם סגירת העיניים, וכמו גם ההתכנסות העצמית מדי פעם – כל אלה שוב, סימפטומים טיפוסיים.
בשעות הקטנות של בוקר יום ראשון הופיע משהו אחר, אבל לא פחות חריג. כף ידי השמאלית התנפחה משמעותית, מלווה בתחושת נימול. זה לא היה עקיצה. דיברתי על זה בווטסאפ חי עם רופא חבר באזור זמן אחר שחשבתי שיהיה ער – והוא היה. הוא ייעץ לי בזמן אמת להרים אותה. זה שכך. ואז, בדיוק כשזה חלף, גם כף רגלי השמאלית התחילה להתנפח. הרמתי גם אותה, ובהדרגה זה שכך. אני מאוד אסיר תודה לו.
כשאני כותב את זה, נראה שזה דעך.
הפרקים האלה באים לצד ביקורים אחרונים בבית חולים בגלל שיתוק בל (Bell’s Palsy) וחשד לשבץ חולף (TIA). אני דן בכל זה עם הנוירולוג שלי, ויש לי MRI מתוכנן לשבוע הבא.
אבל בהירות חסרה.
זו הסתירה שאני חי בה. מצד אחד, מחלה שמתקדמת בקו ישר, כמעט צפוי, ומרוויחה כל אות במילה “פרוגרסיבית” במחלת שיתוק על-גרעיני מתקדם (Progressive Supranuclear Palsy). מצד שני, הפרקים האלה – מוגזמים, לא סדירים, לגמרי לא מתאימים לאותו קו. לא התיאור הליבה שנמצא בשום ספר לימוד, ועדיין – לא לגמרי unheard of.
לפני כמה שנים, והייתי ממליץ על זה כברירת מחדל לרוב החולים אם יש ספק רציני או סכנה, כל אחד מהפרקים האלה היה שולח אותי ישר לחדר המיון או לטיפול הרפואי המתאים. עכשיו זה כבר לא מרגיש כמו משהו שייפתר בבית חולים רגיל בשעות הלילה. יד ורגל נפוחות, גוף קפוא למעלה משעה – מדאיג, אבל לא משהו שדורש פעולה מיידית.
גם זה, נראה, חלק מההתקדמות.
דבר נוסף אחד, שאני חושב שייתכן וייתכן שלא יתברר כקשור לאופי האטיפי של חלק מהמופעים המפלצתיים האלה, הוא העובדה שהכל התחיל בצורה אטיפית. זה התחיל שישה שבועות אחרי קורונה (הייתי חולה מוקדם – מספר 305 בישראל, הרבה לפני החיסונים, וטופלתי בבית חולים). ההתחלה של מה שהפך ל-PSP הייתה מהירה. ומההתחלה, למרות שהצגתי מאפיינים קלאסיים של PSP – שיתוק מבט אנכי, איבוד שיווי משקל אחורה, חנק – המקרה שלי תמיד תואר כאטיפי. זו תיבת פנדורה שאין לי שום כוונה לפתוח. אני לא מסיק מסקנות. אבל זה נשאר חלק מהסיפור.
מתועד היטב שכל חולה PSP נראה שיש לו אופי וסדר חוויות קצת שונה. יש הרבה תת-סוגים, וזה נראה לי העיקר. אם ההתקדמות היא האירוע המרכזי – יציבה, בלתי נמנעת, בלתי מתפשרת – אז המופעים הצדדיים עדיין אמיתיים. עדיין נחווים. עדיין שווים תיעוד.
בסוף השבוע דיברנו על שתי הנסיעות שעשיתי במאי שעבר – ליפן עם הבן שלי וללונדון להלוויה, שתיהן עם הליכון אבל באופן עצמאי. אני לא מאמין כמה השתנה המצב בתוך שנה. גם לא יכול לומר שאני מצפה במיוחד למה שבא, בהתחשב בקצב השינוי.
אני ממשיך לכתוב את זה כדרך שלי לנסות להבין את זה, וגם כדי להראות את החוויה של החולה. אשמח לשמוע אם לאחרים היו דברים דומים.
זה עלול להרגיש כמו מופע צד מפלצתי לפעמים.
אבל זה לא בדיון.
האירוע המרכזי ממשיך.
וההתקדמות, בשקט וביציבות, נמשכת.
