שינה הייתה באופן עקבי אחד הסימפטומים הקשים ביותר עבורי, לא רק משום שהיא מאתגרת כשלעצמה, אלא משום שכל כך הרבה דברים אחרים תלויים בה. כששינה משתבשת, כל השאר נוטה ללכת בעקבותיה. כך היה במשך שש השנים האחרונות. לשמחתי, מאז שאיני נוהג או נוסע, לפחות הסיכון לאחרים פחת במידת מה.
במבט ראשון, בעיות שינה יכולות אפילו להיראות משעשעות. לאחרונה רכשתי אוזנייה איכותית במיוחד, המיועדת לשינה ושנבנתה כך שניתן לישון על הצד. היא יושבת צמוד באוזן ונשארת במקום, תוך השמעת קולות רקע מרגיעים או מוזיקה. (כן, עוד תוספת לקטלוג ההולך ומתנפח של מכשיריו של בן, שכעת כולל גם מותג חדש של גלידת וניל דלת קלוריות. היא לא פתרה את האובססיה שלי לגלידה, אבל לפחות הצליחה לנהל איתה משא ומתן. תודה לחבר שסיפק את ההמלצה.)
אמש הייתי משוכנע שיורד גשם חזק בחוץ, דבר שנראה לי מוזר במיוחד לאור העובדה שלא היה כל דיווח על גשם. שכבתי שם, מבולבל באמת, מנסה להבין מה קורה, זמן רב יותר ממה שהייתי מוכן להודות בו, עד שלבסוף הבנתי שהאוזנייה משמיעה קולות של גשם. למה לקח לי כל כך הרבה זמן להבין זאת זו, כפי שכבר אמרתי, שאלה אחרת לגמרי. האם זה באמת משפר את השינה שלי? את זה עוד מוקדם לדעת.
בנימה רצינית יותר, חזרתי לאחרונה לדבר מתוך שינה, ואני עדיין נוטה לחוויות דמויות‑הזיה סביב השינה והיקיצה. זה היה פעם חמור יותר, אך אני עדיין זוכר היטב מקרה שבו התקשרתי לאדם כלשהו במהלך שנת צהריים, לאחר שהכרזתי, בסמכות מוחלטת לכאורה: “היי סירי, תתקשר ל‑xxxx”. השיחה אכן יצאה לפועל, אל עמית לעבודה שהיה מופתע הרבה יותר ממני. למרבה המזל, הכישרון המסוים הזה כנראה נרדם מאז, אם כי לא הייתי פוסל את חזרתו. הפרישה לגמלאות, לפחות, צמצמה את פוטנציאל הנזק.
נחירות הן סיפור אחר לגמרי. במשך שנים נהגתי להכחיש אותן כאשר אשתי טענה שהן קיימות, זאת למרות מה שנאמר לי שהיה תיעוד קולי די משכנע. אתמול, לעומת זאת, המטפל הקבוע שלי אישר את הסיפור, לאחר שתפס אותי בעיצומה של הופעה במהלך תנומה בכורסה. כשגם אשתך וגם המטפל שלך מספרים את אותו הדבר, והמטפל אפילו מחקה אותך בצחוק, הכחשה היא בזבוז זמן.
יש לי גם רגישות לאור. לעיתים אני מעדיף לכבות אורות או להסתובב עם משקפי שמש בתוך הבית, דבר שאני מודע לכך שנראה, במקרה הטוב, מעט אקסצנטרי. לאחרונה התפתחה אצלי גם רגישות חריפה לרעש. אפילו נפילת סיכה זעירה מהדהדת בראשי כאירוע של ממש. רעש והתקהלויות גדולות הם טריגר ברור עבורי, ובהתאם לכך נוסף גם פריט חדש למחלקת הצעצועים: אטמי אוזניים רב‑פעמיים. מדוע בחרתי דווקא בצבע צהוב זוהר – זאת שאלה שעדיין אין לי תשובה טובה עליה.
בחודשים האחרונים כמות השינה הכוללת שלי עלתה באופן משמעותי. שגרת השינה עצמה לא השתנתה, אבל משהו כן. נדמה לי שאני רגוע יותר, ובו בזמן מותש יותר. הדבר מתבטא באירועי “כיבוי” ואפרקסיה תכופים יותר, לצד תנומות יומיות רבות יותר. באופן פרדוקסלי, אלו חדשות טובות. המטרה כבר איננה “שינה טובה”, אלא התאוששות מספקת כדי לתפקד בכלל.
ייתכן שהתנומות הללו נעזרות גם בערוץ הטלוויזיה החדש החביב עלי, יורוספורט, בעיקר כשאין טורניר טניס, והוא מציע מנה קבועה של סנוקר ורכיבה על אופניים. אני ממליץ על שניהם בלב שלם לכל מי שסובל מבעיות שינה. זהו אחד היתרונות הקטנים, אך האמיתיים, של הפרישה. חשוב מכך, נאלצתי לשנות את שגרת האימונים שלי. כיום אני מתאמן יחד עם המטפל, משום שהתעמלות לבד פשוט מסוכנת מדי עבורי, ואני גם איני מסוגל לרדת למשטח ולהתרומם ממנו בכוחות עצמי. העברת שעת האימון מהשעות המוקדמות מאוד של הבוקר, שלוש או ארבע, לשבע וחצי, עודדה אותי, באופן לא מפתיע, להישאר במיטה זמן רב יותר. התקדמות, מסוג מסוים.
יש גם סממנים קטנים נוספים. לעיתים קרובות אני מתעורר עם הפרשות בעיניים, לפעמים יותר, לפעמים פחות, מה שנראה כמשקף את מידת הדמעתן במהלך הלילה. הזוהר שבחיים האלו באמת מרשים.
כל הפרטים הללו חשובים משום ששינה איננה עניין שולי. מניסיוני, שינה, ואולי גם הפחתת מתחים לצידה, היא הגורם המרכזי הקובע כיצד אני מתמודד עם חיי היומיום ב‑PSP. בהיעדר תרופות שיכולות לשלוט באחד מהשניים, אלו המשתנים היחידים שנותרו בידי להשפעה. והם קשורים זה בזה עמוקות. כשאחד קורס, השני מיד בעקבותיו.
אתמול המחיש זאת בצורה הברורה ביותר. זה היה יום טוב במיוחד, מסיבות שלא אפרט כאן, אך הייתה לי משימה חשובה אחת לקראת סוף היום והתמקדתי בה באופן מוחלט. לאחר שנסעתי עם המטפל לסופרמרקט בבוקר, הרגשתי מרוקן לחלוטין, וקיבלתי החלטה מודעת לנוח ולישון ככל האפשר בשאר היום. משמעות הדבר הייתה דחיית ביקורים של חברים קרובים, על אף כוונתם הטובה, משום שהייתי זקוק להיטענות. במובן אחד, זה היה צעד חיובי: אני לומד להקשיב לגוף שלי ולפעול בהתאם. במובן אחר, זה הדגיש עד כמה טווח הפעולה שלי הצטמצם. ניהול השינה, יותר ויותר, פירושו ניהול כל השאר.
שינה ותנומות הן יסודיות. אך הן אינן עוד רק עניין של מנוחה. הן עניין של הכלה: הכלת סימפטומים, הכלת תשישות, והכלת ההשפעה המתגלגלת על האנשים הקרובים לי ביותר. מעל הכול, חשוב שאהוביי, ובעיקר אשתי, לא יסבלו שלא לצורך כתוצאה מבעיות השינה שלי.
וזה, למרבה הצער, עדיין תהליך שנמצא בעיצומו.
