Fui diagnosticado con PSP (parálisis supranuclear progresiva) a principios de 2025, pero podría haber sido mucho antes. Como muchas enfermedades neurodegenerativas – Parkinson, ELA, Alzheimer – nunca es 100% cierto hasta la autopsia. Esa incertidumbre me dio tres a cinco años de dicha ignorante, por lo que estoy agradecido, pero es terrible para la ciencia del tratamiento del PSP y la búsqueda de formas de manejarlo.
El Casi Fallo en 2022
En diciembre de 2022, escribí un artículo irónicamente titulado «Podría haber sido mucho peor». En ese momento, no había visto a mi neurólogo privado en aproximadamente un año, y casi cancelo porque me sentía genial. Pero durante esa visita, notó un empeoramiento del equilibrio, asfixias continuas, y – lo más importante – signos claros de parálisis ocular vertical ya que mis ojos no seguían su dedo de arriba abajo. Ordenó una RMN, sospechando PSP. Al salir de la reunión aturdidos, hicimos una búsqueda rápida en Google y nos shockeamos con lo que leímos (una vez que saltamos la insistencia de Google de que quería una PlayStation Sony). El PSP tiene una esperanza de vida mucho más corta que Parkinson y generalmente años muy desagradables. Fue un shock masivo, y no nos dieron ningún apoyo o explicación – solo notas que decían «PSP sospechado». Cuatro semanas después, después de la RMN (que aprendí más tarde no es concluyente), los médicos decidieron, en base al equilibrio, no cambiar el diagnóstico de Parkinson. Como escribí entonces – estaba tan aliviado.
Egoístamente, NO
Entonces, ¿habría querido saberlo entonces? Egoístamente, NO. Sin cura ni tratamiento (a diferencia de Parkinson), estoy agradecido de haber tenido tres años creyendo que luchaba contra una enfermedad terrible pero más manejable. Viví bien: yoga, correr – incluso un 10K – y la vida se sentía relativamente normal.
En ese entonces, incluso escribí sobre la historia del rabino y la cabra:
«Un granjero vive en una casa con su esposa, hijos y abuelos. Es tan ruidoso que piensa que se volverá loco. El rabino le aconseja traer sus animales adentro – primero pollos, luego cabras, luego ovejas. El caos empeora. Finalmente, el rabino le dice que saque todos los animales. De repente, la casa se siente pacífica. Me sentí de la misma manera: Parkinson todavía estaba allí y continuaría, pero después de temer el PSP por unos días, Parkinson parecía casi manejable. »
Como escribí entonces: «Es un juego largo con buenos momentos y momentos no tan buenos… el humor y la positividad son críticos. No puedo decir que siempre los tenga, pero es mi objetivo vivir con esa actitud. »
Viajé, trabajé y disfruté la vida hasta que la progresión dejó claro que algo mucho peor estaba pasando. A principios de 2025, estaba cayendo, luchando con mis ojos, ralentizándome en la bomba Vyalev/Produodopa de la que estaba tan emocionado, y otros medicamentos no funcionaban. Fui diagnosticado cuando se volvió innegable que no era Parkinson (ver mi resumen de blog de investigación sobre la transición de Parkinson a PSP: enlace). Dejé de trabajar solo cuando era inevitable. En retrospectiva, me lo dijeron en el momento correcto – cuando la escalada demandaba acción. Por eso, agradezco a los médicos que erraron del lado de la precaución. Un diagnóstico más temprano podría haber robado esos buenos años y creado una profecía autocumplida de declive.
Pero por el Bien Mayor, ABSOLUTAMENTE SÍ
Aquí está el círculo vicioso: el PSP rara vez se diagnostica temprano porque a menudo imita Parkinson (e incluso aparece similar en un DaTSCAN). Sin prueba definitiva, para cuando la gente es informada, a menudo están en la vía rápida hacia sillas de ruedas y declive rápido. Eso significa que no hay suficientes pacientes para ensayos. Menos pacientes significan menos ensayos, menos investigación, e inversión mínima en biomarcadores o tratamientos. Si existieran pruebas tempranas, quizás el PSP sería tratable hoy.
Así que sí – por el bien de los pacientes futuros – desearía haber tenido una respuesta definitiva antes. Imagina lo que tres años extra de investigación a través de pacientes como yo podrían haber hecho. Ese tiempo se perdió. En un universo paralelo diferente, podría haber podido hacer algo al respecto.
Por eso los grupos de apoyo están llenos de cuidadores, no de pacientes. Para cuando sabemos, es demasiado tarde para contribuir de manera significativa. Si queremos cambiar el juego para el PSP y otros trastornos parkinsonianos atípicos, el diagnóstico temprano debe ser una prioridad. Los signos eran claros en mis antiguos posts de blog – problemas de equilibrio, asfixias, parálisis de la mirada vertical. Los médicos los vieron. Pero sin un sistema para detección temprana, nada pasó. No culpo a mis médicos – ¿quién quiere dar un diagnóstico de PSP cuando es demasiado temprano y no existe prueba? El sistema lo previene, y para mí personalmente, fue correcto. Pero para la enfermedad, es una mala señal.
Un Llamado a la Acción: ¿Alguien me está escuchando?
No sé si alguien en la comunidad médica o de investigación está escuchando. La mayoría de los comentarios que recibo son de cuidadores y pacientes, no de profesionales – a pesar de que mi blog ha alcanzado ahora 100,000 vistas. Pero seguiré diciéndolo: el diagnóstico temprano es la clave para romper este ciclo. Si tienes influencia, por favor presiona por ello. Podría cambiar innumerables vidas. Por favor comparte – parece que la gente no quiere saber o actuar (o lo están haciendo y mantienen a pacientes como yo en la oscuridad), lo cual sería mucho mejor. ¿Me equivoco? Por favor desafíame. ¿Tienes experiencias similares? Me encantaría escuchar.
