J’ai été diagnostiqué avec PSP (paralysie supranucléaire progressive) au début de 2025, mais cela aurait pu être beaucoup plus tôt. Comme beaucoup de maladies neurodégénératives – Parkinson, SLA, Alzheimer – ce n’est jamais certain à 100 % avant l’autopsie. Cette incertitude m’a donné trois à cinq ans de béatitude ignorante, pour laquelle je suis reconnaissant, mais c’est terrible pour la science du traitement du PSP et la recherche de moyens de le gérer.
Le Presque-Ratage en 2022
En décembre 2022, j’ai écrit un billet ironiquement intitulé « Ça aurait pu être bien pire ». À l’époque, je n’avais pas vu mon neurologue privé depuis environ un an, et j’ai presque annulé parce que je me sentais bien. Mais pendant cette visite, il a remarqué une aggravation de l’équilibre, des étouffements persistants, et – le plus important – des signes clairs de paralysie oculaire verticale car mes yeux ne suivaient pas son doigt de haut en bas. Il a prescrit une IRM, suspectant un PSP. En quittant la réunion étourdis, nous avons fait une recherche Google rapide et nous avons été choqués par ce que nous avons lu (une fois que nous avons sauté l’insistance de Google que je voulais une PlayStation Sony). Le PSP a une espérance de vie beaucoup plus courte que Parkinson et généralement des années très désagréables. C’était un choc massif, et nous n’avons reçu aucun soutien ou explication – juste des notes disant « PSP suspecté ». Quatre semaines plus tard, après l’IRM (que j’ai appris plus tard n’est pas concluant), les médecins ont décidé, au vu de l’équilibre, de ne pas changer le diagnostic de Parkinson. Comme je l’ai écrit alors – j’étais si soulagé.
Égoïstement, NON
Alors, aurais-je voulu le savoir à ce moment-là ? Égoïstement, NON. Sans cure ni traitement (contrairement à Parkinson), je suis reconnaissant d’avoir eu trois ans à croire que je combattais une maladie terrible mais plus gérable. J’ai vécu bien : yoga, course à pied – même un 10K – et la vie semblait relativement normale.
À l’époque, j’ai même écrit sur l’histoire du rabbin et de la chèvre :
« Un fermier vit dans une maison avec sa femme, ses enfants et ses grands-parents. C’est si bruyant qu’il pense devenir fou. Le rabbin lui conseille d’amener ses animaux à l’intérieur – d’abord des poules, puis des chèvres, puis des moutons. Le chaos s’aggrave. Enfin, le rabbin lui dit de sortir tous les animaux. Soudain, la maison semble paisible. Je me suis senti de la même façon : Parkinson était toujours là et continuerait, mais après avoir craint le PSP pendant quelques jours, Parkinson semblait presque gérable. »
Comme je l’ai écrit alors : « C’est un long jeu avec de bons moments et des moments moins bons… l’humour et la positivité sont critiques. Je ne peux pas dire que je les ai toujours, mais c’est mon objectif de vivre avec cette attitude. »
J’ai voyagé, travaillé et profité de la vie jusqu’à ce que la progression rende clair que quelque chose de bien pire se passait. Au début de 2025, je tombais, luttant avec mes yeux, ralentissant sur la pompe Vyalev/Produodopa dont j’étais si excité, et les autres médicaments ne fonctionnaient pas. J’ai été diagnostiqué quand il est devenu indéniable que ce n’était pas Parkinson (voir mon résumé de blog sur la recherche sur la transition de Parkinson au PSP : lien). J’ai arrêté de travailler seulement quand c’était inévitable. Avec le recul, on m’a dit au bon moment – quand l’escalade exigeait une action. Pour cela, je remercie les médecins qui ont erré du côté de la prudence. Un diagnostic plus précoce aurait pu voler ces bonnes années et créer une prophétie auto-réalisatrice de déclin.
Mais pour le Bien Supérieur, ABSOLUMENT OUI
Voici le cercle vicieux : le PSP est rarement diagnostiqué tôt parce qu’il imite souvent Parkinson (et apparaît même similaire sur un DaTSCAN). Sans test définitif, au moment où les gens sont informés, ils sont souvent sur la voie rapide vers les fauteuils roulants et un déclin rapide. Cela signifie qu’il n’y a pas assez de patients pour les essais. Moins de patients signifie moins d’essais, moins de recherche, et un investissement minimal dans les biomarqueurs ou traitements. Si des tests précoces existaient, peut-être que le PSP serait traitable aujourd’hui.
Donc oui – pour le bien des patients futurs – j’aurais aimé avoir une réponse définitive plus tôt. Imaginez ce que trois années supplémentaires de recherche à travers des patients comme moi auraient pu faire. Ce temps a été perdu. Dans un univers parallèle différent, j’aurais peut-être pu faire quelque chose à ce sujet.
C’est pourquoi les groupes de soutien sont remplis de soignants, pas de patients. Au moment où nous savons, il est trop tard pour contribuer de manière significative. Si nous voulons changer la donne pour le PSP et d’autres troubles parkinsoniens atypiques, le diagnostic précoce doit devenir une priorité. Les signes étaient clairs dans mes anciens billets de blog – problèmes d’équilibre, étouffements, paralysie du regard vertical. Les médecins les ont vus. Mais sans système de détection précoce, rien ne s’est passé. Je ne blâme pas mes médecins – qui veut donner un diagnostic de PSP quand c’est trop tôt et qu’aucun test n’existe ? Le système l’empêche, et pour moi personnellement, c’était juste. Mais pour la maladie, c’est un mauvais signe.
Un Appel à l’Action : Quelqu’un m’entend-il ?
Je ne sais pas si quelqu’un dans la communauté médicale ou de recherche écoute. La plupart des retours que je reçois viennent des soignants et des patients, pas des professionnels – même si mon blog a maintenant atteint 100 000 vues. Mais je continuerai à le dire : le diagnostic précoce est la clé pour briser ce cycle. Si vous avez de l’influence, veuillez pousser pour cela. Cela pourrait changer d’innombrables vies. S’il vous plaît partagez – il semble que les gens ne veulent pas savoir ou agir (ou ils le font et gardent des patients comme moi dans le noir), ce qui serait bien mieux. Ai-je tort ? S’il vous plaît défiez-moi. Avez-vous des expériences similaires ? J’aimerais entendre.
