אני זוכר כשהייתי ילד קטן מאוד, לקחו אותי לבקר בבית אבות אצל סבא רבא שלי. נהגנו ללכת לשם לעיתים קרובות. ככל שניסיתי, לא הצלחתי להשתחרר מתחושת רחמים עמוקה כלפי האנשים שישבו באולם ההסבה. הייתה זו תחושה שחייהם קפאו, נתקעו לגמרי, עד כדי כך שהם זקוקים לעזרה מסביב לשעון ואינם מסוגלים עוד לטפל בעצמם. טעיתי טעות מוחלטת, אבל כך הרגשתי.
אין לי מושג מה הם חשבו עלינו, הילדים החצופים. מעולם לא עצרתי לשאול את עצמי את השאלה הזאת. רוב הילדים לא עושים זאת.
כשהתקבלה האבחנה הראשונה שלי – מה שחשבו בתחילה שהוא מחלת פרקינסון – החלטתי להמשיך לעבוד במשרה מלאה ולהיות גלוי לגמרי. הרחמים הדאיגו אותי מאוד. לא חיפשתי רחמים ולא חמלה. רציתי שישפטו אותי כבן אדם בעל ביצועים גבוהים וכשותף בפירמה גדולה – בזכות עצמי בלבד.
רחמים וחמלה אינם אותו דבר בדיוק. מייקל ג’יי פוקס אמר זאת בחריפות רבה יותר משאני הייתי אומר, כשהכריז ש”רחמים הם צורה אחרת של התעללות“. האם זה באמת התעללות – זה נושא לוויכוח, אבל אני מעולם לא חיבבתי אותם.
ביום האחרון המלא שלי במשרד (אף שלא תוכנן כך), חשתי את זה בכל עוז. זה היה ממש לפני האבחון המחודש. הלכתי עם מקל ולא הצלחתי לשמור על שיווי משקל. אחרי שניסיתי לנוח במשרדי הפרטי, ביקשתי מהמזכירה שלי לבטל את כל הפגישות ולארגן מונית הביתה. לא הייתי מסוגל לנהוג או להמשיך לעבוד.
ביקשתי ממנה לשמור על כך בדיסקרטיות. היא ביקשה מהאנשים להישאר אחורה, אבל השמועה פשטה. כשאחד מחברי הצוות ומאבטח ניסו לעזור לי לכיוון היציאה, מעדתי והתנגשתי בקיר. בסופו של דבר הביאו כיסא משרדי, הושיבו אותי בו והכניסו אותי למעלית השירות. אחד מחברי הצוות לקח אותי הביתה. זו הייתה כמעט הפעם האחרונה שהגעתי למשרד. מצבי הידרדר באופן ברור. זמן קצר לאחר מכן פגשתי את הנוירולוג. האבחנה השתנתה ל-PSP, והוא הורה לי להפסיק לעבוד לאלתר. באותו יום חשתי רחמים מופנים אליי – באופן שלא ניתן היה לטעות בו.
באופן מוזר, שנה וקצת אחר כך, אני כבר לא חש זאת. יש לי את כל הכישורים והניסיון לתפקיד. אני נכה קשה. אני מרותק בעיקר לכיסא גלגלים, למיטה ולכיסא. אני תלוי במוצרי ספיגה, פרשתי לגמלאות, חולה סופני, ואינני יכול לנהוג. מעניין שאני עדיין משאיר את הנהיגה בסוף הרשימה. ובכל זאת – רחמים אינם מה שאני מרגיש. זה לא אומר שהם לא קיימים סביבי. אני פשוט לא חש אותם.
ישנם שלושה הסברים אפשריים. ראשית, אין בי רחמים עצמיים. אני לא מרחם על עצמי. שנית, אני לא קולט את הרחמים של אחרים. הם פשוט לא נרשמים אצלי, כאילו אני חסין להם. שלישית, ובאמת – לא אכפת לי אם אנשים חשים רחמים כלפיי.
השלישית היא המעניינת ביותר, וזו שאני רוצה להתעכב עליה.
חלק מהאנשים כמעט בוודאות חשים רחמים. חמלה – בהחלט. הם דואגים ורואים את מה שאני עובר. אבל מעבר לכך, רחמים מרמזים שהם מצטערים עליי או רואים בי אדם ירוד, שבור. אני באמת לא יודע.
מכיוון שאין בי רחמים עצמיים, אני כנראה מבודד גם מפני רחמים של אחרים. כשאני רואה ילדים ברחוב, אני לא מודאג יותר מדי. אנחנו גרים בעיירה קטנה, לא בלונדון, שבה ראיתי במו עיניי כילד עד כמה ילדים יכולים להיות אכזריים כלפי כל מי שבלט. אני גם חייב לומר שהתנתקתי מרצוני מחלק גדול מהעולם החיצון. מלבד טיולים, מפגשים עם משפחה וחברים קרובים, ותפילות כשהן בחוץ – אני ברוב הזמן נסוג. חלקית כדי להימנע מהתקפי הקפאה. ואם להיות כנה לגמרי – גם כדי להימנע ממצבים שבהם כל תשומת הלב מופנית אל האיש בכיסא הגלגלים. קוראים לזה שימור עצמי.
עם האנשים הקרובים אליי אני חש את החום, את הטוב לב, ואת העצב העמוק – אבל לא רחמים. ייתכן שאני טועה. אבל אני שלם עם הבורות הזאת, כי זו חסד שאני עושה לעצמי, והחלטתי לשמור עליו.
יש כמובן גם מודעות עצמית. כל אחד היה חש אותה. אבל הנה יתרון בלתי צפוי של כיסא הגלגלים: פעם הייתי מסורבל ומגושם בצורה יוצאת דופן. כשהייתי הגבוה בחדר, נכנסתי פעם למעמד לוח מחיק באמצע פגישה וקרעתי את המכנסיים לגזרים. נאלצתי לסגור אותם בסיכות ולהמשיך. הייתי מתנצל בפני עמודי תאורה. בכיסא גלגלים עם מטפל, ההזדמנויות להתבזות ספקטקולרית כאלה פחתו משמעותית.
אז לאן זה משאיר אותי? נשאר לי ערך עצמי ששרד איכשהו. זו לא יהירות או אגו, אלא משהו שקט ועמוק יותר. חברים עדיין מבקשים את עזרתי. דעותיי עדיין נחשבות. אני עדיין מרגיש תכלית בימיי.
גם ההומור האבסורדי שלי עוזר. אני מכיר בגלוי במצבי, וזה מוריד הרבה מהעוקץ מכל רחמים שמכוונים אליי. כשאתה רואה את אותם הדברים שאחרים רואים וכותב עליהם בכנות ובפנים ישרות – קשה יותר לאנשים לרחם עליך יותר מדי.
אני שמח שהרחמים לא השתלטו עליי. אני נושא מספיק גם כך – אבל, פחד ואי-ודאות. אני לא רוצה להוסיף רחמים למשקל הזה. מה שמחכה לי אם וכאשר לא אוכל יותר לתקשר – אני לא יודע במלואו. זה מפחיד אותי. אבל אני הולך ומשוכנע שגם אז, לא הרחמים הם מה שישבור אותי. בסך הכול, מלבד פרצי פאניקה או כעס מדי פעם, אני רגוע ומקבל את המצב. אני אסיר תודה על כך שאני עדיין יכול למצוא דרכים לתת ולהיות עם האנשים שאני אוהב.
וזה מרגיש כמו משהו ששווה להיאחז בו.
