הביטוי אומר שהזמן יחסי. הבנתי את זה באופן מסוים אבל עכשיו אני ממש מבין. עמותת PSP שאלה אותי אם אני רוצה לכתוב מאמר לגיליון רבעוני של המגזין שלהם. כששאלתי מתי אני צריך להגיש אותו, אמרו לי בערך חודשיים לפני הפרסום והפרסום בפברואר.
הרגשתי שאני לא יודע איך ארגיש מחר בבוקר, שלא לדבר על בעוד שלושה חודשים. אני בסכנה לכתוב משהו שלא יהיה רלוונטי למצבי בזמן הפרסום. כפי שדיברתי איתם, זה לא בהכרח משנה מנקודת מבט עיתונאית אבל בשבילי ובשביל אולי חלק מהקוראים בבלוג שלי זה יכול להיראות מוזר מאוד. זה הרגיש מביך.
אני ממש לא מאשים את העמותה – יש זמן ייצור למגזין בעוד בלוגינג הוא כמעט מיידי. זה הדגיש לי למה התזמון פשוט נגד PSP.
אני מרגיש אותו דבר עם ספר – אני יכול לדמיין לכתוב ספר ולקחת את כל הזמן הזה להקראות, עריכה ולעבור דרך הוצאות לאור והוא יהיה מיושן מיד. זה, אני חושב, למה בלוגינג וייצור חוברות קצרות הוא בהחלט האופציה המועדפת עלי.
עכשיו צפיתי בשתי וידאו (אחת באתר Cure PSP וסיפורו של Dudley Moore) שגרמו לי כאב רגשי אמיתי. ראיתי את הווידאו של משפחת גרוויס (https://benlazpsp.com/2025/04/16/psp-video/ – הווידאו הזה של משפחת גרוויס) וראיון של Dudley Moore והוא השראתי אותי. הבעיה היא שכשראיתי כמה זה דומה למצבי בכל כך הרבה דרכים, קראתי שהם נפטרו בתוך שנתיים מהווידאו – זה היה מנשקב. הם עברו מלהיות מסוגלים לדבר ולתקשר בצורה צלולה ובהירה מול מצלמה למוות – שניהם – במהירות בזק. אני לא יכול לטעון שזה לא חובט לי בבטן.
אבל הזמן גם עובר לאט. זה כל כך מוזר. אני יודע ברמות כל כך רבות שהתקדמתי בתסמינים בקצב מהיר מאוד – כמה חודשים להיות צעד אחד משפופר, עברתי למטה בבית ומשתמש בכיסא גלגלים כדי להתנייד, ועדיין הזמן זז לאט. זה לא כמו תאונת דרכים טרגית או התקף לב פתאומי. זה יותר כמו שילוב בין זרימת לבה ושריפת יער – זה נראה מתקדם צעד אחר צעד לאט אבל לפני שאתה מבין, זה הרס את הנוף, וכמו שריפת יער יש לו את היכולת לפתע להאיץ או להאט ולשנות כיוון בדרך שאתה פשוט לא יכול להתכונן אליה. אי אפשר לעצור אותו אבל נראה שיש לו הפסקות בסערה אבל אתה פשוט לא יודע מה יבוא אחר כך.
אתמול בשבת היהודית – יום שאני פשוט אוהב – כיהודי דתי אני לא כותב, לא משתמש בטכנולוגיה מודרנית ולא מבשל בשבת. זה לא בעיה בשום זמן אחר בחיי כי יש דרכים להתמודד אבל כשאתה מתעורר ב-2 לפנות בוקר כי PSP לא מאפשר לך לישון ואתה לא יכול לקרוא הרבה כי העיניים שלך מתעייפות, אתה לא יכול לכתוב, לצפות בטלוויזיה או לבדוק את האינטרנט. כשאתה לא יכול לאכול הרבה כי האוכל שאתה אוכל כל כך מוגבל וכשאין לך חברה כי כולם האחרים ישנים (וגם רובם למעלה כי אתה כלוא בחדרים שלך למטה כדי לא ליפול במדרגות) – פשוט כמעט אין מה לעשות חוץ מיוגה, לצרוך יותר מדי יוגורטים ומשקאות חמים ולחשוב או לנסות לא לחשוב. זה שש שעות של הזמן הכי איטי אפשרי.
אני חושש שזה יחמיר. אני לא יכול לדבר עם החולים שלא מסוגלים יותר לתקשר אבל הנחה שלי היא שתחושת הזמן הלא ממולא הזו – בעיקר כי אין טיפול גם לעזור לך לתקשר וגם למלא את הזמן והמיקוד שלך – קשה. אני שומע ממטפלים גם שהזמן גורר כי הם מרגישים לעיתים קרובות כל כך לבד עם יקיריהם שלא מסוגלים לתקשר.
העולם הדיסטופי המוזר הזה הוא זה שאנחנו רבים חיים בו. הוא מביא אבסורד ללא תקדים ולכן הומור טרגי כי הדברים כמעט אף פעם לא קבועים ועוברים שינויים כל הזמן (אני מניח כמו אש או לבה, שהמהירות שלהם עושה פיד דוקומנטרי מרתק ל-National Geographic אבל לא לחדשות חיות חוץ מלראות את השינוי שעה אחר שעה והשממה).
איך אנחנו נלחמים בזה? זו תמיד השאלה.
קודם כל אני מקבל שהמהירות של PSP היא הרסנית ואני מוכן להתאים ולפעול בכל שלב במידת היכולות שלי כדי לנסות לשים את עצמי במצב הפיזי והנפשי הטוב ביותר האפשרי. אנשים מסוימים קוראים לזה מודעות, חלק שקט פנימי, חלק ‘מקום טוב’. בשבילי זה תערובת של ללמוד לנשום נכון, שביעות רצון והכרת תודה, להתאים מחדש את כישורי התקשורת הנותרים שלי, הוראות ברורות שהשארתי עם יקיריי על מה שאני רוצה כשאני לא אוכל יותר לתקשר והומור שחור בריטי נורא מול האלמנטים האבסורדיים/פארסיים של המחלה שימשוך אותי דרך. מכל דבר, זה בשבילי אמונה וביטחון שאני אוכל להתמודד עם מה שיזרקו לי, פשוט כי אחרת אלוהים לא היה נותן לי את האתגר. אני לא יכול לטעון שזה קל או שאין לי רעידות שלי אבל אבני היסוד הבסיסיות שם.
הזמן הוא לא אויב ולא חבר בשבילי – הוא דיכוטומיה שהיא מה שהיא. בעוד שהלבה מתגלגלת והאש עולה ויורדת. אחיה עם התחושה המוזרה הזו של הזמן שנראית גם כל כך מהירה באופן בלתי נתפס וגם כל כך איטית וריקה לפעמים בעיקר עם תמיכת המשפחה והחברים שלי אבל יותר ויותר גם עם הרבה האנשים שאני ‘מדבר’ איתם בקבוצות תמיכה שמבינים את המסע שלי כחולה אבל יותר נפוץ חווים את הצד השני של אותו מטבע עם יקיריהם. הם כוכבי רוק ואני מרים כוסית להם וכבוד לדבר איתם למרות הכאב שהם עוברים וכמה קשה לי כחולה מתקדם לשמוע את זה.
