La expresión dice que el tiempo es relativo. Lo entendía de alguna manera, pero ahora lo capto por completo. Una organización benéfica de PSP me preguntó si quería escribir un artículo para la edición trimestral de su revista. Cuando pregunté cuándo tenía que enviarlo, me dijeron dos meses o así antes de la publicación, y la publicación es en febrero.
Sentí que no sé cómo me sentiré mañana por la mañana, mucho menos en tres meses. Estaría en peligro de escribir algo que simplemente no sea relevante para mi situación en el momento de la publicación. Como lo discutí con ellos, no importa necesariamente desde un punto de vista periodístico, pero para mí y quizás para algunas de las personas que leen mi blog podría parecer muy extraño. Se sintió incómodo.
De ninguna manera culpo a la organización benéfica – hay un tiempo de producción para una revista, mientras que bloguear es casi inmediato. Esto me subrayó por qué el timing está simplemente en contra de la PSP.
Siento lo mismo con un libro – puedo imaginar escribir un libro y tomar todo ese tiempo para releer, editar y pasar por editores, y estaría desactualizado inmediatamente. Creo que por eso bloguear y producir libritos cortos es de lejos mi opción preferida.
Ahora he visto dos videos (uno en el sitio web de Cure PSP y la historia de Dudley Moore) que me causaron un dolor emocional real. Vi el video de la familia Gervais (https://benlazpsp.com/2025/04/16/psp-video/ – este video de la familia Gervais) y una entrevista de Dudley Moore, y me inspiró. El problema es que, habiendo parecido tan similar a mi situación en tantas formas, leí que habían fallecido dentro de dos años del video – fue desgarrador. Pasaron de poder hablar y comunicarse de manera lúcida y coherente en cámara a la muerte – ambos – a velocidad relámpago. No puedo fingir que no me golpea en el estómago.
Sin embargo, el tiempo también pasa lentamente. Es tan extraño. Sé en tantos niveles que he avanzado en síntomas a un ritmo masivamente rápido – unos meses para estar a un paso de un tubo de alimentación, haber bajado al piso de abajo en casa y usar una silla de ruedas para moverme, y sin embargo el tiempo también se mueve lentamente. No es como un accidente de coche trágico o un infarto repentino. Es más como una mezcla entre un flujo de lava y un incendio forestal – parece avanzar paso a paso lentamente, pero antes de que te des cuenta, ha destruido el paisaje, y como un incendio forestal tiene la capacidad de de repente acelerar o reducir la velocidad y cambiar de dirección de una manera que simplemente no puedes preparar. No se puede detener, pero parece tener pausas en la tormenta, pero simplemente no sabes qué vendrá después.
Ayer en el Sabbat judío – un día que simplemente amo – como judío religioso no escribo, uso tecnología moderna ni cocino en Sabbat. No es un problema en ningún otro momento de mi vida ya que hay formas de lidiar, pero cuando te despiertas a las 2 de la mañana porque la PSP no te deja dormir y no puedes leer mucho porque tus ojos se cansan, no puedes escribir, ver TV o revisar internet. Cuando no puedes comer mucho porque la comida que comes es tan restrictiva y cuando no tienes compañía porque todos los demás están dormidos (y la mayoría arriba ya que estás confinado a tus aposentos abajo para no caer por las escaleras) – simplemente casi no hay nada que hacer excepto yoga, consumir demasiados yogures y bebidas calientes, y pensar o intentar no pensar. Son seis horas del tiempo más lento posible.
Temo que empeorará. No puedo hablar con los pacientes que ya no pueden comunicarse, pero supongo que esta sensación de tiempo no lleno – en gran parte porque no hay tratamiento para ayudarte a comunicarte y llenar tu tiempo y enfoque – es dura. Oigo de cuidadores también que el tiempo se arrastra, ya que a menudo se sienten tan solos con sus seres queridos incapables de comunicarse.
Este mundo distópico extraño es el que muchos de nosotros habitamos. Trae una absurdidad sin parangón y por lo tanto humor trágico ya que las cosas casi nunca son constantes y están cambiando todo el tiempo (supongo como un fuego o lava, cuya velocidad hace un feed documental hipnótico para National Geographic pero no para noticias en vivo excepto para ver el cambio hora por hora y la devastación).
¿Cómo lo combatimos? Esa es siempre la pregunta.
Primero acepto que la velocidad de la PSP es devastadora y estoy preparado para ajustarme y tomar acción en cada etapa en la medida de mis capacidades para intentar ponerme en el mejor estado físico y mental posible. Algunos lo llaman mindfulness, algunos calma interior, algunos ‘un buen lugar’. Para mí es una mezcla de aprender a respirar correctamente, satisfacción y gratitud, reajustar las habilidades de comunicación restantes que tendré, instrucciones claras dejadas con mis seres queridos sobre lo que quiero cuando ya no pueda comunicarme, y un cierto humor negro británico dreadful ante los elementos absurdos/farsescos de la enfermedad que me sacará adelante. Sobre todo es para mí fe y confianza en que podré manejar lo que me lancen, simplemente porque de lo contrario Dios no me habría dado el desafío. No puedo pretender que es fácil o que no tengo mis vacilaciones, pero las piedras fundamentales básicas están ahí.
El tiempo no es ni enemigo ni amigo para mí – es una dicotomía que es lo que es. Mientras la lava rueda y el fuego sube y baja. Viviré con esta extraña sensación del tiempo que se siente a la vez increíblemente rápido y sin embargo tan lento y vacío a veces, en gran parte con el apoyo de mi familia y amigos, pero cada vez más también con las muchas personas con las que ‘hablo’ en grupos de apoyo que o entienden mi viaje como paciente, pero más común están experimentando el otro lado de la misma moneda con sus seres queridos. Son rockstars y los saludo, y es un honor hablar con ellos a pesar del dolor por el que están pasando y lo duro que es para mí como paciente avanzando oírlo.
