L’expression dit que le temps est relatif. Je le comprenais vaguement, mais maintenant je le saisis pleinement. Une association caritative pour la PSP m’a demandé si je souhaitais écrire un article pour l’édition trimestrielle de leur magazine. Quand j’ai demandé quand je devrais le soumettre, on m’a répondu deux mois ou environ avant la publication, et la publication est en février.
J’ai ressenti que je ne sais pas comment je me sentirai demain matin, encore moins dans trois mois. Je risquais d’écrire quelque chose qui ne serait plus pertinent pour ma situation au moment de la publication. Comme je l’ai discuté avec eux, cela n’a pas d’importance du point de vue journalistique, mais pour moi et peut-être pour certains lecteurs de mon blog, cela pourrait sembler très étrange. Cela m’a paru maladroit.
Je n’incrimine en rien l’association – il y a un délai de production pour un magazine, alors que bloguer est presque immédiat. Cela m’a sous-ligné pourquoi le timing est tout simplement contre la PSP.
Je ressens la même chose avec un livre – je peux imaginer en écrire un et prendre tout ce temps pour relire, éditer et passer par les éditeurs, et il serait immédiatement périmé. C’est pourquoi, je pense, bloguer et produire de courts livrets est de loin mon option préférée.
J’ai maintenant regardé deux vidéos (l’une sur le site Cure PSP et l’histoire de Dudley Moore) qui m’ont causé une réelle douleur émotionnelle. J’ai vu la vidéo de la famille Gervais (https://benlazpsp.com/2025/04/16/psp-video/ – cette vidéo de la famille Gervais) et un entretien de Dudley Moore, et j’en ai été inspiré. Le problème, c’est qu’après avoir vu à quel point cela ressemblait à ma situation de tant de façons, j’ai lu qu’ils étaient décédés dans les deux ans suivant la vidéo – c’était déchirant. Ils sont passés d’être capables de parler et de communiquer de manière lucide et cohérente face à la caméra à la mort – les deux – en un éclair. Je ne peux pas prétendre que cela ne me frappe pas au ventre.
Pourtant, le temps passe aussi lentement. C’est si étrange. Je sais sur tant de niveaux que j’ai progressé dans mes symptômes à un rythme massivement rapide – quelques mois pour être à un pas d’un tube alimentaire, avoir déménagé en bas de la maison et utiliser un fauteuil roulant pour me déplacer, et pourtant le temps avance aussi lentement. Ce n’est pas comme un accident de voiture tragique ou une crise cardiaque soudaine. C’est plus comme un croisement entre un flux de lave et un incendie de forêt – il semble avancer pas à pas lentement, mais avant que vous ne vous en rendiez compte, il a détruit le paysage, et comme un incendie de forêt, il a la capacité de soudainement accélérer ou ralentir et changer de direction d’une manière que vous ne pouvez tout simplement pas anticiper. Il ne peut pas être arrêté, mais il semble avoir des moments de répit dans la tempête, mais vous ne savez simplement pas ce qui viendra ensuite.
Hier, lors du Sabbat juif – un jour que j’aime simplement – en tant que Juif religieux, je n’écris pas, n’utilise pas la technologie moderne ni ne cuisine le jour du Sabbat. Ce n’est pas un problème à aucun autre moment de ma vie car il y a des moyens de faire face, mais quand vous vous réveillez à 2h du matin parce que la PSP ne vous permet pas de dormir et que vous ne pouvez pas beaucoup lire parce que vos yeux se fatiguent, vous ne pouvez pas écrire, regarder la TV ou vérifier Internet. Quand vous ne pouvez pas beaucoup manger parce que la nourriture que vous mangez est si restrictive et quand vous n’avez pas de compagnie parce que tout le monde d’autre dort (et la plupart à l’étage du haut car vous êtes confiné à vos quartiers en bas pour ne pas tomber dans les escaliers) – il n’y a simplement presque rien à faire sauf du yoga, consommer trop de yaourts et de boissons chaudes, et penser ou essayer de ne pas penser. C’est six heures du temps le plus lent possible.
J’ai peur que cela empire. Je ne peux pas parler aux patients qui ne sont plus capables de communiquer, mais je suppose que ce sentiment de temps non rempli – largement parce qu’il n’y a pas de traitement pour à la fois vous aider à communiquer et remplir votre temps et votre focus – est dur. J’entends des soignants aussi que le temps traîne, car ils se sentent souvent si seuls avec leurs proches incapables de communiquer.
Ce monde dystopique étrange est celui que beaucoup d’entre nous habitent. Il apporte une absurdité sans pareille et donc un humour tragique car les choses ne sont presque jamais constantes et traversent des changements tout le temps (je suppose comme un feu ou une lave, dont la vitesse fait un flux documentaire captivant pour National Geographic mais pas pour les actualités en direct sauf pour voir le changement heure par heure et la dévastation).
Comment le combattons-nous ? C’est toujours la question.
D’abord, j’accepte que la vitesse de la PSP est dévastatrice et je suis prêt à m’ajuster et à agir à chaque stade dans la mesure de mes capacités pour essayer de me mettre dans le meilleur état physique et mental possible. Certains l’appellent pleine conscience, certains un calme intérieur, certains « un bon endroit ». Pour moi, c’est un mélange d’apprendre à respirer correctement, de satisfaction et de gratitude, de réajuster les compétences de communication restantes que j’aurai, d’instructions claires laissées à mes proches sur ce que je veux quand je ne pourrai plus communiquer, et un certain humour noir britannique dreadful face aux éléments absurdes/farcesques de la maladie qui me tirera à travers. Avant tout, c’est pour moi la foi et la confiance que je pourrai gérer ce qui m’est jeté, simplement parce que sinon Dieu ne m’aurait pas donné le défi. Je ne peux pas prétendre que c’est facile ou que je n’ai pas mes moments de faiblesse, mais les pierres angulaires de base sont là.
Le temps n’est ni un ennemi ni un ami pour moi – c’est une dichotomie qui est ce qu’elle est. Tandis que la lave roule et que le feu monte et descend. Je vivrai avec ce sens bizarre du temps qui semble à la fois incroyablement rapide et pourtant si lent et vide par moments, en grande partie avec le soutien de ma famille et de mes amis, mais de plus en plus aussi avec les nombreuses personnes à qui je « parle » dans les groupes de soutien qui soit comprennent mon parcours en tant que patient, mais plus couramment expérimentent l’autre face de la même pièce avec leurs proches. Ils sont des rockstars et je les salue, et c’est un honneur de leur parler malgré la douleur qu’ils traversent et à quel point c’est dur pour moi en tant que patient en progression d’entendre cela.
