תמיד הייתי האדם שלוחץ על “רענן”. מחכה שהתשלום יעבור? רענן. מחכה לאימייל? רענן. אבל PSP, והתרופות הקשורות לדופמין שאני נוטל, החמירו את זה הרבה יותר.
עכשיו, כשאני מחכה לשמוע אם הספר שלי התקבל ב-KDP, בדקתי לפחות מאה פעמים. זה לא רק חוסר סבלנות – זה עינויים. 72 שעות מרגישות כמו דור שלם.
לפני PSP, כבר הייתי מחובר ככה. הייתי זה שמגיע מוקדם לפגישות, זה שפותח את הגל – https://benlazpsp.com/2025/11/03/slow-down/ – עם שש שניות שנותרו (כפי שכתבתי לאחרונה). ואם אתם מדברים “שפת מחשב ישן”, חלקכם יבינו מה אני מתכוון כשאני אומר שהייתי משתמש קבוע במקש F9 – מקש הרענון הקסום. מאוחר יותר הגיעו Ctrl+R, Command+R, וכל קיצור דרך שנתן לי אשליה של שליטה. אנחנו יודעים בהיגיון שזה לא הגיוני – כולנו מכירים את האמרה על קומקום שנצפה לעולם לא רותח – אבל עבורי, זה כפייתי. כפתור הרענון של כרום 🔄 הפך לאחד החברים הטובים ביותר שלי.
משפחתי מכירה את הצד הזה שלי יותר מדי טוב. אם אני אי פעם אומר, “אני חושב לקנות משהו”, זה בעצם קוד ל”יהיה לי את זה בחמש דקות”. כתיבה והגשת ספר להוצאה בפחות משבוע? זה אני. ועכשיו אני מחכה – כואב מהעיכוב – בודק עדכונים כאילו חיי תלויים בזה. בשבוע שעבר זה היה גם גרביים נגד החלקה, הזמנת גלידה, וקניית בלנדר נינג’ה חדש אחרי ששברתי את שלנו.
מה שרוב האנשים לא מבינים: זה לא רק אישיות. PSP משנה את חיווט המוח. מחקרים מראים שאימפולסיביות – קושי בהמתנה, פעולה מוקדמת מדי – משפיעה על עד רבע מחולי PSP, ולרוב מלווה באדישות ובתנודות רגשיות. למעשה, בשני שלישים מהחולים במחקר אחד היו גם אדישות וגם אימפולסיביות, וכ-20% גם סבלו מליביליות רגשית (ראו מאמר – https://benlazpsp.com/2025/10/20/lability/). זה לא עקשנות; זה נוירולוגיה.
ולמי מאיתנו עם PSP-פרקינסוניזם (PSP-P), יש טוויסט נוסף: תרופות דופמינרגיות כמו קרבידופה/לבודופה יכולות להזין התנהגויות אובססיביות. הרופא שלי, ורבים בקבוצות התמיכה ב-PSP, מייעצים להישאר על התרופות האלה כי הן עשויות לעזור בעדינות בקשיחות ובתנועה – גם אם ההשפעה נראית בלתי מורגשת. עם זאת, הן יכולות לעורר בדיקות כפייתיות, מחשבות חוזרות, ואפילו נטיות התמכרותיות – דומה להפרעות שליטה בדחפים שנראות במחלת פרקינסון (Weintraub et al., 2010). אז כשאני לוחץ רענן בפעם המאה, זה לא רק חוסר סבלנות – זה כימיה.
מעניין, יש זמן אחד שבו אני לא מרגיש כפייה לרענן: השבת. כשזה חוצה את גבול האמונה שלי, הכפייה נמוגה. זה כאילו גבול האמונה יוצר כפתור השהיה במוחי – הקלה נדירה ומבורכת. הניגוד הזה מרתק אותי. הוא מראה שגם כשנוירולוגיה ותרופות דוחפות אותי לאובססיה, האמונה עדיין יכולה לצייר קו שאני לא חוצה. זה כנראה מחקר לאנשים כמוני ולאחרים כמו מעשנים, שבהם אמונה וכללים יכולים לשלוט בדחף.
למה זה חשוב? כי כשמישהו עם PSP נראה חסר מנוחה או תובעני, זה לא על להיות קשה. זה על מוח שאיבד את הבלמים שלו – ולפעמים תרופה שלוחצת על הדוושה. עבורי, זה מרגיש כמו שפיכת מלח על פצע ישן; המחלה מתווספת על נטייה קיימת.
עם זאת, אנחנו עדיין צריכים ללמוד סבלנות כי מיהור מסוכן. נפילות, חנק, פציעות. ההרגל הישן שלי לעשות שלושה דברים בבת אחת עלול עכשיו להיות קטלני. וכן – כאדם נכה, לפעמים אצטרך לחכות יותר ממה שהייתי רוצה, כמה שזה כואב.
אז אני לומד. לאט. מיינדפולנס עוזר. נשימה עוזרת. לפעמים אני סופר עד עשר לפני שלוחץ רענן. לפעמים אני נכשל. אבל אני מנסה. כי כפי שאמרה לי חולה עמיתה: יציב כפי שהולך.
אם אתם מכירים מישהו עם PSP, הבינו את זה: ההמתנה קשה לנו בדרכים שאתם לא רואים. ואם אתם כמוני – מחוברים למהירות – דעו את זה: האטה אינה חולשה. היא הישרדות.
מה עוזר לכם להאט? שתפו טיפים – אני צריך אותם.
