|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
שאלתי את עצמי את השאלה הזאת הבוקר, איפשהו בשלוש לפנות בוקר. מדוע? אין לי מושג. זה פשוט אחד הדברים המגוחכים שאני עושה כשאני מתעורר כל כך מוקדם, עם כמעט שום דבר לעשות, מלבד להרהר, לחשוב, ולהכתיב.
יש כל כך הרבה דרכים להסתכל על החיים, ואני מניח שאף יותר מהן כשאתה חי עם מחלה כמו PSP.
אני יכול להשוות את עצמי לאדם שהייתי רק לפני שנה וחצי — רץ חמישה קילומטרים ואפילו עשרה קילומטרים פעם אחת, נוסע מרחקים עצומים בלי לחשוב פעמיים למען ילדיי או כדי לקחת אנשים למקומות, מתרוצץ ברחבי העולם. ההיגיון אומר לי שצריך להרגיש אובדן עצום. אבל אני לא מרגיש כך, באמת. לא בדרך שאני או אתם היינו מצפים.
ומה לגבי השוואה לעתיד שהנחתי שיהיה לי — לטייל עם אשתי לאחר שנות עמל, ליהנות מנכדים, סוף סוף להאט ולהנות מהחיים — ההיגיון שוב אומר לי שצריך להרגיש אובדן עצום. ואני, באמת, עצוב מאוד. אבל באופן מוזר זה לא מגדיר את תחושותיי מיום ליום.
אני יכול להשוות את עצמי לאנשים החיים עם צורות קשות יותר של PSP, או עם מצבים בריאותיים גרועים אף יותר. הייתי צריך להרגיש ברוך — או כפי שאנשים מסוימים אומרים, בר מזל. באופן אובייקטיבי, אולי זה המצב בהשוואה לאוכלוסייה קטנה מאוד. אבל ההשוואה הזאת נראית לי מגוחכת ולא מציעה לי דבר: לא נחמה, לא תקווה, לא חיוביות אמיתית. אז אני לא עושה אותה.
מה שהבנתי הוא שאני בעצם לא משווה את עצמי לאף אחד. לא לעצמי בעבר. לא לעתיד שדמיינתי פעם. לא לאחרים הנושאים את אותה האבחנה. אני מסתכל על מצבי כפי שהוא קיים היום, ומשם עולות בי שתי מחשבות על העתיד ושלוש על ההווה.
העתיד מכיל שני דברים הסותרים זה את זה, כאשר השני, ברוב המקרים, מנצח.
הראשון הוא פחד. לא אעמיד פנים אחרת. אני קורא את עדויות המטפלים החיים את השלבים המאוחרים של PSP, ויש לי לפחות התחלה של הבנה למה שעשוי להיות לפניי. הידע המוגבל הזה נושא משקל. הפחד הופך אמיתי ביותר ברגעי הקיפאון — אותם רגעים שהולכים ומתארכים ומתרבים — כאשר אני בהכרה מלאה אך אינני מסוגל לזוז או לתקשר, כלוא מאחורי מגן בלתי נראה של שתיקה. אלה רגעים שבעבר הייתי נבהל מהם לגמרי, ושעדיין מפחידים אותי ברמה מסוימת.
ובכל זאת — במקביל ולא ברצף — אני מגלה באותם רגעי קיפאון שאני שקט יותר ויותר. פחות נוטה לפאניקה. יותר בשלום עם עצמי ממה שאי פעם יכולתי לחזות. אמרתי זאת כבר בעבר וזה נשאר נכון: הפחד שלי ממה שהמחלה הזאת עשויה להיות, היה, בפער משמעותי מאוד, גרוע יותר מהמציאות שאני חווה בפועל. המחשבה השנייה ממשיכה לגבור על הראשונה. בקושי.
ההווה מכיל שלושה דברים, כשכל אחד מתמודד עם האחר, מן הגשמי אל הרוחני.
ראשית, הכאב, הטרדה והאי נוחות, כי הם בלתי נמנעים ואני לא אדלג עליהם. PSP כואב. הרגליים שלי. הברכיים שלי. הצוואר שלי. הכתפיים שלי. וגם עיניי, שהולכות וכואבות יותר — וגורמות לי לבעיות ראייה שמוסיפות תסכול מיוחד לכל השאר. ללכת בלי ליפול הפך לכמעט בלתי אפשרי. לפני כמה ימים, המטפל שלי ואני עשינו שלושה סיבובים בקומת הקרקע תוך שימוש בהליכון הישן שלי כניסיון, בעשר עד חמש עשרה דקות בקצב כבד וממש איטי, קופאים לעיתים קרובות, כמעט נופלים שלוש או ארבע פעמים בכל סיבוב. אם לא הייתי נתמך לגמרי ובאופן רציף, לא הייתי מצליח. זה מכניע בדרכים שאין לי תמיד את המילים הנכונות לתאר.
ואז ישנה המאבק נגד השעמום, שלטענתי מוערך בחסר כאתגר. לא מזמן הייתה לי יומן כה עמוס בצורה בלתי אפשרית עד שהוא גרם ללחץ קבוע למזכירה שלי, והייתי בתנועה מתמדת, מבצע מספר משימות בו זמנית בצורה גרועה, תמיד איפשהו. הקוגניציה שלי שמורה במידה רבה. הלוח שנה — לא. כשאתה מתעורר בשתיים או שלוש לפנות בוקר ללא כלום שימלא את היום הקרוב, כבול לכיסא, ואינך מסוגל לקחת משהו פשוט מהמטבח מבלי לקרוא לעזרה או לנסות בכיסא הגלגלים בעצמך, הזמן הופך למשהו שאתה צריך לנהל באופן פעיל. זה נכון במיוחד מאז שצמצמתי את היציאות למקומות שאהבתי פעם: בית הכנסת, הקולנוע, מסעדות ובתי קפה. האורות הבוהקים, הרעש, האנשים — כמעט תמיד גורמים לי לקפוא. כתיבה, או ליתר דיוק הכתבה, הפכה לפיכך לאחת הדרכים הבודדות שבהן אני נותן לעצמי מבנה, משמעות ומקום לשים בו את מחשבותיי. להיות שולט-כול במשך חמישים שנה אינו מקל על המעבר הזה. במקרים רבים הוא מקשה עליו יותר מכפי שניתן לדמות.
ואז, החשוב מכל — עולה על שניהם כאשר מוחי מכוון אל המקור — הוא זה: אני אסיר תודה באמת. לא רק על מה שהשגתי, אלא על מה שיש לי. הדברים הפשוטים. משפחה. בית. חברים קרובים. היכולת לתקשר, בעידן שבאמת מאפשר זאת. אני עדיין, בצורה מזוהה, אני עצמי. עדיין מעצבן לפעמים. עדיין מוצא הומור — אם כי יש שיחלקו על השימוש במילה הזאת — באבסורד, ובוחר תקווה מול משהו רציני.
אז — האם אני משווה את עצמי?
לא. לא לעברי. אני מנסה לא להשוות את עצמי לעתיד שכבר אינו קיים. ואני לא משווה את עצמי לאחרים באותו מצב.
כאשר PSP מצמצם את ראייתי, מצמצם את האינטראקציה שלי עם העולם, מצמצם את יכולתי, מצמצם את כישורי — אני מנסה לחיות עם המצב שיש לי, כפי שהוא היום. עם הכרת תודה. עם כנות לגבי הפחד. ועם התקווה השקטה והמתמידה שהפחד תמיד יתגלה כגרוע מהמציאות. אסיר תודה על כל רגע שאני עדיין יכול ליהנות מההומור האבסורדי שלי, ממשפחתי, מביתי — ומהיום הזה.
