המילה התקדמות היא המילה הנכונה למחלה הזו, ובאותה מידה גם מטעה. היא מרמזת על משהו מסודר, משהו שאפשר לראות אותו מגיע. בפועל, PSP מתגנבת. היא לא מעניקה לך רגע אחד ברור של התפכחות. היא מעניקה לך אלף רגעים קטנים, שכל אחד מהם קל להדחיק, עד שיום אחד ההצטברות כולה כבר בלתי אפשרית להתעלמות.
היום, אלו העיניים. זה מה ששמתי לב אליו. ועל זה הטקסט הזה.
קוראים קבועים של הבלוג הזה יודעים שאני כותב על החיים עם PSP בזמן אמת. הטקסט הזה אינו שונה. הוא נכתב בעקבות משהו שקרה רק לפני כמה שעות.
הבוקר, בשעה אחת בלילה, שכזכור יש אנשים שמתעקשים שעדיין נחשבת ל”לילה”, התעוררתי והסרתי את מסכת השינה שלי. אני משתמש במסכה משום שאני רגיש מאוד לאור וגרוע מאוד בשינה. באופן אינסטינקטיבי, כפי שרבים מאיתנו עושים לעיתים קרובות מדי, הושטתי יד לטלפון כדי לבדוק מה השעה.
לא הצלחתי לקרוא אותו.
לא “היה קצת מטושטש”. לא “לקח לי רגע”. לא ראיתי את המילים. אחרי שקמתי וניקיתי את העיניים במטליות ייעודיות, המצב השתפר. אבל גם עכשיו, אחרי שהגדלתי והדגשתי את הטקסט, הוא עדיין מטושטש.
הרגע הזה, שכיבה בחושך בשעה אחת בלילה, מחזיק טלפון שכבר איני מצליח לקרוא, הוא זה שהוביל לכתיבת המאמר הזה.
שתי מילים מתוך שלוש בשם המחלה שלי מתייחסות ישירות למאפיין המזוהה ביותר שלה, הפגיעה בעיניים. המילה השלישית, מתקדמת, מתארת את מהלך המחלה בדיוק לא נוח.
כדי לצטט מאתר אגודת האלצהיימר, ויש סיבה לכך שאני מצטט אותם דווקא, שאליה אגיע עוד מעט:
“המונח ‘סופראנוירלי’ מתייחס לאזורים במוח שנמצאים מעל תאי העצב השולטים בתנועת העיניים. כאשר לאדם יש PSP אזורים אלה נפגעים. ‘פאלסי’ פירושו חוסר יכולת להזיז חלק מהגוף, ובמקרה הזה את העיניים. עבור אדם עם PSP, המשמעות היא:
• קושי להזיז את העיניים בכיוון שבו הוא רוצה להביט, במיוחד למעלה או למטה
• חוסר תיאום בין העיניים, הגורם לראייה מטושטשת או כפולה
• עפעפיים שאינם נפתחים כרגיל ועלולים להיתקע סגורים.”
אז מדוע לצטט את אגודת האלצהיימר בבלוג שעוסק ב־PSP? משום שלשתי המחלות יש בסיס משותף ומהותי, חלבון הטאו.
גם באלצהיימר וגם ב־PSP מצטבר טאו חריג במוח וגורם לנזק לתאי עצב. ההבדל הוא היכן הוא מצטבר ואיך הוא מתקפל. לביולוגיה המשותפת הזו יש השלכה חשובה. כ־70 אחוזים מהאנשים עם PSP יחוו במהלך המחלה תסמינים קוגניטיביים דמויי דמנציה. לא דמנציה של אלצהיימר בדיוק, אלא פגיעה בקשב, בתכנון, במהירות העיבוד ובהתנהגות, שמקורה באותו חלבון סורר הפועל במסלול אחר.
האם אהיה אחד משלושת העשירונים המאושרים שיימנעו מהתוצאה הזו? איני יודע. מה שאני כן יודע הוא שאני מתפלל על כך בכל יום.
באופן מוזר, העיניים אינן הדבר שהייתי מציין כדאגה היומיומית המרכזית שלי, לפחות עד לא מזמן. שיווי משקל, נוקשות, איטיות תנועה וחנק תופסים הרבה יותר מקום במחשבותיי. אלו התסמינים שמרגישים דחופים.
ובכל זאת, הרבה מזה חוזר בסופו של דבר לראייה. שיווי המשקל, לדוגמה, מושפע מהראייה הרבה יותר ממה שרוב האנשים מבינים.
חוסר היכולת להביט למעלה ולמטה, שיתוק מבט אנכי, שמלווה אותי כבר זמן מה, תורם גם לנוקשות בצוואר ובכתפיים. כשהעיניים אינן מסוגלות לבצע את תפקידן, הצוואר מנסה לפצות.
חשוב לי לדייק כאן. הנוקשות האופיינית בצוואר ב־PSP אינה נגרמת בעיקר בגלל הפיצוי הזה. הגורם המרכזי הוא הנזק הנוירולוגי עצמו. הצטברות טאו בגזע המוח ובגרעינים הבזאליים גורמת ישירות לנוקשות צירית, כלומר נוקשות בצוואר, בגו ובכתפיים. הנטייה לאחור של הצוואר, הנקראת רטרוקוליס, היא תסמין נוירולוגי ראשוני, לא תוצאה של הסתגלות. תנועת הפיצוי קיימת, אבל היא משנית.
בכל פעם שיש לי פיזיותרפיה או טיפול רפואי ואני שוכב על מיטה, מבט כלפי אורות חזקים בתקרה הופך מיד לקשה. לעיתים קרובות אני צריך לבקש להנמיך את התאורה לפני שאני בכלל מצליח להתמקד במה שבאנו לעשות.
מעט על השפעת PSP על העיניים
שיתוק מבט אנכי אינו הערת שוליים ב־PSP. זהו המאפיין הקליני המובהק ביותר שלה, אפילו יותר מהנפילות או מהנוקשות.
מסלול האבחון האישי שלי ממחיש זאת היטב. בתחילת הדרך, בשנת 2020, כשהמצב שלי עדיין הוגדר כפרקינסוניזם, ביליתי חצי יום במרפאת עיניים. אני זוכר שהם אמרו, למעשה: “החדשות הטובות הן שאין שום דבר לא תקין בעיניים שלך. החדשות הרעות הן שזה המוח.”
הבעיות היו נוירולוגיות מההתחלה. העיניים היו החלון, אבל הפגיעה הייתה עמוקה יותר. שיתוק מבט אנכי הופיע ברשומות הרפואיות שלי לאחר שנה או שנתיים. PSP הועלתה כאפשרות בקצרה בשנה השנייה. ובכל זאת, האבחנה הקלינית הסופית התקבלה רק בשנה החמישית.
חמש שנים. העיניים אותתו על כך שמדובר במשהו שונה מפרקינסון קלאסי כמעט מהרגע הראשון.
מאפיין נוסף שפחות מוכר הוא שבין 60 ל־100 אחוזים מהאנשים עם PSP חווים תנועות עיניים זעירות ולא רצוניות, הנקראות square wave jerks, גם כאשר הם מנסים לקבע את המבט. רובם כלל אינם מודעים לכך. אני בוודאי שלא הייתי, עד שמישהו הפנה את תשומת ליבי לכך.
PSP משפיעה גם על מצמוץ. בתחילה, קצב המצמוץ יורד, מה שמייבש את פני העין ומטשטש את הראייה. בהמשך, לעיתים קרובות יש תנודה לכיוון ההפוך, עם פרקים של מצמוץ מהיר ולא נשלט. לא בעיה אחת, אלא שתיים, המתחלפות ביניהן.
בחזרה אליי
אני גם מוצא את עצמי עוצם את העיניים באופן לא רצוני למשכי זמן משתנים במהלך היום. ולכך נוסף שיתוק המבט האנכי עצמו, שהופך את הרמת או הורדת המבט לבלתי אפשרית כמעט, מבלי להזיז את כל הצוואר.
אדם נוירוטיפי, ניצב מול רשימה כזו, היה כנראה נבהל. ובמבט אובייקטיבי, התמונה אכן משמעותית.
כבר איני נוהג. הורדתי את עצמי מהכביש מרצון בגלל העיניים. לא יכולתי להביט באופן אמין כלפי מעלה אל רמזורים בלי להזיז את הראש, ובשילוב עם ראייה מטושטשת זה הפסיק להרגיש בטוח, עבורי ועבור אחרים. ויתור על הרישיון לא נכפה עליי. זו הייתה החלטה שקיבלתי, משום שנהיגה כבר לא הרגישה אחראית.
אני גם מתקשה לזהות פרצופים ממרחק. קריאה של טקסט קטן קשה לי, ולכן עברתי למסך מחשב רחב יותר.
אני מסתגל. אני משתמש באמצעי פיצוי. אמשיך לעשות זאת, אבל עד שלא יישארו עוד התאמות.
התסכול היומיומי הגדול ביותר, אם להיות כן, הוא עניין המשקפיים. צפייה בטלוויזיה ושימוש בטלפון דורשים עדשות שונות לחלוטין. ההחלפה המתמדת מתישה. לפעמים שואלים אותי למה אני לא משתמש במשקפיים ביפוקליים או מולטיפוקליים. הסיבה היא שהומלץ לי במפורש להימנע מהם, משום שהם מחמירים בעיות שיווי משקל אצל אנשים עם PSP, שכבר מתמודדים עם די והותר חוסר יציבות.
אני רגוע לגבי כל זה, אולי רגוע יותר ממה שאנשים מצפים. אבל רציתי לכתוב את הטקסט הזה משום שהעיניים הן מרכיב שמוזכר פחות מדי בהקשר של PSP. נפילות, דיבור ונוקשות נוטים לשלוט בשיח.
ובמציאות, העיניים יושבות בשקט קרוב למרכז הכול. הן מחמירות תסמינים אחרים, מגבילות את חיי היומיום, ומצמצמות בהדרגה את העולם בדרכים שקל לפספס, עד שלילה אחד אינך מצליח לקרוא את הטלפון שלך בחושך.
לעיניים מגיעה אזכור.
