פשוט למתוח. כן. אני. אתה. כולכם.

אני כמעט אף פעם לא נותן עצות אוניברסליות. זה לא מקומי, ולמען האמת אני ממש נרתע כשאחרים עושים את זה לי. אבל היום אני הולך לחרוג מהכלל הזה ולתת עצה אחת, פשוטה, שתקפה לכל מי שקורא את זה. כן, לכולם. ברור לי שזה גורם לי להישמע קצת כמו סוכן מכירות יהיר. ההבדל הוא שיש לי מטרה, יש לי סיבה, ובוא נהיה כנים — יותר מדי ניסיון בתחום הזה ממה שהייתי אי פעם רוצה שיהיה לי.

להימתח.

לא אכפת לי איך תקרא לזה. יוגה, טאיי‑צ’י, פילאטיס, עשר דקות על מזרן לפני הקפה. השם לא משנה — ולעיתים אפילו מזיק (אותי הוא הבריח שנים). תסירו את המיתוג, את הפילוסופיה ואת חשבונות האינסטגרם שמתפתלים עם הזריחה, ומה שנשאר זה דבר אחד פשוט: להשתמש בגוף. להזיז שרירים. לסרב לתת להם להתכווץ בשקט בזמן שאתה יושב ולא עושה כלום.

אני יודע דבר או שניים על התכווצות. בשלב הזה אני סוג של סמכות עולמית בנושא.

הבוקר.

קמתי בכאב חריף. הלכתי לישון גם כן עם כאב ממשי. הידיים והרגליים שלי היו נפוחות, עם תחושת נימול ושריפה (כן — הייתי אצל רופא). הצוואר, הכתפיים והגב היו כל‑כך נוקשים ש”קשיח” לא באמת מתאר את זה. “אטום‑לאבן” יותר קרוב.

לגרוב גרביים (כן, אני כמעט תמיד מתעקש לעשות את זה בעצמי, בלי עזרת המטפלת). כל תנועה קטנה — מאבק קטן משלה.

הגוף שלי עשה את מה שהוא תמיד עושה כשהייתי יותר מדי זמן בלי תנועה: צעק. למה אתה יושב כל היום ולא עושה כלום?

התשובה האמיתית היא שאין לי הרבה ברירה. יש לי PSP — שיתוק על‑גרעיני מתקדם — מחלה נוירולוגית מתקדמת, בלי טיפול ובלי דרך חזרה. שיווי המשקל שלי נעלם. אני נופל מכל גירוי קטן, לא מסוגל לתקן את עצמי, ויש לי גם קפיאות תנועה שמובילות לנפילות. המשמעות היא שרוב היום שלי עובר בכיסא גלגלים, בכורסה או במיטה. אני לא יושב מתוך בחירה. אני יושב כי עמידה היום באה עם השלכות שמערבות כוח משיכה.

ובכל זאת, הישיבה עצמה עושה נזק משלה. ומכאן שלוש מילים.

אטרופיה. נוקשות. כאב.

שלושתן קורות לי בו‑זמנית, וביחד הן מסבירות למה מתיחות הן לא אופציה עבורי — ולא צריכות להיות אופציה גם עבורך, לא משנה באיזה שלב של החיים אתה נמצא כשאתה קורא את זה.

PSP גורמת לנוקשות קיצונית בשרירי הציר המרכזי — צוואר, כתפיים, גב, עמוד שדרה, גו. הפיגומים של הגוף. במחלה הזו השרירים לא מתקשים בהדרגה. הם הופכים לאבן. הפיזיותרפיסטית שלי, שמטפלת בחולי פרקינסון אבל אין לה אף מטופל PSP נוסף חוץ ממני, אמרה כבר מוקדם שאני מרגיש שונה מכל מי שטיפלה בו. היא ידעה כמעט מההתחלה שזה לא פרקינסון. מטפלים בדובאי, יפן, בוקרשט ובוסטון — אליהם הגעתי במהלך השנים כשהייתי עדיין נוסע — אמרו כולם גרסאות שונות של אותו דבר. אחד מהם עצר באמצע טיפול ואמר שמעולם לא נתקל בשרירי גב וכתפיים כמו שלי.

על גבי הנוקשות הזו יושבת האטרופיה. ישיבה כל היום משמעה ששרירים שלא עובדים מתחילים להתנוון. שני התהליכים מחזקים זה את זה בלי רחמים: שרירים נוקשים נחלשים ומתקצרים באותו כיוון, באותו זמן. התוצאה החשבונית היא כאב. נוקשות יומיומית, בלתי ניתנת להתעלמות, וכן — גם כאב, יותר מדי מהזמן.

זה לא סיפור רק של PSP.

הגרסה שלך אולי פחות דרמטית. אני באמת מקווה שכן. אבל המנגנון זהה.

עם הגיל מסת השריר יורדת. הגמישות יורדת. הרקמות ששומרות על תנועתיות המפרקים מתקצרות ומתקשות. ישיבה — מול שולחן, על ספה, ברכב — מאיצה כל חלק בתהליך הזה. הגוף לא מבדיל בין מחלה נוירולוגית לבין חיים מודרניים יושבניים. הוא מגיב לחוסר תנועה באותה צורה בכל פעם: מתקשח, נחלש, ובסוף מתחיל לכאוב.

ההבדל ביני לבינך הוא כנראה הבדל של מידה, לא של סוג. וזה אומר שמה שעובד בשבילי עובד גם בשבילך. אני מאמין בזה בוודאות שקשה להפריז בה.

ההיסטוריה שלי עם זה לא מה שהיית מצפה.

לפני שש שנים, לפני התפנית בעלילה, הייתי לגמרי לא בכושר. נסעתי כל הזמן, הלכתי מעט מאוד, סבלתי מכאבי גב כרוניים, דיברתי בהתלהבות על חדר כושר — ולא הלכתי. פעילות גופנית הייתה משהו שתכננתי לעשות. הייתי מצוין בתכנון.

כשאובחנתי לראשונה — אז עוד כפרקינסון — פיזיותרפיסטית בבית חולים נתנה לי עצה אחת. כבר סיפרתי את זה בבלוג יותר מפעם אחת, ואני יודע. תסלחו לי.

היא אמרה: אתה חייב יוגה.
אמרתי: לא.
היא אמרה: אז טאיי‑צ’י.
אמרתי: לא.
היא אמרה: אז תרקוד.
אמרתי: בסדר. יוגה.

הייתי האדם הכי לא‑יוגה בעולם. מצאתי שגרת תרגול בסיסית באינטרנט ואז מורה מקומית שנתנה לי לא רק שיעורים אלא גם פרקטיקה יומיומית. קישרתי בבלוג לשגרה המקורית הזו למי שסקרן, ספקן, או פשוט לא יודע מאיפה להתחיל (ראו מקור למטה — זה עבד לי ועדיין מהווה את הבסיס לשגרה שלי, עם תוספות ושינויים). היא נבנתה עבור חולי פרקינסון, אבל העקרונות שלה חורגים הרבה מעבר. ולמען האמת — היא קלה יחסית. משהו שלא הייתי מסוגל לומר אז.

ברוך ה’ שלמדתי את זה מוקדם. במבט לאחור זה כמעט נראה כמו נס — כי בלעדיה אין לי ספק שהייתי היום במצב קשה בהרבה.

השגרה הזו שרדה שש שנים, מחלה נוירולוגית מתקדמת, ומעבר ממקל הליכה לכיסא גלגלים.

לפני שה‑PSP השתלטה לגמרי, היא לקחה אותי מהליכה לריצה ועד 10 ק”מ. היום הייעוד שלה אחר. היום היא חבל הצלה. סקוואטים ומתיחות על מזרן כל בוקר, בפיקוח. אופני כושר כשאפשר, כשהמטפלת לידי. פיזיותרפיה פעמיים בשבוע. ואני מחזיק פלאנק דקה אחת — ותעצרו רגע על זה, בהתחשב בכך שלפני שש שנים לא ידעתי מה זה פלאנק והייתי נופל אחרי חמש שניות.

אני לא מספר את זה כדי להרשים. אני אומר את זה כי אם אני מסוגל לעשות את זה, הטיעון שאין לך עשר דקות למזרן הוא טיעון שאני לא מוכן לקבל.

מה שאני מאמין — ומה שהפיזיותרפיסטית שלי מסכימה איתו.

אם הגרסה הלא‑כושרית, היישבנית שלי הייתה נכנסת ל‑PSP בלי הבסיס הזה — בלי מתיחות, כוח והרגל יומי — הכאב, הנוקשות והאטרופיה שלי היום היו חמורים בהרבה. אני לא יכול להוכיח את זה. אבל אני מאמין בזה בעצמות שלי, שהיום הן מקור סמכות די רציני.

מתיחות לא מרפאות כלום. הן לא מאטות PSP. הן לא מחזירות מה שהמחלה לוקחת. מה שהן כן עושות זה להחזיק את הקו. הן מונעות מהשרירים להיכנע לגמרי. הן נותנות לגוף ויכוח יומיומי מול הכוחות שמנסים לנעול אותו לנצח.

זה ויכוח ששווה לנהל. בכל גיל. מכל נקודת פתיחה. מול כל גרסה של דעיכה שאתה מתמודד איתה עכשיו.

עוד דבר אחד. בלי תשלום.

הבוקר קמתי בכאב מוחלט. יכולתי להישאר במקום ולהשתמש בזה כתירוץ לשקוע קצת ברחמים עצמיים. במקום זה — נמתחתי. זו לא הייתה החלטה רפואית. זו הייתה החלטת גישה. ובסופו של דבר, אלה שני דברים שונים רק בבגדים אחרים.

מתיחות הן גישה שמקבלת צורה פיזית. להופיע על המזרן כשלא בא לך — כך נראה מאבק שנשמר מבחוץ. כל אחד ברמה שלו, מול מה שהוא פוגש, בבוקר שבו הוא מתעורר ומגלה שקצת יותר קשה מאתמול.

ולמי שעדיין בדרך למעלה — בריא, נייד, ומשוכנע בשקט שנוקשות וכאב שייכים לעתיד של מישהו אחר — תבנו את ההרגל עכשיו. הגוף שאתם משקיעים בו היום הוא הגוף שתצטרכו מחר.

הלוואי שמישהו היה אומר לי את זה לפני התפנית בעלילה.

אני אומר את זה עכשיו.

שתי עצות. שתיהן בחינם.

להימתח. ובאמת להתכוון לזה.

Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading