הז’אנר שלי הוא מהירות.
לאחרונה אני חושב על סגנון הכתיבה שלי. היא אוטוביוגרפית, כמובן. לעיתים יש בה הומור, לעיתים נימה מלנכולית, לפעמים היא אופטימית, ולפעמים כל אלה יחד. אבל מתחת למצבי הרוח המשתנים, לשינויים בטון ולריבוי הנושאים, מה שמגדיר אותה באמת איננו רגש או התבוננות. זו המהירות. המהירות שבה החיים נעים כיום, המהירות שבה דברים משתנים, והמהירות שבה אני חש צורך לתעד אותם לפני שייסחפו וייעלמו בתוך הדבר הבא שיגיע.
תמיד הנחתי שפרישה היא דבר איטי ונינוח. ששעמום הוא חלק בלתי נפרד מהעסקה. תשבצים, עבודות עץ, קריאה, טיולים רגועים ליד הים, בתי קפה ארוכים בלי יעד מוגדר. זו איננה הפרישה שלי. ואני חושד שזו גם איננה הפרישה של מי שחי עם PSP, או עם כל מחלה קשה אחרת הנעה בקצב משלה, קצב מתמיד וחסר רחמים.
פעם הייתי עסוק עד צוואר. יומן מלא עד אפס מקום. מזכירה שניהלה את כל החוטים הנעים של היום שלי. אין זמן לארוחת צהריים. לעיתים קרובות לפחות טיסה בין־יבשתית אחת בשבוע. ובכל זאת, בתוך כל התנועה הזו, על מה באמת היה לי לכתוב? ייצרתי בלי סוף: אימיילים, דוחות, מסמכים, גיליונות נתונים. אבל תוכן של ממש? כמעט שלא. הייתי איש קריירה תאגידי, שסייע לאנשים חכמים מאוד, וברובם גם נפלאים, לבצע עסקאות עסקיות. אהבתי את זה, עבדתי קשה, תרמתי ערך, וזה אפשר לי לפרוש בצנעה אך בנוחות בגיל חמישים. הישג שאיננו מובן מאליו בשום מקום, קל וחומר במדינה אליה עברתי לפני תשע־עשרה שנים לאחר קיצוץ שכר משמעותי, שבה יוקר המחיה התברר כגבוה לא פחות, ולעיתים אף גבוה יותר. אבל לכתוב? מעולם לא עצרתי מספיק כדי לחשוב על כך.
PSP הוא משהו אחר לגמרי.
הוא מתקדם במהירות שחקרתי עליה, אך מעולם לא האמנתי באמת. ונושאיו הם הכול: מה שהמחלה הזו עושה לגוף שלי, לנפש שלי, ולאנשים שסביבי. היא נושאת בו זמנית את כל קשת הרגשות האפשרית: עצב, צחוק, כאב, פחד, תקווה, אהבה. הכול על אותה רכבת הרים, בבת אחת.
קחו למשל את השבוע הזה ואת הבא אחריו. היומן כמעט ריק. שקט על הנייר. אבל במציאות: הזרקות בוטוקס לעפעפיים כדי לצמצם סגירה בלתי רצונית שמשאירה אותי עיוור; מרדף אחרי כמעט כל מוצר עיסוי זמין עבור רגליים ששריריהן מתנוונים וגורמים לכאב ממשי; אירועים שנראים כמו התקפים; בדיקת MRI כחלק מבירור לאחר חשד ל־TIA. וכאשר כמעט כל יום מביא איתו סימפטום חדש לקדמת הבמה, בדרך כלל כזה שלא ראיתי מגיע, אני נסוג מן העולם כדי להגן על הגוף, פוגש פחות אנשים, וכבר אינני הולך לבית הכנסת.
ביטלתי לילה מחוץ לבית עם אשתי משום שלא הרגשתי שאוכל להתמודד עם ההשלכות של ה־MRI. אני מקווה לקבוע אותו מחדש. את יום ההולדת שלי אני מציין עם כל משפחתי, וזה בדיוק המקום שבו אני רוצה להיות. חברים קרובים המבקרים מחו״ל מגיעים לראות אותי, ואני מצפה לכך מאוד, גם אם אינני מעמיד פנים שאינני חושש כיצד מוחי יגיב למאמץ ששני האירועים הללו ידרשו.
יש כל כך הרבה שמתרחש, ואני מודע היטב לכך שאם לא אתעד זאת מיד, החוויה תיבלע בחוויה הבאה שתבוא אחריה. גרוע מכך, ייתכן שפשוט לא אוכל עוד למפות אותה כלל. אני חש זאת במשך חלקים הולכים וגדלים מכל יום: הנוקשות, ירידת מפלס האנרגיה, הקירות המתקרבים, ובשעות מסוימות גם דעיכת הראייה והתחלה של אובדן הדיבור.
כל זה קורה למרות האנרגיה הטבעית שבי; למרות כל אמצעי הזהירות הסבירים נגד נפילות וחנק; למרות עצה רפואית, פעילות גופנית יומיומית, ולפחות שלושה טיפולים בשבוע של פיזיותרפיה, דיקור או עיסוי רפואי. זה קורה בכל מקרה.
במקביל, נפתח בפניי עולם חדש לגמרי של אנשים ברשת: מטפלים, חולים, בני משפחה, וחברים ותיקים שנעלמו ומוצאים את דרכם חזרה. זה עוזר לי מאוד.
בשורה התחתונה, זו הטיטאניק. הספינה טובעת, והיא טובעת במהירות. וכמו התזמורת המנגנת בסצנה המפורסמת, אני מנסה להפיק מן החיים את המרב תוך כדי התהליך. לא באמצעות נסיעות, אינני יכול. לא באמצעות אמנות, תרבות או קהלים, משום שהפחד ממה שהגוף שלי עלול לעשות במצבים כאלה גדול מדי. אלא באמצעות כתיבה של החוויה שלי, כדי שאחרים, חולים ומטפלים כאחד, יוכלו לקבל מבט כן על מה זה באמת אומר לחיות כך. באמצעות נוכחות עם משפחתי, תוך בקשה מהם להמשיך לחיות את חייהם באופן רגיל ככל האפשר. ובאמצעות כתיבה גם על נושאים אחרים שיקרים לי, ובראשם האמונה, שהפכה משמעותית בהרבה מבעבר.
אני מקווה שאני מגזים בהערכת הסכנה שבה אני מצוי. אני מקווה שבעוד עשר שנים אהיה איש משפחה שפרש בנחת, ואסתכל לאחור ואבין שעשיתי עניין גדול מדי מדברים. אבל כולנו יודעים, יד על הלב, שזו איננה התמונה הריאלית. יש לי אמונה וביטחון בא־לוהים, אך הדרך נראית די סגורה ומוכנה לפעולה. כמובן שנס יכול לקרות. אבל מעולם לא נמנעתי מללמוד למבחן רק משום שאולי הקורס יבוטל, ולא נמנעתי מהגשת דוח ללקוח בתקווה שאולי זה לא יבחינו. עובדים עם הקלפים שחולקו, ואלה הקלפים שמונחים לפניי. בדרך כלל א־לוהים פועל דרך תהליכים טבעיים, והתהליך שלי הוא כזה שאלפים עברו לפניי, ולמרבה הצער עוד יעברו אחריי.
בשעה שאני מציין 51, וחושב לאחור על הדרמה שעשיתי סביב גיל 50 והטיסה ליפן שלושה ימים אחר כך כדי לבקר את בני, היקף השינוי כמעט בלתי נתפס. החיים פנו ב־180 מעלות. יותר מפעם אחת. כיסא גלגלים. מטפל. שיפוץ מלא של קומת הקרקע בבית. הזרקות בוטוקס לעפעפיים. בכל פעם אנחנו מסתגלים. וממשיכים הלאה. אינני מתחיל אפילו לחשוב על גיל 52, לא מזווית חיובית ולא מזווית שלילית, משום שהתמקדות בעתיד פשוט איננה מועילה.
אינני יכול להרפות מן הדוושה, משום שהמחלה לא תרים את רגלה משלי. זה עושה אותי דרוך, כן, ואף אובססיבי, בניסיון לתעד את המסע הזה. אם זה נתפס כמוגזם, תכוף מדי, נמרץ מדי, אני מבין. הבחירה אם לקרוא בכך או לא נותרת שלכם. יגיע רגע, כנראה בפתאומיות, שבו העדכונים ייפסקו.
אבל עמדתי לגבי היסודות לא זזה ולו פעם אחת: אמונה; תקווה שהפחד ימשיך להיות גרוע מן המציאות; משפחה; תכלית; והבחירה להישאר חיובי, לא כהצגה, אלא כמעשה יומיומי ומכוון.
זה הקצב שבו אני חי.
