רבים מהחברים שלי יודעים שאני טיפוס של שליטה, אז זה כנראה לא יפתיע אותם שכתבתי בלוג עליהם.
״הוא פשוט לא מסוגל להרפות״. והם צודקים.
אני יחסית צעיר, וגם החברים שלי כאלה, ולכן אין לנו את הניסיון שהרבה אחרים, לצערי, כבר נאלצו לצבור. אם הטקסט הזה לא מדבר אליך – קח את זה בחשבון.
בדרך כלל אני כותב על החולה, על המטפל, או על המחלה. לפעמים אני כותב על המשפחה. לאחרונה זה היכה בי, כשצפיתי בשני חברים קרובים מתאבלים על אובדן חבר שלהם, שהזנחתי לגמרי קבוצה שלמה: החברים. המעגל הרחב. האנשים שלא נמצאים בשוחה יום‑יום, אבל כן חשובים מאוד, וכן סובלים – בדרכם שלהם, בשקט, ולרוב בלי הכרה.
זה לא פוסט שמכוון לחברים מסוימים, ולא קריאה אישית לאף אחד. זה ניסיון רחב יותר להבין מה זה אומר להיות חבר טוב למישהו שחולה קשה. ברור שהוא נולד מתוך החוויות שלי, מתוך היחסים שלי, ומתוך התמיכה הבלתי‑נתפסת שהמשפחה שלי ואני קיבלנו.
אני צריך להתחיל בווידוי. אני לא ממש טוב בזה.
אני חסר סבלנות. נעשיתי מרוכז בעצמי, בעיקר בגלל ה‑PSP – ממוקד באתגרים שלי, באי‑הנוחות שלי, בלוח הזמנים שלי – ולא תמיד עוצר לחשוב מה החברים שלי עוברים. אז כשאני כותב על חברים, חשוב לי לומר זאת במפורש: אני לא כותב מעמדה מוסרית גבוהה. אני כותב כמישהו שזקוק לחברים שלו, ושלא תמיד ראוי להם.
המרחב
חברויות לא נראות אותו הדבר, והמרחב שבו הן מתקיימות חשוב.
יש לי מספר קטן מאוד של חברים ממש קרובים שאליהם אני “מוריד קבצים”. לגמרי. שיחות שהיו מוציאות מכל הדעת עובר אורח מזדמן. הם מכירים את הפחדים שלי, את הרגעים האפלים, ואת ההומור השחור שמבליח לפעמים. הם קירות נושאים. אני אסיר תודה להם, וגם מודע לגמרי לכובד שהם נושאים.
יש לי חברים שגרים קרוב ומופיעים בפועל. אנשים שלא שואלים אם צריך משהו – הם פשוט מופיעים עם זה. הם סלעים. מלאכים. והטובים שבהם יודעים גם מתי לסגת. הם קוראים את החדר בלי שיגידו להם, יודעים לתת מרחב כשצריך, לא נעלבים, וחוזרים. זו לא מיומנות קטנה. זו בעצם כל המיומנות. יש לי גם חברים בחו״ל שעושים אותו דבר, מרחוק – כולל כמה שמתגוררים באזורי זמן משונים, מה שמתברר כשימושי מאוד למישהו שמתעורר ב‑2 בלילה.
התחברתי מחדש לחברים ותיקים, חלקם כאלה שלא דיברתי איתם שנים, וחלק מהחיבורים הללו היו ממש מיוחדים. מחלה סופנית יודעת לחדד בצורה אכזרית מי חסר לך. אני ממליץ על הבהירות, לא על המחלה. עבור החברים בקבוצה הזו, הקפיצה היא כנראה הקשה ביותר, כי לחדש קשר אחרי שנים, כשיש מחלה בתמונה, דורש אומץ. אבל כמעט תמיד זה היה שווה את זה – ולדעתי גם עבור הצד השני.
ויש גם חברים שהקשר איתם הלך ודעך. לא מתוך רוע. אלא כי זה קשה. כי אני קשה. כי לראות מישהו משתנה בצורה ש‑PSP משנה אדם זה דבר מטלטל, ולא לכולם יש את הכלים הרגשיים להתמודד עם זה. זה אנושי. אני משתדל לא לשמור להם טינה, וברוב הימים אני מצליח. ובימים שלא – אני כותב פוסטים.
יש גם קהילה אחרת לגמרי: קבוצות ה‑PSP ברשת. קבוצה חדשה של שותפים לגורל – אנשים שאף אחד מהם לא היה בוחר להיפגש כך.
מה שאני יודע בוודאות
הודעת וואטסאפ לא‑יזומה שווה יותר ממה שאני יכול להסביר.
לא הודעה ארוכה. לא ניסוח מלוטש. רק: חשבתי עליך.
או: זה הזכיר לי את הדבר המטופש ההוא שעשית ב‑1997.
או: אני לא יודע מה לומר, אבל רציתי שתדע שאני כאן.
לא, כמובן, אופטימיות רעילה כמו זה היה יכול להיות גרוע יותר, אני בטוח שתבריא, או שמעת על התרופה הזו.
ההודעות האלה מגיעות באקראי, לעיתים בימים קשים, והן הציפוי. אני בוחר במילה הזו בכוונה. המשפחה היא העוגה. אשתי והילדים הם המאפייה, יחד עם הטיפול המלא. אבל הציפוי הוא מה שעושה את זה מיוחד. התוספת. הדבר שלא היה חובה – והגיע בכל זאת.
אז תמשיכו לשלוח. גם אם התשובה מתעכבת. גם אם היא קצרה. גם אם אתם תוהים אם זה יותר מדי. זה כמעט אף פעם לא.
המחקר חד‑משמעי: חברים של אנשים חולים סופניים מעריכים בחסר כמה הנוכחות שלהם חשובה, ואנשים חולים מדווחים בעקביות שהדבר הכואב ביותר הוא שחברים נעלמים. לא מילים שגויות. שתיקה.
החלק הקשה
לאחרונה ראיתי חברים שהגיעו לבקר והרגישו מבוכה כשה״כיבוי״ הגיע – כך אני קורא למצב שבו הגוף שלי פשוט מפסיק לשתף פעולה. לא הייתי במיטבי. לא הייתי הגרסה שהם הכירו.
ראיתי כמה זה עלה להם. אני לא יודע אם הם שמו לב שראיתי – אבל ראיתי. ואני יודע שזה קשה.
זה יהיה קשה יותר, ואני מבקש מהחברים להמשיך לפנות, גם אם בשלב מסוים לא אוכל להגיב. יש נטייה לחשוב שמי שקפוא או שקט “לא פה”, אבל כל הראיות עד כה אומרות ההפך. אני מקשיב. ואני מעריך אותך.
הספרות הקלינית מדברת על משהו שנקרא אבל מקדים – התאבלות על אדם לפני שהוא הולך. זה מתיש ומבלבל בדיוק כמו אבל אחרי המוות, רק עם הסיבוך שהאדם שעליו מתאבלים עדיין כאן, עדיין מדבר, עדיין לעיתים חסר סבלנות, ועדיין מצפה שתופיע.
מותר לכם למצוא את זה קשה.
ומותר לכם גם למצוא בזה משמעות.
כמה דברים שחשובים
אל תחנקו. שימו את החולה ראשון ואת המטפל ראשון. לפעמים צריך מרחב, ולהגיד “לא” זה קשה. שתיקה והתחמקות הן מידע. תקראו את החדר. אם אתם לא בטוחים כמה זמן לבקר או איזה יום זה, תשאלו את המשפחה מראש, במקום להשאיר לחולה לנהל את הפרידה.
ובבקשה, אם החלטתם שאתם יודעים מה הכי טוב לחולה ואתם מתכננים משהו בשמו בלי שהוא אישר – תעצרו. אין גיבורי‑על ב‑PSP. אין פרויקט שמתקן את זה. יש נוכחות, קשר וחסד. החולה לא צריך פרויקט. הוא צריך חבר.
נסו לא לברוח. לראות מישהו משתנה זה מפחיד. זה נוגע בפחדים שלכם לגבי עצמכם. להיות עסוק זה קל יותר. אבל מחקרים מראים שנטישה של חברים במצבים כאלה היא אחד ממקורות הכאב המדווחים ביותר. לא המחלה. ההיעלמויות השקטות.
אתם לא חייבים לומר את הדבר הנכון. מותר לומר “אני לא יודע מה לומר”. מותר גם לשתוק יחד. לשבת בשקט זה גם סוג של נוכחות. מה שלא עוזר הוא לא לעשות כלום.
זכרו מי אני. זה כנראה החלק שהכי מפחיד אותי. יש לי פחות אנרגיה, קשה לי יותר ליצור קשר עין, לפעמים אני מתקשה במילים, ולפעמים יש אדישות. עם הזמן יהיה קשה יותר לראות את “אני האמיתי”, אבל תחזיקו שם. אני לא ה‑PSP. מאחורי חומות של שקט עדיין יהיה אני.
ואני עדיין רוצה להיות החבר שלכם. לא מקרה צדקה. לא פרויקט. חבר. קשר הדדי, כל עוד זה אפשרי.
אני רוצה לשמוע עליכם. על המשפחה שלכם, על הבעיות, על הדברים שמטרידים אתכם בלילה. קודם כול כי זה מוציא אותי לרגע מעצמי, וזו מתנה. ושנית כי אני עדיין החבר שלכם, והחיים שלכם חשובים לי. להימנע מזה כי לא נעים לכם “להעמיס” בעיות רגילות על מישהו עם PSP זה, בכנות, קצת מעליב. יש לי PSP. לכם יש את שלכם. ההשוואה לא רלוונטית. אני רוצה לשמוע עליכם.
אתם לא מכבידים עליי. אתם כוללים אותי. וזה הבדל עצום. עם סייג אחד: אל תחנקו. תדעו מתי הגיע הזמן ללכת או לקחת צעד אחורה. האינטואיציה שלכם צריכה להוביל אתכם.
אל תתנו לאשמה לעצור אתכם. אולי פעם היינו קרובים, ואז החיים קרו. המרחק גדל, והיום יש גם אבחנה בתמונה, ואתם מרגישים אשמה. אל תיתנו לזה להיות הסיבה שאתם שותקים – אלא אם היה קרע רציני שהופך קשר לבלתי‑מועיל. בכל מקרה אחר: ההתדרדרות טבעית. זו לא כישלון מוסרי. אני לא מנהל פנקס.
כמה מהשיחות המשמעותיות ביותר שלי מאז האבחון התחילו בשתי שורות מגומגמות אחרי שנים של שתיקה. אם אתם מופנמים – תמצאו את הדרך שלכם. אצלי וואטסאפ עובד. שתי שורות מספיקות. עצם זה שפניתם – זה סופר יותר ממה שאתם חושבים.
הדברים הקטנים הם הדברים הגדולים. זיכרון מצחיק ביום שלישי סתמי. להביא משהו בלי שהתבקש. לשלוח הודעה כי חשבתם עליי בשעה מוזרה באזור זמן רחוק. אלה לא מחוות קטנות בהקשר הזה. לפעמים – זה הכול.
תדאגו למשפחה שלי. אם קשה לכם להגיע אליי, לא יודעים מה לומר, או מתקשים מול מה שה‑PSP נראה פנים אל פנים – תפנו את האכפתיות הזו לאשתי ולמשפחה. הם צריכים אותה יותר ממני. אני עם המחלה, אבל הם חיים איתי. והאתגר הזה עמוק לא פחות.
הם נושאים את הנטל כל יום, בלי כפתור כיבוי. הם זקוקים לתמיכה – מעשית ורגשית – שלפעמים קל יותר לתת מאשר ביקור אצלי. אותם עקרונות חלים גם כאן: אל תחנקו, תקראו את החדר, תשאלו איזה יום זה. הודעה לאשתי, הצעה ספציפית לעזרה, שיחה שלא עוסקת בי – כל אלה חשובים לי יותר מרוב הדברים שאפשר לעשות עבורי ישירות. כשדואגים למי שאני אוהב, דואגים גם לי.
דבר אחרון
זו דעה של אדם אחד. רבים לא יסכימו. אחד היתרונות בכתיבת בלוג הוא שאתה יכול לומר את זה בכל מקרה.
אם הגעתם לכאן כי חיפשתם איך לעזור לחבר חולה קשה: אני רואה אתכם. עצם החיפוש כבר אומר הרבה.
אתם לא צריכים מדריך. אתם צריכים אומץ. וכנראה יש לכם יותר ממנו ממה שאתם חושבים.
זה יהפוך לקשה יותר. אני מבין אם יהיה שלב שבו זה יותר מדי. אבל להופיע – עדיין חשוב. וזה חשוב מאוד.
