אני לא מתכוון לזה באופן מילולי, אבל זו הגישה שאני בוחר לאמץ כשמצבי הרוח שלי מאפשרים לי. לחיזוק יש משמעות, במיוחד ככל שהמחלה מתקדמת. יש מסרים ששווה לחזור עליהם.
הבוקר היה לי מפגש מעקב שגרתי עם הנוירולוג שלי, למרות שלא הגעתי אליו במצב טוב במיוחד. השורה התחתונה פשוטה: אין חדשות חדשות. דיברנו על החשש הקודם מאירוע מוחי חולף, והגענו למסקנה שזה נראה לא סביר. מה שלא קרה שם, כנראה היה משני ל־PSP עצמו.
אחרי הרבה מחשבה החלטתי פשוט על הדבר הבא. יש רגעים שבהם פשוט אין לך את כל התשובות, ואתה צריך להחליט איך לפרש את מעט המידע שכן יש לך. המקרה שלי לא טיפוסי. הסימנים המרכזיים של PSP ברורים ובולטים מאוד, אבל לצידם יש גם מקבץ של תסמינים שלא תואמים את הדפוס הסטנדרטי (ואני לא היחיד). אין תקדים ברור. בלי כל העובדות, הייתי יכול לקחת את חוסר הוודאות הזה למקומות הכי חשוכים. רוב הזמן אני בוחר שלא. אם אין תקדים ברור למה שיש לי, אז גם אין מסלול קבוע מראש. אני לא חייב לרשת את ציר הזמן של מישהו אחר או את הסוף של מישהו אחר. אני דוחף את עצמי קדימה ועושה כמיטב יכולתי להישאר בריא ומאושר ככל שאפשר, למשך כמה שאפשר.
קל יותר להגיד את זה מאשר לעשות. זה דורש הרבה כוח רצון. אבל נדמה לי שזה מסלול הפעולה האמיתי היחיד שעומד לרשותי.
בימים האחרונים ביליתי זמן עם החברים הוותיקים והיקרים ביותר שלי, ובאופן כללי זה היה באמת מיוחד. היו רגעים חלשים, ואני לא חושב שמישהו ניסה להעמיד פנים מול מישהו אחר. אבל באמת נהנינו יחד. זה החזיר אותי לימים אחרים והיה רגע יפה של הפוגה.
גם היום היה רגע של קומדיה שחורה, ובאמת שהיה מצחיק. במשך חלק מהנסיעה לבית החולים הייתי לכוד בעולם של כאב ורגישות־יתר. אפילו עם משקפי שמש וכובע, האור הציק לי. כל רעש קטן שלח בי צמרמורת. הברכיים כאבו לי. לא הייתי בן־לוויה נעים במיוחד. אחותי נהגה.
היא נעשתה כל כך מודעת לחוסר הנוחות שלי, שהיא פחדה אפילו להשתמש באיתות. פעם אחת היא בלמה חזק, ומיד הבינה לפי הפנים שלי מה זה עשה לברך שלי. אחר כך היא אמרה שזו הייתה אחת הנסיעות הכי מלחיצות שהיא זוכרת. כשסוף סוף יצאתי מהערפל הזה, צחקנו. באמת צחקנו.
מה שקרה אחר כך היה אפילו יותר מצחיק. שרירי הפה שלי ננעלו בתוך חיוך שהיה ראוי לג׳וקר. באמת לא נעים. ובאותה מידה גם באמת מצחיק.
אני עדיין לא מחזיק בכל התשובות אחרי הפגישה של הבוקר. אבל אני עדיין כאן, עדיין ממשיך, עדיין מנסה להפיק את המיטב מכל איכות חיים שאני מצליח להחזיק בה, למשך כמה שאצליח להחזיק בה.
אין לי באמת ברירה אחרת. כמו ש־Yazz שרה ב־1988, בשיר שמצאתי את עצמי שומע אחר הצהריים: הדרך היחידה היא למעלה.
