גוף אחר. אותו אני. עשר שנים אחרי.

לאחרונה נתקלתי ביוטיוב בסרטון ישן שלי, שצולם באירוע לפני בערך עשר שנים. באותה תקופה לקחתי הפסקה של כמה שנים מעולם הייעוץ, כדי להצטרף לחברת הדפסות תלת־ממד בתפקיד סגן נשיא.

במקרה, בדיוק הקלטתי לאחרונה סרטון חדש עבור עמותה, סרטון שחבר הציג לפני כמה ימים בפני קהל של מטפלים בקהילה. לראות את שני הסרטונים זה לצד זה היה רגע לא צפוי, ואפילו מעט מטלטל. עשור מפריד ביניהם. אותו אדם בדיוק, ובכל זאת שתי גרסאות פיזיות שונות מאוד של אותו אדם.

ההבדלים בולטים, ולא רק אובדן השיער. אם לומר את האמת, המגמה הזאת התחילה הרבה קודם. אני עדיין זוכר שלקחתי את בתי הצעירה למספרה כשהייתה קטנה. אחרי שהתבוננה היטב, היא שאלה:
“אבא, למה הוא משקיע יותר זמן באוזניים ובגבות שלך מאשר בראש?”
כואב, אבל הוגן. וגם די מצחיק.

הפעם הסתכלתי בצורה מעמיקה יותר. קודם בעיניים שלי, ואז באמצעות תוכנת ניתוח וידאו, כן, כי אני ער ומשועמם רוב הלילה, מבלי לתת לה שום מידע על המצב הרפואי שלי. האמת היא שלא הייתי צריך תוכנה כדי לראות את מה שכבר היה ברור לעין.

גם אם מביאים בחשבון את הגיל, השינויים היו חד־משמעיים. פחות אנרגיה. יותר נוקשות. כל תנועה וכל מילה דורשות מעט יותר מאמץ מבעבר. במקום שבו פעם הייתה טבעיות וזרימה, יש היום משהו מחושב יותר, מוגבל יותר.

אבל מה שנשאר איתי יותר מכל לא היה רשימת ההבדלים הפיזיים. אלא המסקנה שאליה הגיעה התוכנה:

“בו בזמן, מודעות, אישיות, הבנה רגשית ומעורבות עדיין ניכרו בצורה ברורה מתחת לשינויים הפיזיים.”

המשפט הזה נגע בי.

כי קל מאוד למדוד אדם דרך מה שאבד לעין.

כן, הרבה השתנה. היום אני חי עם PSP. אני משתמש בכיסא גלגלים במקום לעלות על במות. עזבתי את הקריירה שלי. וכמובן, עברו עשר שנים.

ומה שהפתיע אותי יותר מכל הוא עד כמה אני עדיין מרגיש המשכיות עם האדם שמופיע באותו סרטון ישן. לא מבחינה פיזית כמובן. הגוף משתנה. היכולות משתנות. העצמאות משתנה. אבל מתחת לכל זה, משהו עמוק יותר עדיין מרגיש מוכר. עדיין מרגיש אני.

אני גם מודע לכך ש־PSP אינה מחלה פיזית בלבד. עם הזמן היא יכולה להשפיע גם על החשיבה, ההתנהגות והאישיות. יהיה נאיבי מצדי לחשוב שאני חסין לחלוטין מהמציאות הזאת. בני המשפחה שלי בוודאי יוכלו להזכיר לא מעט רגעים שמוכיחים אחרת. מה שאני מקווה ומתפלל עליו, ושפועל באופן מודע לשמר, הוא לשמור כמה שיותר מעצמי. כתיבה של מחשבות כאלה היא חלק מהמאמץ הזה. דרך לשמור על רצף עם האדם שהייתי לאורך חיי.

מה שהשתנה יותר מכל הוא כמות המאמץ שנדרשת היום כדי להישאר אותו אדם כלפי חוץ. הכול דורש יותר עבודה עכשיו. פיזית, מנטלית ורגשית. אבל מתחת לכל המאמץ הזה, אותם ערכים בסיסיים ואותה מודעות עדיין נמצאים שם.

אני לא צריך כלי בינה מלאכותית כדי לאשר לי את זה, ובכל זאת היה משהו מנחם בשקט בידיעה שאפילו אלגוריתם הצליח לזהות משהו עמוק יותר מהמעטפת החיצונית.

כשאני חושב על הקריירה שלי, מה שחשוב לי היום יותר הם דווקא הדברים הפחות נראים לעין. הערכים שניסיתי לשמור עליהם. האנשים שתמכתי בהם. מערכות היחסים שנבנו לאורך עשרות שנים. ההשפעה שנשארת. אני גאה במה שהשגתי. אבל אני גאה עוד יותר בדברים האלה.

כי אנחנו הרבה יותר מהאופן שבו אנחנו נראים על מסך.

כן, כואב להסתכל אחורה ולראות שינוי כל כך ברור. אבל זו גם הסתכלות חלקית, כזו שמודדת רק את מה שניתן לראות, ולא את מה שממשיך להתקיים מתחת לפני השטח.

אני משתדל לא להסתכל רחוק מדי קדימה. אף אחד מאיתנו לא באמת יודע לאן הדרך הזאת מובילה. מה שאני כן מקווה הוא שגם אם הגוף ימשיך להשתנות, הליבה הפנימית תישאר שלמה ככל האפשר.

כי גופים משתנים. תפקידים נעלמים. קריירות מסתיימות. המראה החיצוני דוהה. אבל מה שבאמת חשוב הוא האם משהו אנושי, אמיתי ומוכר ממשיך להתקיים מתחת לכל זה.

Click on the book above or below to find my book on Amazon - Available in all Amazon stores on electronic and paperback version

Hello! I am Ben Lazarus

Originally diagnozed with Parkinson’s it has sadly turned into PSP I am 50 and have recently retired but enough of the sob story – I am a truly blessed person who would not swap with anyone on the planet, principally because I have the best wife and kids in the world (I am of course completely objective :-)). Anyway I am recording via the Blog my journey as therapy to myself, possibly to give a glimpse into my life for others who deal with similar situations and of course those who know me.

Use the QR code or click on it to get a link to the Whatsapp Group that posts updates I hope this is helpful in some way

Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading