היום אנחנו מציינים עשרים ותשע שנות נישואים.
אשתי בוודאי תשאל מיד למה בחרתי לכתוב דווקא על זה, אבל אני חושב שככל שתקראו, תבינו שזהו פוסט רחב הרבה יותר. אז אהובה שלי, בבקשה המשיכי לקרוא.
כשחשבתי על מה לכתוב, הבנתי משהו. כמעט כל מה שכתבתי בשנה האחרונה ויותר נכתב מנקודת המבט של מי שחי עם Progressive Supranuclear Palsy (PSP). זה טבעי. PSP היא מחלה אכזרית, ואלה מאיתנו שמתמודדים איתה מנסים להבין עולם שמשתנה בקצב מהיר הרבה יותר מכפי שאי פעם דמיינו.
אבל היום שונה.
היום אני רוצה לדבר על האדם שהולך לצד החולה.
מה נדרש כדי להישאר נשוי או נשואה למישהו המתמודד עם PSP?
אחרי כמעט שלושה עשורים של נישואים, יש לכם תמונה מסוימת של הפרישה. אתם מצפים ליהנות מפירותיהן של שנים שבהן גידלתם ילדים, עבדתם קשה, הקרבתם לא מעט ובניתם יחד חיים משותפים. אינכם מדמיינים שחופשות יוחלפו בביקורים בבתי חולים, ששיחות על טיולים יהפכו לשעות של הכנת תרופות, או שתוכניות לעתיד יתחלפו בערבים שבהם תישארו לבד, משום שבן או בת הזוג נאלצים ללכת לישון בשעה מוקדמת ולא טבעית, פשוט מפני שהם מותשים לחלוטין.
ובכל זאת, זו בדיוק המציאות שאליה נקלעים כל כך הרבה בעלים, נשים ובני זוג.
כמעט בן לילה, התפקיד משתנה. אתם הופכים לנהגים, למארגנים, למי שמייצגים מול המערכת, למנהלי הבירוקרטיה, ובהדרגה גם למטפלים העיקריים. אתם לומדים שפה שמעולם לא רציתם ללמוד, שפה שמלאה בנוירולוגים, בכיסאות גלגלים, בדיונים על הזנה, בחברות סיעוד ובאין-ספור תורים ובדיקות. על שום דבר מזה לא חתמתם, ובכל זאת, איכשהו אתם ממשיכים להתייצב.
גם מערכת היחסים משתנה.
לא משום שמי מכם רוצה בכך, אלא משום ש-PSP משנה את האיזון שבתוך הנישואים.
מיטות אשפוז, כיסאות גלגלים, מטפלים המתגוררים בבית ותרופות תופסים בהדרגה את מקומם של ההרגלים, השגרה והחלומות המשותפים. האדם שהתחתנתם איתו עדיין נמצא שם, אבל יותר ויותר המחלה היא זו שמדברת במקומו. אצל רבים מהמתמודדים עם PSP, מחלה שבה מעורב אותו חלבון Tau הקיים גם במחלת אלצהיימר, מופיעים שינויים קוגניטיביים, אדישות, קהות רגשית, עייפות קיצונית ושינויים בהתנהגות. לפעמים המחלה גורמת לאדם לומר דברים שמעולם לא היה אומר. ולפעמים היא פשוט גוזלת ממנו את המילים ואת היכולת לבטא את עצמו. בני זוג רבים מספרים שלעתים נדמה להם שהאדם היושב מולם כבר אינו אותו אדם שאיתו בחרו לחלוק את חייהם. זו תחושה עצובה עד כאב.
בהדרגה הנישואים מפסיקים להיות מערכת יחסים שוויונית. לא מתוך בחירה, ובוודאי לא בגלל מחסור באהבה, אלא מתוך הכרח. צד אחד נותן יותר ויותר. הצד השני נאלץ לקבל יותר ויותר. האהבה נשארת, אבל הדרך שבה היא באה לידי ביטוי משתנה.
מה שלעתים קרובות נשכח הוא ש-PSP אינה דורשת רק מהחולה לוותר על העתיד שתכנן לעצמו. היא דורשת גם מבן או בת הזוג לוותר על העתיד שלהם.
קריירות נקטעות. קשה יותר לשמור על קשרים חברתיים. יציאות ספונטניות נעלמות. מטפל סיעודי המתגורר בבית הופך לחלק בלתי נפרד מהמשפחה. חופשות, ולמעשה כל יציאה מהבית, דורשות תכנון כמעט צבאי, אם בכלל הן מתאפשרות. השינה נפגעת. הדאגה הופכת לבת לוויה קבועה. העתיד נעשה עמום ולא ודאי.
ובכל זאת, כל כך הרבה בני ובנות זוג נושאים את כל זה בשקט. תחושת עצב עמוקה מלווה אותם לא פעם.
ויש עוד שאלה שכמעט אף אחד לא שואל, למרות שכולנו יודעים שהיא מרחפת שם, ברקע, ומסרבת להיעלם.
מה יקרה אחר כך?
אם המחלה תתקדם כפי שמצופה, יגיע יום, כנראה לא רחוק במיוחד, שבו בן או בת הזוג ימצאו את עצמם לבד. לא משום שבחרו לעזוב. לא משום שהנישואים נכשלו. ולא משום שרצו חיים אחרים.
הם פשוט אהבו את החיים שבנו יחד (וגם החולה אהב אותם).
אותו אבל שקט מתחיל הרבה לפני האובדן עצמו. הוא נוכח בימי נישואים, בימי הולדת ובמפגשים משפחתיים. כמעט שלא מדברים עליו, אבל הוא שם.
