כשחושבים על הדברים שמשפיעים באמת על החיים עם PSP (שיתוק על־גרעיני מתקדם), כמעט כולם הם גורמים ארוכי טווח. חלקם זכיתם לקבל, חלקם לא. חלקם נבנים לאורך שנים, ואחרים פשוט אינם בשליטתנו.
משפחה. חברים. בן או בת הזוג. אמונה. משמעות. פעילות גופנית. ביטחון כלכלי.
כל אלה חשובים עד מאוד. הם מעצבים את הדרך שבה אנחנו מתמודדים עם המחלה, ולעיתים גם את איכות החיים שלנו. אבל אף אחד מהם אינו יכול להופיע בן־לילה כדי להפוך את הבוקר של מחר לטוב יותר.
השינה שונה.
היא כפתור שאנחנו עדיין יכולים ללחוץ עליו היום.
אני אומר “ללחוץ”, ולא “לשלוט”, משום שכל מי שחי עם PSP יודע שהמחלה הזו אינה מוסרת לנו את ההגה. הפרעות שינה הן חלק בלתי נפרד ממנה. לאורך המסע שלי עברתי בין קצוות. היו תקופות ארוכות שבהן השינה הייתה כמעט בלתי אפשרית, ולצדן רגעים קצרים שבהם ישנתי באופן מפתיע היטב. בלילות הקשים ביותר מצאתי את עצמי מושך בכתפיים ופשוט מאשים את ה־PSP.
ולמען האמת, יש בזה משהו נכון.
ניסיתי כמעט הכול. טיפול קוגניטיבי־התנהגותי (CBT), נוירולוגים המתמחים בשינה, תרופות מסוגים שונים, הקפדה על היגיינת שינה, טכניקות הרפיה. אם מישהו אמר שזה עשוי לעזור, כנראה שניסיתי.
להאשים את המחלה זו האמת.
אבל זו רק חצי מהאמת.
כדי להבין את החצי השני, צריך להבין קודם מה המחלה באמת עושה.
מה PSP באמת עושה
לפני כמה שנים פרסמו חוקרים מאוניברסיטת קליפורניה בסן פרנסיסקו מחקר בכתב העת Sleep. שם המאמר מיד תפס את תשומת ליבי: “לילות וימים ללא שינה – מצוקתם של חולי PSP.”
החוקרים חיברו אנשים עם PSP למעבדת שינה במשך הלילה, ולאחר מכן הזמינו אותם למספר ניסיונות תנומה במהלך היום.
התוצאות הרגישו כאילו הן מתארות את החיים שלי.
אנשים עם PSP נזקקו לזמן ארוך פי חמישה עד שישה כדי להירדם בהשוואה לאנשים בריאים בני אותו גיל. בממוצע הם ישנו כארבע שעות בלבד בלילה, לעומת כשש שעות בקבוצת הביקורת. השינה שלהם הייתה קלה יותר, מקוטעת יותר, וכללה הרבה פחות שינה עמוקה ושנת REM – שני השלבים שבאמת מאפשרים לגוף ולמוח להתאושש.
זה לא הפתיע אותי.
מה שכן הפתיע אותי היה מה שקרה למחרת.
למרות שהם היו מותשים לחלוטין, כשליש מהמשתתפים כלל לא הצליחו להירדם באף אחת מהתנומות שנקבעו להם. רישומי גלי המוח הראו שהם נמצאים במצב שהחוקרים כינו “עוררות־יתר” (Hyperarousal). המוח נשאר דרוך וערני, גם כשהגוף רק רצה לישון.
במילים אחרות, המנגנון שאמור לומר לנו: “היית ער מספיק זמן. עכשיו הגיע הזמן לישון,” פשוט אינו פועל כראוי.
זה מסביר כל כך הרבה מהלילות שלי, ולא פחות מכך גם את הימים שאחריהם.
כשאני מתעורר אחרי שעה אחת של שינה ומבלה שלוש שעות בניסיון נואש להירדם שוב, זו אינה חולשה. זו אינה חוסר נחישות. וזה לא מפני שאני “לא יודע לישון”.
זה גזע המוח שלי, שפועל בדיוק כפי שהמחלה גורמת לו לפעול.
ובאופן מוזר, יש בזה נחמה.
למחלה יש שם.
גם למנגנון יש שם.
אני לא מדמיין את זה.
החצי שעדיין נמצא בידיים שלי
וכאן נכנסת הכנות.
כשאני מסתכל אחורה על הלילות הגרועים ביותר שלי, אני חייב להודות שלא כל לילה רע שייך כולו ל־PSP.
חלק מהם שייך גם לי.
יש עדיין דברים שאני יכול להשפיע עליהם.
מזרן נוח יותר.
כרית טובה יותר.
מסכת שינה.
להשאיר את הטלפון כבוי.
להיכנס למיטה מוקדם יותר במקום לראות עוד תוכנית.
לקחת את התרופות בזמן, במקום לנסות “להחזיק מעמד”.
אין כאן שום רעיון מהפכני.
הקושי אינו לדעת מה נכון לעשות.
הקושי הוא לעשות זאת בעקביות.
למעשה, המחקר רק מחזק את החשיבות של הדברים הפשוטים האלה. אם המוח שלי כבר נאבק בי ברמה הנוירולוגית, למה שאוסיף לו עוד סיבות להישאר ער?
מסך מואר.
טלוויזיה עד שעה מאוחרת.
מתח.
מזרן לא נוח.
חדר חם מדי.
אם הקלפים כבר מחולקים לרעתי, הגיוני להשתמש בכל הקלפים שכן נשארו בידי.
במשך זמן רב שכנעתי את עצמי שהשינה כבר אינה בשליטתי. היום אני מבין שזו לא כל האמת. להתעורר ב־03:30 במקום ב־02:00 אולי לא נשמע כמו הבדל גדול, אבל כשחיים עם PSP, זה יכול לשנות לחלוטין את היום שאחריו.
מאז שפרשתי מהעבודה, האיזון הזה – לקבל את מה שאיני יכול לשנות, ובו בזמן לעבוד על מה שכן – השתפר מאוד. הלחץ של עולם הייעוץ נעלם, ואני כבר לא מוצא את עצמי מושיט יד לטלפון באמצע הלילה כדי לבדוק הודעות או מיילים, הרגל שליווה אותי במשך שנים.
הפרישה בהחלט עזרה.
אבל שני הלילות האחרונים הזכירו לי שגם היום יש לי בחירות לעשות.
השמיכה
לאחרונה יצאנו, אשתי ואני, לחופשה קצרה לרגל יום הנישואין שלנו.
במהלך כמעט שלושים שנותיי כיועץ התארחתי במאות בתי מלון. חלקם היו מפוארים, רובם כבר נשכחו מזיכרוני.
אבל את השמיכה הזו אני זוכר.
בלי שום הגזמה, זו הייתה השמיכה הנוחה ביותר שאי פעם ישנתי תחתיה.
זה נשמע כמעט מגוחך.
שמיכה.
אבל באותו רגע הבנתי משהו שלא הקדשתי לו מספיק מחשבה.
עדיין יש דברים שאני יכול לשפר.
ולפעמים הם פשוטים הרבה יותר ממה שנדמה.
גם אתמול בלילה נזכרתי בכך. נכנסתי למיטה מוקדם. שמתי את מסכת השינה. לצערי, השמיכה ההיא לא הייתה איתי… ועדיין התעוררתי במהלך הלילה, וה־PSP שוב הקשה עליי להירדם. אני לא מתכוון להעמיד פנים שזה היה לילה מושלם, כי עם PSP כנראה שאין דבר כזה.
אבל הפעם לא הדלקתי את הטלפון.
פשוט נשארתי לשכב.
נתתי למוח שלי הזדמנות להירגע.
ובסופו של דבר… נרדמתי שוב.
בסך הכול הייתה לי שינה טובה באמת. נכון, עדיין התעוררתי בסביבות ארבע בבוקר, אבל זה עולם אחר לעומת שתיים בלילה.
ובבוקר הרגשתי את ההבדל.
התנועה שלי הייתה מעט טובה יותר.
החשיבה הייתה חדה יותר.
מצב הרוח היה טוב יותר.
הייתה לי יותר סבלנות.
לילה אחד טוב יותר לא שינה את ה־PSP שלי.
אבל הוא בהחלט שינה את היום שלי.
וכשחיים עם מחלה מתקדמת, יום טוב יותר הוא אף פעם לא דבר קטן.
החשבון הפשוט
הגעתי למסקנה אחת פשוטה.
כל דבר שבאמת עוזר לכם לישון – שווה לקחת אותו ברצינות.
מזרן טוב יותר.
כרית טובה יותר.
מסכת שינה.
שמיכה איכותית.
רעש לבן.
אוזניות מבטלות רעשים.
אטמי אוזניים.
תרופות שהנוירולוג שלכם ממליץ עליהן.
כל דבר שמגדיל את הסיכוי שלכם לישון טוב יותר אינו מותרות.
הוא חלק מהטיפול.
למען האמת, אני אפילו שוקל לנסות למצוא את אותה שמיכה, גם אם יתברר שהיא יקרה בצורה מגוחכת.
מעניין שאנחנו מוכנים לעיתים להוציא סכומי כסף גדולים על טיפולים שההשפעה שלהם מוגבלת, אבל מהססים להשקיע במשהו שיכול לגרום לכך שכבר מחר נרגיש טוב יותר.
כמובן שאין כאן שום הבטחה.
גם עם כל המאמצים האלה, עדיין יהיו לילות קשים.
הכפתור לא תמיד יעבוד.
אבל אין הרבה טעם ללחוץ עליו אם אנחנו מיד מקלקלים הכול בכך שאנחנו מרימים את הטלפון בשלוש לפנות בוקר.
זו הייתה אחת התובנות הפחות נעימות שלמדתי בדרך.
המחקר מוסיף עוד מחשבה אחת, מעט מטרידה. הפרעות שינה כבר בשלב האבחון של PSP קשורות לפרוגנוזה פחות טובה בהמשך המחלה. בנוסף, החוקרים מצאו שאנשים עם PSP נוטים להמעיט בחומרת בעיות השינה שלהם. לכן, אם נדמה לכם שאתם ישנים גרוע, ייתכן שהמצב אפילו חמור יותר מכפי שאתם חושבים – וזה בהחלט נושא שכדאי להעלות בפני הנוירולוג שלכם, ולא פשוט להשלים איתו בשקט.
אני לא יכול לשנות את היסודות של PSP.
אף אחד עדיין לא יכול.
הלוחמים ארוכי הטווח – המשפחה שלי, החברים שלי, האמונה שלי ותחושת השליחות שלי – ימשיכו לשאת אותי לאורך השנים.
אבל השינה שונה.
היא כפתור שאני עדיין יכול ללחוץ עליו הלילה.
אולי זו המשמעות האמיתית של כנות כשחיים עם PSP.
לקבל את מה שהמחלה לקחה ממני, ובו בזמן לא להתעלם מהדברים שעדיין נמצאים בידיים שלי.
יש לילות שבהם הכפתור עובד.
יש לילות שבהם הוא לא.
אבל כדאי ללחוץ עליו בכל זאת.
