הברכות החבויות במחלה נוראה

translation of https://blogs.timesofisrael.com/the-blessings-hidden-in-a-terrible-disease/

PSP הביאה עמה סבל שלא הייתי מאחל לאיש. אבל ככל שאני מתקרב לימים הנוראים, אני מוצא את עצמי מביט בשני צדי המאזן של חיי.

ייתכן שאתחרט על כך שאני כותב את זה. זה עלול לפגוע באנשים מסוימים. אנשים שאני אוהב עשויים לחלוק על כך מן היסוד. חלקם אף עלולים להיעלב.

ואני מודה כבר מלכתחילה שמה שאני עומד לומר הוא אנוכי מאוד.

לפני כל דבר אחר, הרשו לי לומר זאת בבירור:

אני שונא PSP.

שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP) הוא מחלה נוירולוגית נדירה ומתקדמת. אני בן 51, וכבר שש שנים וחצי חי איתה.

השעה שתיים לפנות בוקר בזמן שאני כותב את הדברים האלה. אני יושב בכיסא הגלגלים שלי. המעבר משכיבה לישיבה ארך זמן שהרגיש כמו נצח. מנוף הרמה, או אם רוצים להיות פחות מנומסים, כננת, מגיע היום מפני שכבר אינני מסוגל לעשות זאת בעצמי באופן מהימן.

עיניי היו דבוקות וסגורות בגלל הלכלוך ש־PSP מספקת בנדיבות רבה כל כך. לפני שיכולתי לכתוב, נאלצתי לנקות אותן במגבונים, בסבון ובמים ולהרכיב את העדשות המיוחדות שלי. ההגעה לשירותים וההתמודדות עם מאחזי היד ועם כיסא הגלגלים ארכו כמעט חצי שעה. הטריאתלון הקטן שלי בשתיים לפנות בוקר.

אינני יודע עוד כמה זמן אוכל לעשות זאת. כבר עכשיו יש פעמים שבהן אני פשוט לא מסוגל. והמציאות היא שכמעט בוודאות PSP תלך ותחמיר.

כבר עכשיו אני מחמיץ דברים החשובים לי מאוד. אמש לא יכולתי להשתתף באירוע זיכרון לאמו של חבר, משום שלא הייתי מסוגל להתמודד עם המדרגות ועם ההמונים. ביטלתי את השתתפותי בחתונה שרציתי נואשות להגיע אליה. בחתונה של בתי שלי, היום הגדול בחיי, יום שעליו אהיה אסיר תודה לעד, קפאתי ובסופו של דבר נאלצו לקחת אותי הביתה הרבה לפני הסיום.

PSP לקחה ממני הרבה מאוד.

היא הפכה אותי לתלוי באנשים שאני אוהב. לפעמים אני כועס עליהם כשאינני צריך. אני מקשה על חייהם. אני גורם לדאגה ולעצב. מבחינה כלכלית, היא הפכה את המסע המשפחתי שלנו לקשה בהרבה מחיי השפע והפרישה שיכולנו לצפות להם בנסיבות אחרות.

לכן אנא הבינו את ההקשר של דבריי כאשר אני אומר את הדברים הבאים.

לצד כל אלה, במסע שלי עם PSP היו גם ברכות יוצאות דופן.

אילו לפני שנים יכולתי בדרך כלשהי להגיש בקשה לקב״ה ולומר: „אם קושי מוכרח להיכנס לחיי, אנא עשה שהוא יפסח על הדברים שמהם אני פוחד יותר מכול”, הרשימה שלי הייתה עשויה להיראות בערך כך.

לא אשתי ולא ילדיי: חברים שאני אוהב מציינים את יום השנה לאובדן ילדם. אינני מסוגל אפילו להתחיל לדמיין את הכאב הזה. חולה השליטה שבי היה תמיד בוחר שהסבל ינחת עליי ולא על האנשים שאני אוהב.

אפשר לי לשמור על העקרונות שלי: יהיו אשר יהיו הטעויות שעשיתי בחיי, מעולם לא ויתרתי ביודעין על תחושת היושרה, המוסר או האחריות הבסיסית שלי כלפי האנשים שסביבי.

אל תשאיר אותי במשך שנים על גבי שנים כשכמעט דבר שניתן לזהות כ״אני״ אינו נותר בי: אפשר לי, כאשר חיי יסתיימו לבסוף, להותיר את משפחתי ללא חוב מכריע או מצוקה כלכלית קשה.

אפשר לי לשמור על היכולות הקוגניטיביות שלי ועל יכולתי לתקשר זמן רב ככל האפשר: יותר משש שנים לאחר תחילת ה־PSP, אני נותר אסיר תודה מעומק לבי על כך שאני עדיין יכול לחשוב, לכתוב, להתווכח, להתבדח, להתפלל, לתקשר ולהרגיז אנשים, לפחות בחלק מהזמן.

תן לי תכלית שמעבר לקריירה שלי: במשך עשרות שנים השקעתי חלק גדול מהאנרגיה שלי בהישגים מקצועיים ובהצלחה אישית. אהבתי את הקריירה שלי ואני עדיין גאה בה מאוד, אבל PSP אילצה אותי למצוא צורה אחרת של תכלית: לכתוב, לעזור, לשתף ולנסות להחזיר משהו לאחרים.

תן לי זמן לאמונה ולהתבוננות פנימית: חיי הקודמים היו עמוסים במידה בלתי נתפסת. לעיתים הלחץ שבהיותי שותף בחברת ייעוץ גדולה היה חונק. PSP לקחה כמעט את כל מה שהיה מוכר בחיים ההם, ובאופן מוזר החליפה חלק ממנו בפשטות. יש לי יותר זמן לחשוב על הקב״ה, על המשפחה, על תכלית, על המוות ועל מה שבאמת חשוב. במובן האנוכי והמוזר הזה, PSP הביאה לחיי פשטות ובהירות שלא היו לי מעולם.

ואולי הגן עליי מפני האפשרות שאהפוך למחבר הטרגדיה של עצמי: נהגתי מהר מדי. לקחתי סיכונים מטופשים. פעם נהגתי כחוק במהירות של 235 קמ״ש באוטובאן, כשמשפחתי במכונית. בפעם אחרת, לאחר יום עבודה ארוך, נרדמתי במהירות של יותר מ־100 קמ״ש והטכנולוגיה במכונית העירה אותי לפני שאירע דבר נורא. המשכתי לנהוג עם PSP זמן רב יותר מכפי שבמבט לאחור כנראה הייתי צריך, אם כי בסופו של דבר החלטתי מרצוני להפסיק. היה לי מזל.

ולבסוף, אפשר לי להראות לילדיי דבר־מה בעל ערך: לא שלמות. את זה הם בוודאי אינם רואים בי. אבל אולי נחישות גופנית, נפשית ורוחנית מסוימת לנוכח מצוקה. אולי הם יזכרו שאביהם פחד, שהוא נאבק, שלפעמים התנהג לא יפה ולפעמים התפרק, אבל המשיך לנסות.

הרשו לי לומר זאת שוב, מפני שזה חשוב:

לא רציתי PSP. אינני רוצה PSP. לא הייתי מאחל PSP לאיש, ובשום אופן לא הייתי מאחל אותה לאדם שאני אוהב.

אני רוצה לעבוד. אני רוצה לטייל. אני רוצה ליהנות. אני רוצה לחיות. אינני רוצה לסבול.

אין זו אמירה על מה שאנשים עם PSP אמורים להרגיש. זו אמירה עליי. ככל שאני מתקרב לימים הנוראים ומתבונן במאזן האישי שלי, אינני יכול בכנות להביט רק בצד אחד של החשבון. יש סבל שאי אפשר להכחיש. ויש גם ברכה שאי אפשר להכחיש.

אני אדם בעל אמונה עמוקה. אם אינכם כאלה, ייתכן שתפרשו את כל הדברים האלה באופן שונה לחלוטין. אנשים אחרים החיים עם מחלה קשה, וגם אלה המטפלים בהם, עשויים לקרוא זאת ולחלוק עליי עמוקות.

אני מבין זאת.

אבל מהמקום שבו אני יושב הלילה, אינני יכול להשתחרר