זה לא בדיוק יום שנה משמח, אבל השבוע מציינים 18 חודשים מאז שאובחנתי עם PSP, וקצת פחות משש שנים וחצי מאז שהתסמינים הראשונים שלי זוהו בבית החולים, כשבתחילה חשבו שמדובר בפרקינסון.
אשתי ואני ניהלנו היום שיחה מעניינת. כפי שאומרים באמונה שלי, “בלי עין הרע”. לדתות ולאמונות אחרות יש גרסאות משלהן לאותו רעיון.
אם מישהו היה שואל אותנו לפני 18 חודשים, “איפה אתם חושבים שבן יהיה בעוד 18 חודשים?”, שנינו מסכימים שהיינו מצפים שאהיה היום במצב הרבה יותר גרוע.
אני לא באמת יכול להגדיר בדיוק מה זה אומר. מבחינה פיזית? מנטלית? התנהגותית? פסיכולוגית? תפקודית? כנראה שילוב כלשהו של כל אלה.
אני בהחלט לא אומר שהמצב טוב.
הוא לא.
אני בכיסא גלגלים. אני זקוק לעזרה משמעותית. PSP משפיע כמעט על כל חלק ביום שלי, וגם על מעט הלילה שעוד נשאר, ויש היום כל כך הרבה מגבלות שלא היו לי לפני 18 חודשים.
אבל בהשוואה למה שחששנו ממנו כשקיבלתי את האבחנה, ובהשוואה למה שקראנו אז על PSP, שנינו חשבנו שבשלב הזה אהיה במצב גרוע יותר.
אני חושב שראוי לעצור ולהכיר בזה.
אני לוקח מזה שלושה דברים.
- אני מודה לה’.
אני לא מקבל כמובן מאליו את המקום שבו אני נמצא היום, ואני מבקש את המשך תמיכתו וברכתו.
- לחלק מאמצעי ההתמודדות שלי הייתה חשיבות גדולה.
אני לא יכול לשלוט ב-PSP, אבל אני יכול לנסות להשפיע על הדרך שבה אני חי איתו.
להגן על עצמי מנפילות ומזיהומים. לפרוש מהעבודה ולהפחית את הלחץ. לנהל את סכנת החנק. להתאמן. לשמור על המוח פעיל. לכתוב. לחשוב. להסתגל.
אף אחד מהדברים האלה לא מרפא PSP, אבל אני מאמין שיש משמעות לעשיית הדברים שכן נמצאים בשליטתי.
- למשפחה שלי הייתה השפעה עצומה.
ובעיקר לאשתי. צעדים כמו התאמת ושיפוץ הבית למוגבלות שלי. קבלה של העובדה שאני זקוק למטפל צמוד שגר איתנו. שינוי שגרות. עזרה בניהול ובהקפדה על משטר התרופות שלי. הגברת ההשגחה.
חלק מההחלטות האלה היו קשות, ואת חלקן ממש לא רציתי לקבל. אבל הן עזרו.
אני גם מודע מאוד לכך שלא כל אדם עם PSP מגיע לציון דרך כזה ומרגיש שמצבו טוב יותר ממה שציפה.
אצל חלק מהאנשים המחלה מתקדמת במהירות נוראית. למשפחות מסוימות יש הרבה פחות זמן ממה שדמיינו שיהיה להן. המחשבות שלי איתם.
אני מכיר גם את הצד הזה באופן אישי. בחודשים הראשונים שלאחר האבחנה היו תקופות שבהן הרגשתי שאני מידרדר במהירות מפחידה.
PSP היא מחלה בלתי צפויה.
לכן אני לא לוקח את המקום שבו אני נמצא היום ומשליך ממנו על המחר. אין לי מושג מה יביאו ששת החודשים הבאים, 18 החודשים הבאים או השנים הבאות.
אני פשוט יודע איפה אני נמצא היום.
18 חודשים אחרי אבחנה שאף אחד מאיתנו, לא אשתי ולא אני, רצה אי פעם לשמוע, מצבנו טוב יותר ממה שחששנו.
זה לא רגע לפתוח בקבוק שמפניה.
זה עדיין PSP. זו עדיין מחלה מתקדמת. והיא עדיין נוראית.
אבל במחלה שלוקחת ממך כל כך הרבה, אני חושב שחשוב לזהות גם את הרגעים שבהם המציאות מתבררת כקצת פחות אכזרית ממה שפחדת שתהיה.
18 חודשים אחרי האבחנה, זה משהו שראוי להכיר בו.
בלי עין הרע.
