פעם יועץ, תמיד יועץ.
אתמול בלילה כתבתי ששמונה עשר חודשים אחרי האבחנה שלי עם PSP, אשתי ואני נמצאים במקום טוב יותר ממה ששנינו ציפינו להיות בו בשלב הזה.
חשבתי הרבה על המשפט הזה מאז שכתבתי אותו, כי הוא עלול ליצור רושם שגוי לחלוטין. הוא עלול לגרום לשמונה עשר החודשים האחרונים להישמע קלים יותר ממה שהם באמת היו.
הם לא היו. חלה ירידה משמעותית במצבי הפיזי. אבל בהשוואה למקום שבו חששנו שאהיה כעבור שמונה עשר חודשים, במיוחד מבחינה קוגניטיבית, אנחנו הרבה יותר אופטימיים ממה שציפינו שנהיה.
האמת היא ששמונה עשר החודשים האחרונים היו הפרויקט הקשה ביותר בחיי, וכנראה גם בחייהם של האנשים שסביבי, בפער עצום. זה לא נועד להישמע דרמטי. זו פשוט האמת.
לפני ה-PSP, ביליתי חלק גדול מחיי הבוגרים בהובלה ובייעוץ של תוכניות שינוי גדולות ומורכבות ושל פרויקטים של מיזוגים ורכישות. בחלקם היו מעורבים מאות אנשים, חוסר ודאות עצום והצורך, מדי פעם, לקבל החלטות חשובות הרבה לפני שלמישהו היה את כל המידע שהוא היה רוצה לקבל.
ה-DNA המקצועי שלי היה פחות או יותר זהה לאורך כל הדרך: לנסות להיות שני צעדים קדימה, להתמקד במה שבאמת חשוב, להישאר גמיש ולהסתגל במהירות כשהנסיבות משתנות.
במבט לאחור, אני מבין שאותם אינסטינקטים בדיוק עיצבו חלק גדול מהדרך שבה הגבנו ל-PSP.
מה שמוביל אותי למסקנה מעט מדכאת: פעם יועץ, תמיד יועץ.
PSP הוא בהחלט לא פרויקט. אם כבר, הוא הלקוח הגרוע בעולם. הוא משנה את היקף העבודה בלי להודיע, מתעלם מלוחות הזמנים, לא מספק שום מפת דרכים, ונראה שאין לו כמעט שום כבוד לתהליכי ממשל וניהול.
אבל ההסתגלות ל-PSP דרשה הרבה מאותם כלים שפרויקטים גדולים דורשים: קבלת החלטות, עבודת צוות, תכנון, הכנה, תעדוף ומעל הכול, הסתגלות.
מעולם לא הייתה תוכנית-אב לשמונה עשר חודשים, כי לא הייתה יכולה להיות. לא היה לנו מושג באיזו מהירות הדברים ישתנו, אילו תסמינים יהפכו לדומיננטיים או אילו אתגרים יצוצו בהמשך.
יש גם משהו מאוד חשוב שאני צריך להבהיר.
כשאני אומר שאנחנו במקום טוב יותר מהצפוי, אני לא מתכוון לומר שאיכשהו החזקתי מעמד מול PSP. לא החזקתי.
במהלך שמונה עשר החודשים האלה חלה אצלי ירידה משמעותית. הניידות שלי גרועה באופן דרמטי לעומת המצב בזמן האבחנה. העצמאות שלי הצטמצמה במידה ניכרת. דברים רבים שפעם קיבלתי כמובן מאליו הפכו לקשים, מסוכנים או בלתי אפשריים.
PSP המשיך לעשות בדיוק את מה שמחלה נוירולוגית מתקדמת עושה.
זה לא סיפור על מניעת הידרדרות.
זה סיפור על ניהול ההידרדרות.
המציאות היא לא שאני נמצא באותו מקום שבו הייתי לפני שמונה עשר חודשים. המציאות היא שעד כה, ההידרדרות וההשלכות שלה היו פחות חמורות ופחות משבשות מכפי שאשתי ואני חששנו כשהאבחנה נמסרה לנו לראשונה.
להבחנה הזאת יש חשיבות עצומה.
כבר בשלב מוקדם מאוד זיהיתי חמישה דברים שרציתי ש-PSP ייקח ממני לאט ככל האפשר:
משפחה. אמונה. מטרה. כבוד. חיוביות ושמחה.
אלה הפכו למטרות. כל השאר הפך לטקטיקה.
וכשאני מסתכל לאחור על מאות ההחלטות שקיבלנו במהלך שמונה עשר החודשים האלה, אני מבין שהמטרות האלה נשארו קבועות. בפועל, השתמשתי באופן לא מודע במסגרת פשוטה מאוד שבה השתמשתי במשך שנים בחיי המקצועיים כדי לעזור להגן עליהן:
לעצור. להתחיל. להמשיך. לשנות.
מה שמפתיע אותי עכשיו הוא לא שהמסגרת הזאת עובדת. אלא קנה המידה העצום של השינוי שהיא חושפת.
לעצור
קשה להבין את היקף הדברים שעצרנו.
הפסקתי לנהוג. הפסקתי את הקריירה שלי. הפסקתי ללכת באופן עצמאי. הפסקתי לאכול מזונות מסוימים. הפסקתי לעשות אינספור דברים שבמשך רוב חיי הייתי מחשיב כרגילים לחלוטין.
הרבה מההחלטות האלה כאבו. חלקן הרגישו כאילו אני מאבד חלקים מהזהות שלי. אף אחת מהן לא הרגישה כמו ניצחון.
אבל PSP לימד אותי שיש הבדל עמוק בין סיכון לבין סיכון מיותר.
אני עדיין מאמין בלקיחת סיכונים כאשר משהו בעל משמעות אמיתית נמצא בצד השני. מה שאני מנסה יותר ויותר להימנע ממנו הוא סיכון שאין בו תועלת אמיתית ושפשוט מגדיל את הסיכוי לפגיעה.
זה אומר שנאלצתי להתרחק בכוונה ממצבים של קהל גדול, רעש מוגזם או תאורה בעייתית. זה אומר שנאלצתי לוותר על דברים עוד לפני שבהכרח רציתי לוותר עליהם.
אבל עצירה של דברים מסוימים סייעה לי להגן על היכולת שלי להמשיך אחרים.
זו הנקודה.
להתחיל
הרבה מהדברים שהתחלנו הם דברים שקיוויתי שלעולם לא אזדקק להם.
מטפל שגר איתנו. התאמות משמעותיות בבית כדי שאוכל לעבור לקומה התחתונה. כיסאות גלגלים. ציוד ייעודי. כלי תקשורת. מוצרי ספיגה. בוטוקס ואוסף שנראה אינסופי של פתרונות לבעיות הראייה שלי. בקשות לקצבאות. עבודה משפטית סביב זכויות נכות ותכנון סוף החיים.
אף אחד מאלה לא הופיע ברשימת המשאלות שלי. הם הגיעו כי המציאות דרשה אותם.
חלק מההחלטות שהתנגדתי להן או חששתי מהן ביותר התבררו בסופו של דבר כחלק מההחלטות הטובות ביותר שקיבלנו.
להמשיך
להמשיך היא אולי הקטגוריה החשובה מכולן, כי היא מאלצת לשאול שאלה שונה במהותה.
לא רק, מה איבדתי?
אלא, על מה עדיין חשוב לי מספיק להילחם כדי לשמור?
פעילות גופנית ממשיכה. פיזיותרפיה ממשיכה. תרופות ממשיכות. למידה ממשיכה. כתיבה ממשיכה. חברויות ממשיכות. האמונה ממשיכה, ובמובנים רבים גם מתחזקת. המשפחה ממשיכה וגם גדלה. המטרות שלי ממשיכות. וכך גם החיוביות, הנחישות, קבלת ההחלטות המהירה והיכולת להסתגל שסייעו לי לאורך חיי.
והכי חשוב, החיים ממשיכים.
לא באותה צורה כמו קודם. זה לא יכול להיות כך. אבל הם ממשיכים בכל זאת.
ההשתתפות בחתונה של בתי היא אחת הדוגמאות הגדולות ביותר לכך. הובלת התפילות בראש השנה, בעזרת השם, תהיה דוגמה נוספת.
הדברים האלה לא קורים מעצמם. הם דורשים תכנון, מאמץ, עזרה ולעיתים גם אומץ. מדי פעם הם גם דורשים מידה של עקשנות שהמשפחה שלי אולי תטען, ובצדק, שתמיד הייתה לי בשפע.
אבל הדברים האלה חשובים כי הם מתחברים ישירות למטרות: משפחה, אמונה, מטרה, כבוד, חיוביות ושמחה.
אם אסיר מחיי כל אתגר בשם הבטיחות, אני עלול בסופו של דבר להצליח בצורה מרשימה מאוד להגן על עצמי מפני החיים עצמם.
לשנות
שינוי הוא כנראה הקטגוריה הגדולה ביותר מכולן, כי כמעט הכול השתנה.
איך אני נע. איך אני מתקשר. איך אני מתאמן. איך אני אוכל. איך אני נוסע. איך אני מתנהל חברתית. איך אני מנהל תסמינים. איך אני ממלא את הזמן שלי ושומר על תחושת מטרה. איך אנחנו מגיבים כשמשהו חדש מגיע, בין אם זה כאב עצבי, הידרדרות בראייה, חוסר ניידות גדול יותר או עוד אתגר שלא היה ברשימה של אתמול.
והכי משמעותי, אולי, הוא ששיניתי את האופן שבו אני מגדיר עצמאות. פעם חשבתי שעצמאות פירושה לעשות דברים בעצמי מבחינה פיזית. היום, יותר ויותר, אני חושב שעצמאות פירושה לשמור ככל האפשר על השליטה בהחלטות שמעצבות את חיי, גם כאשר אדם אחר צריך לעזור לי לבצע אותן.
זו הייתה הסתגלות מנטלית עמוקה. אחת מני רבות.
המציאות שמאחורי שמונה עשר החודשים האחרונים
אני לא רוצה שהמאמר הזה יגרום לשמונה עשר החודשים האחרונים להישמע כמו תרגיל מעניין במסגרות ניהוליות. הם לא היו כאלה.
היה פחד. פחד אמיתי. היו כאב ואבל. היו אמבולנסים. היו רגעים של אימה אמיתית כאשר חשבנו על המשמעות האפשרית של PSP בעתיד, לא רק עבורי אלא גם עבור האנשים שאני אוהב.
אשתי נשאה בעומסים שמעט מאוד אנשים רואים. המשפחה שלי הסתגלָה בדרכים שאיש מאיתנו לא יכול היה לצפות מראש, ואני גאה בהם מאוד.
היו שיחות קשות, החלטות קשות וכמה ימים קשים מאוד.
אבל גם זה לא כל הסיפור.
היו גם רגעים נפלאים. רגעים של שמחה. רגעים מצחיקים. רגעים של הכרת תודה עצומה. חברים שהופיעו בדיוק בזמן הנכון. משפחה שהתכנסה יחד. צחוק על מצבים שלפני PSP היו נראים אבסורדיים לחלוטין.
המחלה נוראית.
חלק מהחוויות שמסביבה אינן כאלה.
שני הדברים יכולים להיות נכונים בדיוק באותו זמן.
מה למדתי
כל זה לא אומר שניהול טוב של PSP קובע כיצד PSP מתקדם. הוא לא. התקדמות המחלה אינה מדד ביצוע. הביולוגיה חשובה. המזל חשוב. הנסיבות חשובות, ויש דברים שאין לנו עליהם שליטה משמעותית.
אבל גם לא היינו צופים פסיביים. מאחורי שמונה עשר החודשים האלה עומדות מאות החלטות, הסתגלות מתמדת ושינויים חוזרים במסלול. לאורך כל אלה, המטרות נשארו זהות: משפחה. אמונה. מטרה. כבוד. חיוביות ושמחה.
לעצור. להתחיל. להמשיך. לשנות. אלה פשוט הכלים.
וכאשר PSP ישנה שוב את הנסיבות, כפי שהוא בהכרח יעשה, אנחנו נסתגל ונקבל את ההחלטה הבאה.
ואז את זו שאחריה.
