שתפו. דווחו. מחקו.
במהלך הימים האחרונים קיבלתי למעשה את אותה ההודעה מכשמונה אנשים שונים שהגיבו לפוסטים שלי בפייסבוק.
הנה אחת מהן, מובאת במלואה למעט כתובת האתר, שאותה הסרתי בכוונה:
״אשתי אובחנה עם PSP לפני כארבע שנים. אני בטוח שהיא סבלה מהמחלה שנה עד שנתיים קודם לכן. היא הגיעה לשלב שבו היה לה קשה מאוד לשמור על שיווי המשקל. הדיבור הצטמצם למילים בודדות והיה קשה מאוד לשמוע אותה. היא נזקקה לעזרה באכילה, ברחצה ובהתלבשות. הראייה שלה הייתה ירודה מאוד, והיא יכלה לראות רק כלפי מעלה. היא נחנקה לעיתים קרובות כששתתה מים ומדי פעם גם כשאכלה מזון מוצק. היא השתמשה בתוספים שונים שלא עזרו, ולכן ביולי האחרון היא ניסתה את פרוטוקול PD-5. ההחלטה הטובה ביותר אי פעם! התסמינים שלה נחלשו, הכוח שלה חזר והיא מדברת בבירור. היא מרגישה כמו אישה חדשה, והיא שוב יכולה ללכת ולהתעמל. השגנו את פרוטוקול PD-5 מהאתר הזה [האתר הוסר].״
זו טענה יוצאת דופן.
אישה שככל הנראה סובלת מ-PSP מתקדם ומתמודדת עם קשיים בשיווי המשקל, בדיבור, בבליעה, בראייה ובתפקוד היומיומי, נוטלת לכאורה פרוטוקול אחד ואז משיבה לעצמה את הכוח, הדיבור, הניידות והעצמאות.
טענות בסדר גודל כזה דורשות ראיות. במקום זאת, מה שהגיע לתיבת הדואר הנכנס שלי היה תגובה בפייסבוק שאליה צורף קישור לאתר.
כבר הייתי כאן בעבר.
במאי 2025 כתבתי על כך שכמעט נפלתי בפח של עוד ״תרופת פלא״ כביכול. אמרו לי ש״אין לי מה להפסיד״, הפעילו עליי לחץ רגשי ״לעשות את זה למען הנכדים שלך״, עודדו אותי באמצעות סיפורי החלמה דרמטיים, ועמדתי בפני עלות אפשרית של כ-5,000 דולר בשנה. נסוגתי לאחר שערכתי מחקר בעצמי וביקשתי עזרה מקהילות ה-PSP והפרקינסון. תוכלו לקרוא על החוויה הזו כאן: חוויית תרופת הפלא שלי.
החוויה הזו לימדה אותי משהו חשוב.
המזימות האלה אינן מנצלות טיפשות. הן מנצלות ייאוש.
אנשים עם PSP ובני משפחותיהם מפוחדים, מותשים ונואשים למצוא משהו שעשוי לעזור. זו בדיוק הסיבה ששיווק מהסוג הזה מקומם כל כך.
אז חקרתי את העניין.
האתר העלה מיד סימני אזהרה:
קישורים הובילו לדפי שגיאה 404.
לא פורסמו מחירים.
כדי להשתמש בצ׳אט נדרשתי למסור את כתובת הדוא״ל שלי.
האתר עצמו הוטמן בתוך ההודעה בפייסבוק במקום להיות מוצג בשקיפות.
האתר טען טענות יוצאות דופן על היפוך תסמינים נוירולוגיים, ובמקביל תיאר את המוצר כפרוטוקול בריאות או צמחי ולא כטיפול רפואי מוכר.
לאחר מכן הרחבתי את החיפוש.
גרסאות של אותו סיפור על PD-5 מופיעות ברחבי האינטרנט בדפי הספדים והנצחה, בפוסטים בלינקדאין, בדיונים ברדיט, באתרי פיזיותרפיה, בעלוני פרקינסון ובפלטפורמות ביקורת של ארגונים ללא כוונת רווח.
הדפוס עקבי להפליא. מישהו מפתח פרקינסון או הפרעה נוירולוגית מתקדמת אחרת. הטיפול המקובל כביכול נכשל. הוא מגלה את PD-5. התסמינים שלו משתפרים באופן דרמטי. ואז מגיע הקישור.
לפעמים שם המרפאה משתנה. לפעמים האתר משתנה. לפעמים הניסוח משתנה מעט. אולם הנס נשאר בעיקרו אותו נס.
לא כך מצטברות ראיות מדעיות.
כך מתפשטים מסעות שיווק.
המציאות הרפואית פשוטה. נכון לעכשיו אין מרפא לשיתוק על-גרעיני מתקדם, Progressive Supranuclear Palsy. זו אינה שאלה של דעה או פסימיות. זוהי ההסכמה הרפואית הנוכחית.
מחקר רציני מתנהל כעת, וישנם ניסויים קליניים. אני מקווה נואשות שהם יצליחו.
אבל תקווה לפריצות דרך עתידיות שונה מאוד מקבלת טענות יוצאות דופן שלא נתמכו בראיות מהימנות.
אם מישהו טוען שאדם עם PSP מתקדם יכול להשיב לעצמו את הדיבור, הכוח, יכולת ההליכה והעצמאות לאחר נטילת פרוטוקול קנייני, עליו מוטלת החובה להציג ראיות יוצאות דופן.
לא עדויות אישיות. לא תגובות בפייסבוק. לא סיפורי הצלחה אנונימיים.
ראיות קליניות. מחקרים שעברו ביקורת עמיתים. ניסויים שנערכו כהלכה. שחזור בלתי תלוי של התוצאות.
ה-FDA מזהיר במפורש שמשווקי הונאות בריאות מנצלים אנשים המחפשים פתרונות למחלות קשות, ושטענות על ניסים, עדויות דרמטיות ותרופות ״טבעיות״ כביכול הן סימני אזהרה קלאסיים. הוא גם מזהיר שמוצרים כאלה עלולים לעכב טיפול מתאים או לחשוף אנשים לנזק ממשי.
יש לכך חשיבות עצומה כאן.
אם מישהו לוקח את הכסף שלכם, זה חמור דיו.
אם הוא משכנע אתכם לדחות טיפול מתאים מפני שאדם זר בפייסבוק טוען שאשתו הייתה ״כמו אישה חדשה״, ההשלכות עלולות להיות חמורות בהרבה.
וזו הסיבה שזה מכעיס אותי כל כך.
אנשים עם PSP אינם פתאים. אנחנו פגיעים למחשבה אחת, אנושית מאוד:
מה אם זה עובד?
כשבעלך כבר אינו יכול ללכת בבטחה, כשאשתך נחנקת ממים או כשהורה שלך בקושי מסוגל לדבר, מובן שאתה רוצה להאמין לאדם שאומר שמצא את התשובה.
זה בדיוק מה שמנוצל. הם לא רק מוכרים צמחי מרפא. הם מוכרים את האפשרות שהאדם שאתה אוהב אולי יחזור אליך.
זה מה שהופך את הדבר לבלתי מתקבל על הדעת.
אני מאמין בכל לבי בתקווה. אבל תקווה זקוקה לראיות.
אם אתם רואים אחת מההודעות האלה:
אל תקנו את זה.
אל תשלחו תיקים רפואיים או תעודה מזהה.
אל תשנו טיפול שנרשם לכם בגלל עדות אישית.
דווחו עליה.
מחקו אותה.
והזהירו משפחות אחרות המתמודדות עם PSP ופרקינסון.
PSP כבר גוזלת מאיתנו מספיק.
לא ייתכן שניאלץ גם להתגונן מפני אנשים המנסים להפיק כסף מהייאוש שלנו.
שתפו. דווחו. מחקו.
מישהו פגיע עלול לראות מחר אחת מההודעות האלה ולהאמין לה.
