לאחרונה נתקלתי בפוסט בפייסבוק שפרסם חולה PSP, ד״ר ברנקו לוגוביץ׳, שכבר עבר את נקודת ציון עשר השנים מאז הופעת התסמינים הראשונים ואובחן בשנת 2019. אינני מאמין שעד עכשיו לא הכרתי את סיפורו.
יותר מעשור לאחר הופעתם של אותם תסמינים ראשונים, הוא עדיין פעיל במידה יוצאת דופן. הוא מתאמן מדי יום, הרבה יותר ממני, ממשיך לעבוד בכרם שלו, עדיין הולך בכוחות עצמו, ולפי התרשמותי נותר עצמאי יחסית. נדמה שהחיוביות שזורה באופיו.
עדיין לא קראתי את ספרו, Hard Days: My Life With a Neurodegenerative Disease, אך נתקלתי בביקורת שנכתבה עליו. הוא מדבר בפתיחות על האתגרים ועל המציאות של החיים עם PSP, אך עצם העובדה שהוא עדיין כותב, מתבונן ומשתף בחוויותיו נראית לי יוצאת דופן. מכך בלבד אני שואב עידוד עצום.
המצבים שלנו שונים בבירור. הוא עדיין הולך, למשל, דבר שאינני מסוגל עוד לעשות. אני גם מכיר בכך שרוב חולי ה־PSP לא ישמרו על רמת תפקוד ואיכות חיים כזאת שנים רבות כל כך לאחר הופעת התסמינים. נראה שהמקרה שלו יוצא דופן, ולא יהיה מציאותי להעמיד פנים אחרת.
ובכל זאת, סיפורים כמו שלו חשובים.
אני מציב לעצמי מטרות גבוהות, ומעודד אותי מאוד לראות שמישהו כבר השיג רבים מהדברים שאליהם אני שואף. הידיעה שתוצאות כאלה אפשריות, גם אם הן אינן שכיחות, מחזקת את נחישותי ומעניקה לי סיבה נוספת להמשיך לדחוף קדימה.
במקום לראות רק את המגבלות שמציב ה־PSP, אני מוצא תקווה בדוגמאות כמו זו של ד״ר לוגוביץ׳. הן מזכירות לי שהעתיד אינו כתוב מראש, ושחלק מהמטרות הנראות רחוקות אינן בהכרח מחוץ להישג יד.
