ה־PSP מרסק את כלי התקשורת 5×5 שלי

A broken 5×5 communication grid representing the challenges of communicating while living with PSP.

לפני יומיים, בצעד שהיה גם נועז ואולי אופייני מאוד ל־PSP, השיקתי את שיטת התקשורת 5×5 שלי, שאותה הגיתי בחופזה ומבלי שבדקתי אותה כלל.

ה־PSP מיהר לרסק אותה.

נדרשו לו פחות מ־48 שעות וארבעה אירועים מהחיים האמיתיים כדי לפרק את הגרסה הראשונה.

האירוע הראשון התרחש בבוקר יום הכיפורים.

הייתי איטי מאוד, נוקשה וכמעט שלא הצלחתי לדבר. לכאורה, זו הייתה הזדמנות מושלמת לבחון את השיטה. אלא שבעצם לא רציתי דבר.

הייתי בטוח. לא עמדתי ליפול ולא הייתי במצוקה. לא נזקקתי לאוכל, לתרופות או להתערבות כלשהי. פשוט נזקקתי לזמן.

המטפל הצמוד שלי התכונן לקחת אותי לבית הכנסת ושאל מה אני רוצה. איכשהו הצלחתי להבהיר לו שאני צריך לחזור למיטה: תנועה קלה של הראש לכיוון חדר השינה. שום רצף של סימני 5×5 לא היה מעביר את המסר בצורה פשוטה יותר.

ישנתי.

כשהתעוררתי, התפללתי לבדי. במהלך התפילה שוב נכנסתי למעין מצב של כיבוי.

המטפל הצמוד שלי ישב בקרבת מקום, אבל אני ישבתי בגבי אליו. מה שהתרחש יכול היה להיראות בקלות כשינוי קל בלבד. לא הייתי מסוגל לתקשר, אבל נותרתי מודע לחלוטין, רגוע ומסוגל להמתין עד שזה יחלוף.

הנקודה החשובה היא שבמידה רבה הוצאתי את ההליכה מהמשוואה. בגלל בעיות שיווי המשקל שלי, הנפילות הקודמות וחוסר היכולת שלי להשתמש בהליכון בבטחה, ישבתי בנוחות בכיסא הגלגלים. לא נשקפה לי סכנה מיידית.

הבעיה לא הייתה שלא יכולתי לבקש עזרה. לא נזקקתי לעזרה. מה שהיה חסר בשיטה הוא דרך פשוטה להסביר מה קורה:

משהו לא כשורה. אבל אני בסדר. אני לא צריך דבר. בבקשה, פשוט תנו לי להיות.

ואז הגיע לקח נוסף.

הבוקר, לאחר ששכחתי לקחת את הג׳ל נגד ריפלוקס לפני השינה, התעוררתי עם קיא בפה, תוך כדי חנק. אחסוך מכם את הפרטים הלא נעימים. זה היה מפחיד, בין השאר משום שחלק מהנוזל עלול היה לחדור לדרכי הנשימה ולגרום לזיהום. עם זאת, זו לא הייתה הפעם הראשונה שזה קרה לי.

לא היה זמן לדפיקה, לטפיחה, למצמוץ או לחילופי סימנים מקודדים בשיטת 5×5. התיישבתי מיד זקוף והתחלתי להשתעל באופן אינסטינקטיבי. אשתי הרגיעה אותי, עזרה לי והתעקשה שאישאר זקוף.

הניסיון והשכל הישר השתלטו על המצב. כלי ה־5×5 היה חסר כל רלוונטיות.

ואז הגיע הרגע שחיסל סופית את הגרסה הראשונה.

המטפל הצמוד שלי שוחח איתי על כלי התקשורת ואמר לי, פחות או יותר:

״אין שום סיכוי שאני נותן לך קפה, שייק, אוכל או לוח שחמט כשאתה במצב כזה.״

צחקתי. כעבור כמה שניות הבנתי שהוא צודק לחלוטין.

גם אילו הצלחתי לבקש אחד מהדברים האלה, מטפל אחראי עדיין היה צריך להחליט אם נכון להיענות לבקשה באותו רגע.

כשחשבתי על האירועים האלה, הבנתי דבר שעולה בקנה אחד עם המחקר על תקשורת בקרב אנשים עם PSP. כלי תקשורת חלופיים יכולים להיות בעלי ערך עצום, אבל מצבים שונים מחייבים גישות שונות. שיטה שפועלת היטב בנסיבות מסוימות עלולה להיות חסרת תועלת בנסיבות אחרות.

לוח תקשורת אחד אינו יכול לשמש בעת ובעונה אחת:

  • מערכת תגובה למצבי חירום;

  • הודעה על מצב זמני של ״כיבוי״;

  • כלי לבקשות שגרתיות;

  • ושיטה להזמנת קפה.

לפחות, שלי אינו מסוגל לכך.

לכן החלטתי להסיר מהאתר שלי את עמוד ה־5×5, לפחות לעת עתה. אין פירוש הדבר שהרעיון חסר ערך. פירוש הדבר שהמציאות החלה לבחון אותו.

והמציאות, לצערי, עובדת בשירות ה־PSP.

לעת עתה, אני חוזר אל שולחן השרטוט.

סדרי העדיפויות המיידיים שלי פשוטים יותר: להתעמל בקביעות, לקחת את התרופות בזמן, להקפיד על לוח הזמנים שלי, לזכור את הג׳ל נגד ריפלוקס, לא לשכב לאחר האוכל ולשמר את היתרונות שנותרו לי זמן רב ככל האפשר.

לפני כמה ימים הייתי בשיא. עכשיו אני חוזר אל המציאות הקשה של ה־PSP: החנק, העיניים, האיטיות והנוקשות.

החופשה הקצרה הסתיימה. חוזרים לשגרת הלימודים. ה־PSP הזכיר לי כמה מהתכסיסים שלו, ושוב עליי להסתגל.

ה־PSP ניצח בסיבוב הראשון. אבל אני עוד ממש לא סיימתי.

Leave a Reply

Discover more from Living Life with PSP

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading