אין ספק שמצבי מחמיר ושאני נעשה איטי יותר. אני נוטל יותר מ־40 כדורים ביום, אבל אף אחד מהם אינו מעניק הקלה משמעותית בתסמין המרכזי שאני מתמודד איתו בימים אלה: הכיבוי, הנוקשות הזמנית והשיתוק הכמעט מוחלט שיכולים להתפשט בגופי. לפעמים התופעה מוגבלת. ברוב המקרים היא משמעותית, ומדי פעם נדמה שהיא משפיעה כמעט על הכול.
אני מכיר רק דרך אחת לנסות למנוע זאת ודרך אחת לטפל בזה כשזה קורה: שינה ומנוחה.
שנת לילה טובה, שעליה אני מגן כעת ככל האפשר, פועלת כמו טעינה מחדש של סוללה. כשבכל זאת מתרחש אירוע כזה, תנומה קצרה היא לעיתים קרובות אמצעי ההתאוששות הטוב והיחיד שמצאתי.
במשך חלק ניכר מחיי, השינה נראתה לי כמותרות. אם משהו חשוב עמד לקרות, הייתי נלחם בה ודוחף את עצמי להמשיך. עכשיו אני רואה אותה כפי שהיא באמת: מתנה מאת א-לוהים.
נראה שיש תמיכה מדעית מסוימת במה שאני חווה. חוקרים גילו שבזמן השינה המוח מבצע כמה מעבודות התחזוקה החשובות ביותר שלו, ובהן פינוי חומרי פסולת שמצטברים במהלך היום. השינה קשורה קשר הדוק גם לרמות האנרגיה, לתפקוד הקוגניטיבי ולתפקוד הנוירולוגי. אין פירוש הדבר ששנת לילה טובה יכולה לעצור את ה־PSP, אבל ייתכן שזה עוזר להסביר מדוע אני מתפקד הרבה יותר טוב אחריה.
נראה שלתנומות יש תפקיד אחר. מחקרים מצביעים על כך שאפילו תנומות קצרות יכולות לשפר את הערנות ואת הריכוז ולהפחית את השפעות העייפות. אינני מדען ואינני יכול להסביר בדיוק מה קורה בתוך מוחי כשאני נכבה. מה שאני כן יודע הוא מה שקורה לעיתים קרובות לאחר מכן. כעבור עשרים או שלושים דקות, לפעמים אני מסוגל לחשוב בבהירות רבה יותר, לנוע ביתר קלות ולהמשיך ביומי.
שמתי לב גם לדבר נוסף. ככל שה־PSP מתקדם, אני חווה שינויים התנהגותיים שלעיתים יכולים להיות מאתגרים לא פחות מהתסמינים הגופניים. אני יכול להיות מתוסכל יותר, סבלני פחות ופחות דומה לאדם שאני רוצה להיות. שוב, נראה שהשינה עוזרת.
כשאני מרגיש שאני מתחיל להיות מוצף, תנומה היא לעיתים קרובות התגובה היעילה היחידה שמצאתי. אף שהיא בהחלט אינה פותרת הכול, פרק זמן של מנוחה יכול לאפשר לי להתאפס ולחזור בראש צלול יותר ועם נקודת מבט טובה יותר. יותר ויותר אני מוצא את עצמי מנסה לישון עד שזה עובר, במקום לדחוף את עצמי להמשיך למרות הכול.
רק במהלך השבוע האחרון נכביתי עשרות פעמים. שוב ושוב, פרק זמן קצר של מנוחה עזר להחזיר אותי לעצמי, הן מבחינה גופנית והן מבחינה נפשית.
ייתכן שהטעות הגדולה ביותר שלי הייתה שהתייחסתי לשינה ולתנומות כאל סימנים של חולשה. ה־PSP לימד אותי את ההפך. שנת לילה טובה היא השקעה במחר. תנומה קצרה היא השקעה בשעות הקרובות.
אינני משתף דבר שרוב האנשים אינם יודעים כבר. אני פשוט מחזק לקח שלמדתי בדרך הקשה: אל תתייחסו לשינה כאל דבר שאפשר לוותר עליו. אם הגוף שלכם מבקש אותה, הקשיבו לו.
לפעמים התרופה הטובה ביותר שיש לכם אינה נמצאת בבקבוק כדורים.
לפעמים היא פשוט שינה.
